この記事は私のもっているブログのうち、
３つに同じ文面を載せさせていただいております。
今日、職場にいったら、
若い社員さんが朝礼で、
ポルフィリン症の難病指定の嘆願書に署名してください。
と、みんなに言っていました。
ご家族の知人の息子さんたちが、この病気なんだそうです。
世の中にはいろんな病気があって、
難病指定されないがために、お薬の研究がすすまなかったり、
治療に保険が適用されずに
高額な治療費がかかったりすることがあります。
ポルフィリン症のことはほとんど知らなかったのですが、
書面を読ませていただいて、署名することにしました。
ポルフィリン症について、
少しでも知っていただけたら嬉しいなと思います。
というところがあるので、よかったらHPをのぞいてみてください。
