素敵な写メをどうぞ!
お姉ちゃん達が美ら海水族館へお出かけしました。
素敵な写メをどうぞ!
素敵な写メをどうぞ!
6月15日
本日、小学校へ初めて沙優希が登校しました。
いつもこの季節風邪ひきで私すら、授業参観へ参加できず、お姉ちゃん達からブーイングいただいていたのに、今日は私と一緒に沙優希までお供して授業参加してきました。
小学校は勉強以外の教育にも熱心な学校で私はとても大好きな学校です。
二女と三女がたまに登校拒否をしますが、先生がたもできる限り協力してくださり、ひとりで悩まずに助かっています。毎年先生方は、変わりますが、学校の風土が揺るぎないのか。いつもいい先生方にめぐり会えてうれしいです。
お姉ちゃんのクラスにも程度はわかりませんが、病気でなかなか学校に行けず病院内の学校に通っていた子が今学期より少しずつですが、通えるようになりました。(^_^)/
健康な子どもと沙優希のような障がいを持つ子供の壁をつくらず、できる限りですが、一緒に教育できる環境を作ってくれてありがたいです。
今日も、先生方に、わざわざ学校に足をはこんでくれて、ありがとうございます。っと言われてうれしかったです。教育現場では、何かと大変だと思いますが、そういう環境で勉強だけじゃない教育を受けれる環境があることに感謝です。
いつか沙優希も小学校に通えるように、がんばらなきゃ！
ちなみに、沙優希は朝9：30～昼12：30の３時間クーラーのない中アイスノンと電池式の扇風機で暑さをしのぎ、何とか発熱せず、無事自宅に帰ってきました。
休み時間に小学生に質問攻めにあいました。
「なんで口と鼻がつながっているの？」
「生まれた時から病気できちんと口と鼻がつくられなかったのよ。みんなは、きちんときれいにできたんだよ。」
「何歳？」
「沙優希は４歳だよ。でもね、沙優希は1キロでこんなに小さかったのに、今は5キロでこんなに大きくなったのよ。」
「これ何？」
「呼吸器だよ。自分で息ができないからね。機械を使って呼吸するんだよ。アンビューバックを見せて機械が壊れたらこれでバクバクして呼吸をお手伝いするんだよ。」「これは、口からご飯が食べられないから、お腹にボタンを作ってそこからごはんをいれるんだよ。よだれや痰も自分で出せないから、この細いホースで口からとるんだよ」みんな、へえーって感じで興味深そうに聞いていました。
「病気治らないの？」
「治らないよ。みんなの助けや機械があるから大丈夫だよ。」
「1週間で天国にいくと言われていたのに、もう４歳まで生きてるよ。だからまだ大丈夫！来年もがんばって来るね。」
小学生は、バシバシ質問してきて、すごかったです。
きっと今日の夕食の時に今日ね！赤ちゃんが学校に来ていて・・・・っとお話してくれてるのかな？
将来、お医者さんや看護師さんヘルパーさんが誕生してくれるといいな！
帰り道 あいか姉ちゃんは、うれしそうに沙優希のベビーカーを引っ張りながら歩いて１５分の道のりを帰りました。
カメラをもっていったのに、証拠写真が一枚もとれなかったのが残念です。
また学校に行こう！
本日、小学校へ初めて沙優希が登校しました。
いつもこの季節風邪ひきで私すら、授業参観へ参加できず、お姉ちゃん達からブーイングいただいていたのに、今日は私と一緒に沙優希までお供して授業参加してきました。
小学校は勉強以外の教育にも熱心な学校で私はとても大好きな学校です。
二女と三女がたまに登校拒否をしますが、先生がたもできる限り協力してくださり、ひとりで悩まずに助かっています。毎年先生方は、変わりますが、学校の風土が揺るぎないのか。いつもいい先生方にめぐり会えてうれしいです。
お姉ちゃんのクラスにも程度はわかりませんが、病気でなかなか学校に行けず病院内の学校に通っていた子が今学期より少しずつですが、通えるようになりました。(^_^)/
