要 望 書
疫学的調査によれば1000人に1人の割合で、高度難聴児が生まれてくるとされています。
近年では新生児スクーリニング検査の普及により、先天性難聴児の早期発見が可能になり、早期療育が可能になりました。難聴の早期発見・療育は、その後の言語発達に非常に重要なことであります。また、医学の進歩により人工内耳の装着を選択する高度難聴児が増えてきております。日本耳鼻咽喉科学会の小児人工内耳適応基準には、小児への人工内耳の装着手術について以下のように記載されています。 Ⅰ、人工内耳適応条件小児の人工内耳では、手術前から術後の療育に至るまで、家族および医療施設内外の専門職種との一貫した協力体制がとれていることを前提条件とする。 ～中略～ 2、療育機関に関する必要事項聴覚を主体として療育を行う機関との連携が確保されていること。 3、家族からの支援幼児期からの人工内耳の装用には長期にわたる支援が必要であり、継続的な 家族の協力が見込まれること。 小児への人工内耳装着においては、医療機関、療育機関、家庭が長期にわたり連携を取り合い、子どもに対する支援が必要であり、このような装着後の長期間の支援・療育によって、はじめて人工内耳の効果も出てくるものであります。松江市には、人工内耳手術ができる医療機関がありません。その為、人工内耳手術を実施する場合は県外での病院で実施されることになります。しかしながら人工内耳手術にあたっては、乳幼児医療費軽減やの育成医療交通費助成制度の充実で、その入院・手術に関する負担は大きく軽減されてきております。しかしながら、適応条件にも記載されているように、手術後もマッピングやリハビリ等の為、県外の病院や療育期間へ通院や通園が必要です。県内にも就学前難聴児の療育機関として、松江ろう学校幼稚部がありますが、ここには人工内耳のマッピング設備がありません。私ごとで恐縮ですが、このような事情から、聴覚障害があり人工内耳を装着している、長女（３歳）と次女（１歳）は、２０１２年５月より岡山市にある児童福祉法に基づく児童福祉施設のひとつである難聴児通園施設かなりや学園に週２日、通園し聴覚活用に向けた療育をしていくことになりました。高速道路の障害者割引などを利用しても、１ヶ月の交通費は６万円～７万円になります。また、中央児童相談所で伺ったお話しによると、同施設を利用する為、松江市より岡山市内にアパートを借りて母子で住み、同施設を利用していた方もいらっしゃるとの事でした。このように、松江市在住の人工内耳を装着した難聴児及びその家族には、大きな物理的、経済的な負担が大きくのしかかってきているのが現状であります。居住地域や、所得によって、障害児への療育や教育格差が生じてはなりません。また、松江市周辺には人工内耳手術を実施する、病院がありません。その為、全国的な流れとして人工内耳装着の低年齢化になっている中、難聴児を持つ保護者に対して人工内耳の情報が入ってこないという現状があります。以上のようなことから松江市に対し、以下の２点を要望いたします。
一、 全国の一部自治体（三次市・小諸市・飯田市・白馬村等）で実施されている、難聴児通園施設等、心身障害児施設への通園にかかる交通費助成を実施していただくことを要望いたします。
二、 難聴児の言語発達において、早期の療育は極めて重要です。難聴児の聴覚活用の選択肢の一つとして、早期の段階から人工内耳の情報が受け取れることを要望いたします。（行政窓口担当者の方への、人工内耳への理解等）
先週から始まった、妻と長女、次女の岡山への通園。
今週でまだまだ２回目です。
妻とは夜に電話で話しましたが、やはり多々苦労が多いようです。
苦労（心配）することをまとめてみたいと思います。
①松江～岡山間の移動について
松江の自宅から岡山の施設まで車でもＪＲでも約３時間かかり、その移動が大変である。
特に、１歳・３歳と子どもが小さいため、車の場合は長時間にわたりチャイルドシートに座らされていることを非常に嫌がり、大声で泣いたり、チャイルドシートから器用に抜け出したりと、狭い車内で運転している妻に非常にストレスがたまるようだ。この事は、安全面からみても、とても危険なことである。その反面、ＪＲでの移動であれば、安全面は解決される。ただし、「ワーワー」うるさい、子どもを連れて乗車すると、周りの乗客の目が気になることは間違いないだろう。
②施設での生活について
２人とも機嫌が良く、施設での活動をすんなりやっていってもらえればいいのだが、時としてそのようなときばかりではないようだ。親としては、遠くから通園しているのだから、「時間内はしっかり、活動してほしい」と、願うばかりである。１人につけば、もう一人１人の機嫌が悪くなり、もう１人につけばもう１人の機嫌が悪くなる。かといって、１人づつ曜日をずらして通園するとなると、松江～岡山も往復回数が増えてしまう。子どもの成長と、通園していく中で慣れていけばこのような事もなくなるのかもしれなと思うばかりである。
③経済的な負担について
いうまでもなく、１ヵ月約６万円～７万円の負担増である。
日本の年金は破たんしない仕組みになっているけど、我が家の家計はそういう仕組みにはなっていない。
④長男のこと
岡山にいくことだけが原因ではないのだが、普段家での下の２人の生活がすさまじく、なかなか長男の方にまで目が届いていない感じていた。毎週火曜日の夜は、私と２人であるということから、その時間を有効利用していこうと思う。