骨髄線維症93 | 骨随線維症闘病中

骨随線維症闘病中

骨髄線維症から急性骨髄性白血病に移行し、2度目の移植に。
日々思う事を綴っています



本日は血液内科受診日。

それにしても毎日暑い🔥
まだ7月に入ったばかりなのに

早くもバテておりますが、木曜日から戻り梅雨で涼しくなるそうです
大雨が続いている所もあるようなので、被害が出ませんように。




先週初めに夏風邪なのか、37.5度の熱で2日寝込みましたが、38度を超える高熱にはならず、舌の淵に出来た1cmを超える口内炎が痛くて、食べれず、話せずでしたが、日曜辺りからスッキリしないまでも体調は回復


採血結果は💉

白血球2.3
血小板7.5
Hb8.3

前回から鉄排除剤が新しい薬に変わったので、食前服用して30分空けなくても良くなりました。✨


ジャカビは本来なら休薬の数値だそうですが、1日2錠を継続


血球はまずまず落ち着いていましたが、最近blastが6%とか、上がって来ているかな。


そして今日は、セカンドオピニオンについて、先生に聞いて見ました。


「先生、ペグインターフェロンがどうしても気になって、治験をする病院へセカンドオピニオンという形で話を聞きに行きたいのですが」

「うちには依頼来てないからね。どこか決まってるの?」

「順天堂です。小松先生に」


「小松先生は、僕も論文何回か監修してもらってる。(微笑)○○さんは血球低いから、ジャカビの治験も入れなかったんだけど、インターフェロンはどうかな。」

「1度お話し聞ければいいので」


「小松先生はこの病気の権威だから、色々聞いてみるといいよ。治験も参加できたら、してみるのも良いと思います」


剛先生、賛同してくれました
もし気分害されたら嫌だなと、ちょっと心配していたのですが、快く「紹介状は次回になるけどいい?」と和やかに言ってくれました

輸血は次回予約で、今日は速やかにに帰宅できました。🚗💨

帰宅後、早速順天堂に連絡。

電話で日時の予約出来るのかと思っていたら、まず、申込書をパソコンからダウンロードして、紹介状を添付して医療センターに送付。
センターから申込受諾の連絡があり、後日予約日を確定  と、割と手続きがややこしいのですね。
教授クラスの先生ですと日程の調整にひと月はかかるそうです。
早くても来月以降になるのかな


ジャカビの治験では、血球は白血球と血小板を基準にしていたそうです。
ペグインターフェロンは何が基準になるのかな

日程が決まったら、聞きたいことは忘れないようメモしなくては!

今日は剛先生の優しい一面が見れて、嬉しい外来でした。また剛先生が好きになりました








先月末、仙台からいらしていたPVの方と、新宿でランチを頂きました。
お会いするのは2回目、今回は私の希望で中華。🍴
味も分かっているので、saruさんとご一緒した時のお店にしました。

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この日は15穀米のお粥にしました。

楽しくお喋りしながらのランチは楽しいですね




再来週の診察までには、ヘモグロビンが下がるのは必至なので、この2週間は無理せずのんびり過ごしたいと思います


皆様も体調管理や熱中症にお気をつけください