18トリソミー さゆき ハロウィン に お空へ 旅立ちました | ☆☆18トリソミー 沙優希(さゆき)のブログ☆☆

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人工呼吸器・酸素・胃ろう・持続吸引器等在宅介護で使用できる医用機器をすべて自宅に持って帰り、家族で在宅生活をたくさんの方の支援をうけながら生活しています。毎日感謝です。ありがとうございます。生まれてきてくれて、支えてくれて、これからも、よろしくね。

10月31日14時8分 沙優希(四女)は、遠いお空へ旅だっていきました。
まだ 気持ちの整理がつかず、でも 応援してくださった 皆様に 報告しなくてわ いけないと 思い
ブログを更新しています。

18トリソミーですが、重度の障害をもっていますが、どうしますか?
っと聞かれたときに、なんでっと 思いましたが、
沙優希は私たち家族を選んで生まれてきてくれたんだ。っと今は感謝しています。
普通の子育てにはできない、とてもスペシャルな人生を送らせてくれて、本当にありがとうね。

1歳のお誕生日を迎え、時があっというまにすぎ、いつのまにか6歳のお姉ちゃんになりました。
18トリソミーで、すんごく重症だけど、先生方の予後不良の話は、沙優希には通用せず、6歳6か月がんばりました。沖縄の病院から、18トリソミーで超重症児で1,188グラムで生まれて無事在宅生活した子はおらず、200歳のおばあちゃんぐらい頑張ったねと先生にほめてもらいました。
沙優希は、心臓はファロー四徴症(ふぁろーしちょうしょう)で、食道閉鎖の為、生後すぐに手術(食道縛る・胃ろう作る)を行ない、6か月後に気管切開し、在宅用の呼吸器へ移動し、7か月後に在宅生活を始めました。重症児の子供が自宅へ帰るのは少なく18トリソミーなので、なんとか生きているうちに家族みんなで生活したいという希望を抱き、一日一日を感謝して楽しく生活できるように家族でがんばって生活してきました。
病気の人でも家ですごせるんだ。旅行だってなんだって、命があればできるんだ。沙優希が私たちに教えてくれたことです。

沙優希は、お釈迦さまと同じ誕生日だそうです。お坊さんが、お話ししてくれました。
私たち家族に教えるために、この世に生まれてきてくれたんでしょうね。
家族だけでなく、医療関係者のスタッフもたくさん治療方法で悩まして、くれました。
そのおかげで、訪問看護師やヘルパーさんや看護学生も多くかかわり、沙優希をとおして
たくさん勉強していきました。
一番、勉強になったのは、いうまでもなく 両親 ですね。
医療従事者じゃないのに、やたらと 医療に詳しくなってしまいました。
病院の先生はじめ医療スタッフの皆様、6年半の間私たち家族を支えてくださり、ありがとうございました。

これまでの沙優希の生活を 時間が あるときに ブログに更新して いこうと 思います。
これから 生まれてきてくれる 子供たちの 為に ママ の為に なにか 役にたってくれるといいかな。
私がブログを初めたのも たくさんのブログをみて 勇気をもらったからなんです。
公開してくださっている ブロガーのみなさん ありがとうございます。





写真の棺のディズニーの絵は、親族で手書きで描きました。
ディズニーランド大好きな沙優希の為にお姉ちゃんがんばりました。
告別式には、メモリアルコーナーを設け、写真をたくさん飾りました。
毎週届けられる。きれいなお花。大好きなおもちゃに囲まれてうれしそう。
49日すぎても、しばらく沙優希は自宅にいることになりました。

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