下処理してくれてある。ありがとう
たけのこご飯と、若竹煮と、たけのこのおつゆにしていただきました
本当はたけのこ苦手なんだけど・・・
こういう新鮮なのは好き
主人は元気にやっています。
血糖値測定も１日１回でよくなったので、良かった。
それにしても・・・
本当に最初はびっくりした。
びっくりしたなんてもんじゃない。
病院で先生から言われた病名をネットで調べたら
『臨床症状は非常に多彩であり骨格筋以外に神経系、内分泌系、免疫系、循環器系と多くの臓器が侵される。中枢神経系としては知的障害、情緒異常、眼症状としては白内障、網膜色素変性、脱毛、内分泌異常（副腎、下垂体機能異常、インスリン分泌異常）、IgG低値を認めることがある。CKは正常ないし、軽度上昇を示すことが多い。 骨格筋の異常としてはミオトニアの他に進行性の筋萎縮と筋力低下が認められる。慢性進行性の経過であり歩行不能となり嚥下障害や呼吸障害を合併するようになり、50歳後半で呼吸不全で死亡することが多い。多くは30歳前にミオトニアで発症する。遺伝子検査で診断される場合が多い。』
Wikiより抜粋。
50歳後半で死亡すること多い・・・
ってうちの主人54歳だから、
もういくばくもないのか。と、思ってしまって。
主人は欲を持たない人だから、
唯一の欲が、これも口には出さないけど「神奈川に帰りたい」で。
そりゃ自分の家がいいに決まっている。
母親ひとり残してきている心配もあるでしょ。
会社に「地域限定」を希望すれば関東には帰れる。
その代り、お給料体系は下がる。
そりゃ自分のわがままで配置換えしてもらうのだから、そういう制約は仕方ないんだけど。
でも私は「やだ！北陸がいい！」ってこの１年言い続けた。
だって、まだ北陸楽しんでいるんだもん
大変な思いはいっぱいしているし、私だって自分の家がいいに決まっているけど、
北陸好きなんだもん
帰ってしまったら、もう雪国に住めないじゃん！
まだヤダ～～～～～～～～～～！！！と言ってたんだけど、
主人のこと考えると、「神奈川帰ろうね」と入院中に主人に伝えた。
おうち大好き主人が万が一ここで命落とすようなことになったら、
かわいそうでそんなこと耐えられない。
おうちに帰らせてあげたい。
「神奈川帰ってお母さんと暮らそう♪」と言ったら「うん」と言ってた。
だけど、
地域限定出したところで、すぐ関東に帰れるわけじゃない。
何年も出し続けている人なんていくらでもいる。
「病気なんですけど」って言ったらどうかな？と聞いたら、
「そういう問題じゃなくて、席が空いてなきゃ帰れない」と。
そっか。そりゃそうだ。
それなら会社なんて別に辞めてもいいし！ってそこまで私考えた。
いや、50後半で死んじゃうなら、会社行っている場合じゃないって思う。
体調が悪いわけじゃないけど、
会社だけで人生終了！なんて。
それならお母さんも一緒に暮らすことを一番に望んでいるんだし、
神奈川でゆっくり暮らしたいって思った。
でも、
遺伝の病気であることを思うと、
主人の母には相談できない。言えない。
治る病気ならいいけど、治療法が無いものを突きつけること出来ない。
主人の兄弟にも伏せておくつもり。
いろいろ考えたけど、言わないですむなら余計な不安に陥らせたくない。
こうなってみると、
うちに子供がいなくて良かったと思う。
50％の確率で遺伝するらしい。
出生前診断でわかるらしいけど、
不思議な気がする。
もし出生前診断でわかったとして、堕胎していたとしたら、うちの主人は、
いないわけ？
そうすると、私の人生はどうなってたんだ？
うちの主人、けっこう幸せそうだし、
主人の母にしても自慢の息子であることには間違いない。
卒園式では代表して、何か述べる役やったらしいし、
体育ではいつも先生の代わりに模範演技していたっていうし。
要するに活発で明るい子だったはずなのに。
いったいいつ発症したんだろう？！
今回先生がこの病気に気がついたのは、
脳梗塞になって、握力計を握ってもらったら握力計を放せなかった。
そこであれ？と気づいたらしい。
それだけでよく気づいてくれたと思う。
先生すごい！
握ったら放せない。が、この病気の顕著な症状らしい。
うちの主人は放せなくもないんだけど、
間をおいて、指が１本づつパラパラ開いてゆく感じ。
「いつからそうだったの？」と聞くと「ずいぶん前だったと思うけど覚えていない」と。
特に不便はないらしい。
ただゴルフクラブが上手く振れなくなったという感じがあったらしいけど。
そりゃそうだ。バット放せないバッターも困るだろうけど
要するに日常生活では特に不便はないわけで、
私もまったく気づかなかったかといえば、
いや、少しはなんか変な感じはもっていたけど、
究極の不器用。と思って蔑んでいた。
でもこの前わたしひとりでミスドに行った時、
はすむかいに、お母さんと若い女の子と座っていて、
ドーナツを食べている姿を見るともなしに見てたんだけど。
「あれ？あの女の子の手つき、うちの主人と似てる感じする。
うちの主人の手つきもちょっと変に見えるけどやっぱり普通の範疇なんだな。」
と思った。
でも、
彼女たちが帰る時になって、お母さんが車いすを持ってきた。
狭い店内だったから、他の場所に置いてあったみたいだったけど、
彼女は車いすだったんだね。
うちの主人も軽いけど、そういうことなのかも。
微妙ではあるけど、指が少し強直しているのかも。
時々自分の手を撫でている時があって、
考えてみれば、男の人がそんなことするのは珍しいわけで、
本人も気が付かない程度のこわばりはあるのかもしれない。
私より握力が低いことを私はバカにしていたけど、
本当に申し訳なかった。
「なんでそんなに力が無いの？私がやるからいいよ
」これがうちの日常で、
私がジムでベンチプレスなんてやっていたから、
私の方が握力あるのも当たり前と思ってた。
どうすると、ここまで不器用になれるんだろう
ってイライラしてた。手に力を入れたら、こわばってしまうのかもね。
だから何事もスムーズにいかない。
私は一生をかけて今までの言動を償っていかなければ申し訳ない。
本当に私はひどいね。
こうやって病気とわかってみれば、思いつくこといくつかある。
あごの力が弱い。驚くほど噛み切れない。
ことばが不明瞭になったと感じる。
それは先生も言ってた。
それと顔つきが変わったことと、首が異常に痩せた。
メタボだけど、首周囲だけ痩せ細った。
物忘れがひどい。
あと、
やっぱり気力が無くなっているのは感じる。
昔は仕事に夢中だったもん。
今は犬と寝ているのがこの上なくしあわせみたい。
「４日以上続けて働けない。疲れる。」っていう。
傾眠が強い。
ここ何年かは時々会社をズル休みすることもあって、
でもそれは私は１度も咎めたことない。
疲れたと感じるなら疲れているんだと思うから、休んだ方がいいと。
無理矢理行かせるなんて出来ない。
先生は、主人の症状は軽いから今すぐどうってことはないという。
私もそう思う。
最初はもうどうしよう・・・どうしよう・・・って、
ひとりでパニックになってて、相談する人もいなくて、ひとりで泣いていたけど、
落ち着いてみれば、
主人の症状はすこぶる軽い。
WiKiにどう書かれていようと、
それはあくまでそういう病気だというだけで、
主人の場合はどうなのかなんてWiKiには書いてないしね。
主人はこの病気まったく気にしていない。
今特に何も困ってるわけじゃないから、心配してないみたい。
ただの手の筋疾患とだけ思っているのかも。
理解力弱いのかな？
それとも元々こういう人だったかな・・・？
こういう人だった気もするし（笑）
今、血液サラサラの薬を飲んでいるのだけど、
そうしたら「身体が軽くなった。しっかり歩ける！」と喜んでいるから、
「薬が合ったんだね。良かったね♪」と言ってる。
もらったお薬が効いていると
いちばんの薬だと思う。
でも、ここ１年の変化は、やはり気になる。
やはり筋力の衰えが、全身的に感じられる。
なんか・・・
いつかは、食事を摂れなくなる日がくるのだと思う。
それを思うと、今から糖尿で食事制限させることが気の毒で。
せめて食べられるうちに好きなもの食べさせてあげたいわけで。
だからといって、糖尿で失明したり、足を切断とか、命落とすようなことあったらいけないし。
この病気は、筋疾患と内臓疾患の両方のリスクがあって、
せめてどっちかにしてもらえないかな・・・
そして、この病気はガンになりやすいらしい。
なんか・・・
今元気なうちに好きに生きさせてあげたい。
好きにと言っても、
犬と寝ているのがいちばん好きな人だから、特にこれといってすることもないのだけど。
やっぱり神奈川の自分の家でお母さん呼んで一緒に暮らすのがいちばんいいんだろうな。
でも、もし関東に帰ったとして、そうしたら逆に通勤きつくなる。
本社に戻ったとしたら、東京なんて私送り迎え出来ないし。
通勤心配。
主人も「通勤と病院はこっちの方がいい。」っていう。
どっちにしても、転勤が叶うとしても来年の話なので、それまで病気が進まないことを
祈る。
それにしても・・・
あれだけ悩んだけど、
単身赴任させないでよかった。
ひとりだったら、どうしてたのよ。
考えるだけで怖ろしい・・・
「私が一緒に来てよかったでしょ
」と恩着せがましく言ってる。主人はしわせだね～（笑）
うちの老犬もしあわせそうだしね。
私も、もちろんしあわせだと思う
いや、よくわからないけど 不幸なんて避けて避けれるものでないし、
ならば平安と感じる今この時を喜ぶしかないからねー。
今日も健やかに過ごせたことをありがたく思う。