健康な子どもと沙優希のような障がいを持つ子供の壁をつくらず、できる限りですが、一緒に教育できる環境を作ってくれてありがたいです。
今日も、先生方に、わざわざ学校に足をはこんでくれて、ありがとうございます。っと言われてうれしかったです。教育現場では、何かと大変だと思いますが、そういう環境で勉強だけじゃない教育を受けれる環境があることに感謝です。
いつか沙優希も小学校に通えるように、がんばらなきゃ！
ちなみに、沙優希は朝9：30～昼12：30の３時間クーラーのない中アイスノンと電池式の扇風機で暑さをしのぎ、何とか発熱せず、無事自宅に帰ってきました。
休み時間に小学生に質問攻めにあいました。
「なんで口と鼻がつながっているの？」
「生まれた時から病気できちんと口と鼻がつくられなかったのよ。みんなは、きちんときれいにできたんだよ。」
「何歳？」
「沙優希は４歳だよ。でもね、沙優希は1キロでこんなに小さかったのに、今は5キロでこんなに大きくなったのよ。」
「これ何？」
「呼吸器だよ。自分で息ができないからね。機械を使って呼吸するんだよ。アンビューバックを見せて機械が壊れたらこれでバクバクして呼吸をお手伝いするんだよ。」「これは、口からご飯が食べられないから、お腹にボタンを作ってそこからごはんをいれるんだよ。よだれや痰も自分で出せないから、この細いホースで口からとるんだよ」みんな、へえーって感じで興味深そうに聞いていました。
「病気治らないの？」
「治らないよ。みんなの助けや機械があるから大丈夫だよ。」
「1週間で天国にいくと言われていたのに、もう４歳まで生きてるよ。だからまだ大丈夫！来年もがんばって来るね。」
小学生は、バシバシ質問してきて、すごかったです。
きっと今日の夕食の時に今日ね！赤ちゃんが学校に来ていて・・・・っとお話してくれてるのかな？
将来、お医者さんや看護師さんヘルパーさんが誕生してくれるといいな！
帰り道 あいか姉ちゃんは、うれしそうに沙優希のベビーカーを引っ張りながら歩いて１５分の道のりを帰りました。
カメラをもっていったのに、証拠写真が一枚もとれなかったのが残念です。
また学校に行こう！
沙優希が生まれて４月に我が家で１歳の誕生日をむかえられて、
７月に初めて１泊２日でやんばるのホテルへ家族でお泊りすることができました。
お姉ちゃん達も笑顔を見て、私たちもうれしく思いました。
家族が多く、沙優希を連れての外泊はなかなか思い切ってできませんが、
先生方をはじめボランティアの方々が、支援してくれるので、安心して
外泊を楽しむことができ、毎年、我が家の恒例行事になっています。
去年は、うれしいことにホスピタリティ・ゲストハウス一般社団法人ア・ドリーム・ア・デイ IN TOKYO
からの支援を受けて東京ディズニーリゾートへ家族旅行ができました。
今年も、沖縄でのサマーキャンプに参加申込をしました。
先着順で、どうか心配でしたが、申込できました。(*^。^*)
毎年、先生や看護師やヘルパーさん等がボランティアとして参加してくださりますが、
今年は、２泊３日ということもあり、参加できる方が少ないかもっとうわさを聞いて
何かしなければ・・・と思いブロクへ募集を呼びかけています。
沖縄へ遊びに来ませんか？(^_^)/
もちろん、沙優希も行きますよ！風邪ひかないように万全体制でね。
↓↓難病のこども支援全国ネットワークの支援で行われています。申込先↓↓
がんばれ共和国 inおーきな輪
場 所：沖縄県恩納村「みゆきハマバルリゾート」事情により変更
変更場所→ サザンビーチホテル＆リゾート
沖縄県糸満市西崎町1-6-1
日 程：8月2日(金)～8月4日(日)
募集人数：先着120名
参 加 費：15,000円