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１月１３日

現在の私は沙優希の介護をすることに、長期で続けるのはすごく不安な状態です。気力・体力が続きません。弱音をいってはいけない！っと思いますが、現実問題です。

今利用させてもらっている在宅支援の内容が他の重症在宅者と同じように支援されているのか？多いのか？適正なのか？少ないのか？すごく疑問に感じています。

私としては、最大限利用できることは、利用させて頂いてもらいたいだけなのです。
行政からの調書作成時の質問で、｢この時間はお母さんは何をやっているの？周りのお姑さんや姉妹は？協力できないの？｣私にとって少しきつい質問でした。

みんなに協力してもらっていますが、それぞれみんなも家庭があります。なんでもかんでもお願いはできません。それぞれ最大限協力してもらっています。

父母は、自分の為の時間をつくることもできないの？サービスをうけている間、少し仮眠したらいけないの？ストレス解消に買い物にいくこともできないの？私の時間をすべて介護や育児や家事に使わなければならないの？在宅って家で家族ですごせるのは、とても幸せですが、気力体力がもたないのが正直つらいです。在宅がいやだとは、思いません。ずっと続けられる環境が欲しいだけなのです。

確かに周りの協力なしで、すぐに行政のサービスを受けるのはこの不況のなか予算も厳しいはずだし、大変なのはわかります。

でも、沙優希の吸引や吸入などの介護は母・父・訪問看護のみの対応で、訪問看護はよくきてくれて一日に２回訪問してくれて、しっかり痰をとってくれたり、無気肺にならないために、いろいろと工夫してくれて、とても助かっています。

それ以外の時間は、朝昼夜交代で、父母で介護をしている状態です。
上の3人のお姉ちゃんたちも、10歳6歳4歳とまだ母親の愛情をたくさんうけたい時期で、この間20日の長い入院生活で子供たちのストレスをすごく感じました。

先生からの話で沙優希は、在宅で持っていける機械等すべて持ち帰っている状態だそうです。

手帳も持っています。
小児慢性特定疾患医療受給者証　
１級障害者手帳　
（18ﾄﾘｿﾐｰ症候群・脳性麻痺・小脳低形成による脳原生運動機能障害（移動機能)・動脈管開存症・フォロー四徴症による心臓機能障害・肺低形成・胸郭変形による呼吸機能障害

主な器械類
・人工呼吸器（パピー２）・低圧持続吸引器（食道閉鎖）・カンガルーポンプ（胃ろう）
・吸引器・吸入器・サチレーション等

今受けている障害福祉サービスは、
・家事援助　26時間　（1時間×26日）
・通院等介助（身体介護伴う）6時間　（3時間×2回）
以上です。
ヘルパーでの吸引吸入行為やお風呂での介助は利用できていません。
私の住んでいる地域では、沙優希が小児在宅で初めてなので整備されておらず、他のお母さんから聞いて利用できるはず？聞いてみたら？っと言われて行政にお願いしているのですが・・限度時間がオーバーする（国庫補助金）のでオーバーした分は行政負担となるので難しいっと言われました。できませんとは、いわれていないので、まだ希望はもてますが、先々とても不安です。

居宅介護についてなにか参考になるサイトや意見がありましたら、コメントをお願いします。
インターネットをみていても、情報量が多くて探す時間がなく空回りしています。
よろしくお願いします。