はじめまして。
24歳で全身のぴくつきや右手足の筋萎縮が進行しており、
筋萎縮が始まってからは半ばALSであることを確信してしまっています。
最初のブログということでまずは現在の私の症状について書こうと思います。
【全身のピクつき】
・主に太もも、お尻、背中、お腹、足、二の腕にピクつきがあります。
先週からふくらはぎと手のひら(母指球ら辺)でも起きるようになりました。
ピクつき方はぴくぴくと弱いピクつきとブルブルと震えるようなピクつきが多く、たまにびくんと大きいピクつきがある感じです。右手や太ももなどはじーんとした感覚があって触ると震えていたりするのでさらに弱いピクつき(?)はずっと起きているような気がします。
頻度としてはじっとしているときはどこかしらがぴくぴくしてしまう感じです。
【筋萎縮】
・右足
右足の裏が一番筋萎縮しています。
全体的に薄くなっていますが、特に土踏まずら辺の筋肉がなくスカスカです。
歩いていると、その辺りの腱?(筋 ?)が痛くなってしまいます。
・右太もも
横から見たときに後ろの肉が垂れるように前と後ろの筋肉の間に大きな亀裂のような凹みができます。
(左はほとんど分からないくらいで左右差が凄いです)
・右お尻
太もも同様に、横から見たときの凹み(えくぼみたいな)が著しく目立ちます。
(こちらも左はふっくらしていて目立たないです)
・右手
親指側の手首との間のところに凹みができていて、そこから親指の付け根の側面も平坦になっています。
(触るとほとんど肉がない感じがします)
また親指と人差し指の間も左に比べてスカスカで肉がない感じがあり、最近くぼみも深くなってきています。
・右前腕
右手前腕の小指側の筋肉?脂肪がなくなっていて、力を入れると肘周辺の筋肉だけ盛り上がるような不自然な形になります。
(左手は滑らかに筋肉が盛り上がります)
【その他、動作や痛み等】
・最近歩行時に足が鉛のように重くなりました。
多分太ももが上がりにくくなっているような感覚で、階段の上り下りもできますが上るときに足がしんどしんどくなってきました。
・右手親指の動かしにくさ
最近グッドの指を作るのが難しくなってきてすぐに疲れてしまいます。
また、握力の低下は少ない気がするのですが、箸の使いにくさが若干あって、麺を持ち上げるときや食べ物を半分に割ろうと力を入れる動作がしづらく感じます。
薬指小指にも若干違和感があります。
・手の痛み
筋肉が痛いのか関節が痛いのかよく分からないような痛みが定期的に右手に起こります。
母指球に起こったり、小指側の手の甲に起こったり、各MP関節部分に起こったりしてこれはよく分からないです。
・手足の脈が異常に強く感じる
【今後について】
現在は大学病院の神経内科で検査を進めており、神経伝達速度検査、頭と首のMRIでは異常なし、血液検査の結果待ちと近々針筋電図を実施する予定です。
正直最近は萎縮部分も増えてぴくつきも尋常じゃないので針筋電図で異常が出てALSの疑いが決定的になってしまう気がしています。
症状の経過や検査の結果等をブログに書いていけたらいいなと思っています。
同じような症状の方々と情報交換や交流ができたら幸いです。
よろしくお願いします。