ネットを見ていて目に入ってきた言葉
「若年発症型両側性感音難聴」
難病指定されているようなのですが、大体当てはまっている気がします……
以降、上記サイトから抜粋(茶文字)しながら考察？してみようと思います。
３．症状
１）両側性の難聴
若年発症の両側性の感音難聴。難聴の程度は軽度から高度まで様々である。軽度、中等度難聴で発症しその後進行し、両側重度難聴・ろうとなる例など様々な経過をとる。
→検査に引っかかったのが小学校高学年の時だったかと…。病院受診して軽度難聴と言われました。もちろん両耳です。
２）随伴症状
難聴の進行に伴い耳鳴、めまいなどの随伴症状を合併する例も多く、生活の質を低下させたり、うつ状態を招くことがある。
→めまいはそうでもないけれど常に耳鳴りあり。だいぶ前に視界がグラグラするようなことが頻発した時期があったのは難聴と何か関係があったのでしょうか。(貧血だと思っていた)
＜診断のカテゴリー＞
１．遅発性かつ若年発症である（40歳未満の発症）。
２．両側性である。
３．遅発性難聴を引き起こす原因遺伝子が同定されており、既知の外的因子によるものが除かれている。
１については「新生児聴覚検査、１歳半健診、３歳児健診、就学時健診のいずれかの時点において難聴がないことが証明できるもの。」はなさそうだけれど、「耳鼻咽喉科にて標準純音聴力検査を施行し、観察期間中に難聴の進行があることが証明できたもの。」これは通院している病院に初診からのデータがあります。
２については「両側の感音難聴があり、良聴耳が中等度以上の難聴であるもの。」に当てはまります。
３については遺伝子検査をしたことがないので確定できませんが、父親も難聴のため確率は高いはず。(医者からは遺伝だと思うと言われている)
外的因子については当てはまらないと思われます。
ただ、現時点では重症度分類の「70dB以上の高度難聴」には当てはまらないため"予備軍"になるのかなと。
おそらく今までの経過をみると５年以内、長くみても５０歳前には高度まで落ちるのはほぼ確実でしょう。
となると、高度難聴になれば条件次第では難病認定されることになるということでしょうか。
補聴器の購入時に助成がきくかもしれないのは助かるけど……
というか、助成に関しては難病でなくても身体障害者手帳を取得していればOKっぽいので、そっちの方がいいのかもしれないです。
難病認定に必要と思われる難聴の遺伝子検査も保険がきくとはいえ数万円かかるらしいので……
まあ、今すぐどうこうというわけではないですし、数年の間に変わることもあるかもだし、今考えても仕方ないですけどね。
でも難病予備軍かも！？と思った時はちょっと気持ちがざわついたというか、まさか自分が？というか……何とも言えない気持ちになりました。
今年も夏頃に聴力検査に行くので今後どうなるのかお医者さんに聞いてみようかな