日曜授業参観にさゆきも参加 | ☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆

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人工呼吸器・酸素・胃ろう・持続吸引器等在宅介護で使用できる医用機器をすべて自宅に持って帰り、家族で在宅生活をたくさんの方の支援をうけながら生活しています。毎日感謝です。ありがとうございます。生まれてきてくれて、支えてくれて、これからも、よろしくね。

6月15日
本日、小学校へ初めて沙優希が登校しました。
いつもこの季節風邪ひきで私すら、授業参観へ参加できず、お姉ちゃん達からブーイングいただいていたのに、今日は私と一緒に沙優希までお供して授業参加してきました。

小学校は勉強以外の教育にも熱心な学校で私はとても大好きな学校です。
二女と三女がたまに登校拒否をしますが、先生がたもできる限り協力してくださり、ひとりで悩まずに助かっています。毎年先生方は、変わりますが、学校の風土が揺るぎないのか。いつもいい先生方にめぐり会えてうれしいです。

お姉ちゃんのクラスにも程度はわかりませんが、病気でなかなか学校に行けず病院内の学校に通っていた子が今学期より少しずつですが、通えるようになりました。(^_^)/
健康な子どもと沙優希のような障がいを持つ子供の壁をつくらず、できる限りですが、一緒に教育できる環境を作ってくれてありがたいです。

今日も、先生方に、わざわざ学校に足をはこんでくれて、ありがとうございます。っと言われてうれしかったです。教育現場では、何かと大変だと思いますが、そういう環境で勉強だけじゃない教育を受けれる環境があることに感謝です。

いつか沙優希も小学校に通えるように、がんばらなきゃ!

ちなみに、沙優希は朝9:30~昼12:30の3時間クーラーのない中アイスノンと電池式の扇風機で暑さをしのぎ、何とか発熱せず、無事自宅に帰ってきました。

休み時間に小学生に質問攻めにあいました。

「なんで口と鼻がつながっているの?」
「生まれた時から病気できちんと口と鼻がつくられなかったのよ。みんなは、きちんときれいにできたんだよ。」

「何歳?」
「沙優希は4歳だよ。でもね、沙優希は1キロでこんなに小さかったのに、今は5キロでこんなに大きくなったのよ。」

「これ何?」
「呼吸器だよ。自分で息ができないからね。機械を使って呼吸するんだよ。アンビューバックを見せて機械が壊れたらこれでバクバクして呼吸をお手伝いするんだよ。」「これは、口からご飯が食べられないから、お腹にボタンを作ってそこからごはんをいれるんだよ。よだれや痰も自分で出せないから、この細いホースで口からとるんだよ」みんな、へえーって感じで興味深そうに聞いていました。

「病気治らないの?」
「治らないよ。みんなの助けや機械があるから大丈夫だよ。」
「1週間で天国にいくと言われていたのに、もう4歳まで生きてるよ。だからまだ大丈夫!来年もがんばって来るね。」
 
 小学生は、バシバシ質問してきて、すごかったです。
きっと今日の夕食の時に今日ね!赤ちゃんが学校に来ていて・・・・っとお話してくれてるのかな?


将来、お医者さんや看護師さんヘルパーさんが誕生してくれるといいな!


帰り道 あいか姉ちゃんは、うれしそうに沙優希のベビーカーを引っ張りながら歩いて15分の道のりを帰りました。

カメラをもっていったのに、証拠写真が一枚もとれなかったのが残念です。

また学校に行こう!