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2022年現在

長らく更新していなかったのですが

バーター症候群のことだけは書き留めていきたいので

少しづつですが続けていきます。


※以前に書いたことと重複してる内容もあります


なにか書くほど大変なことがなく…

更新がない=元気いっぱい

と思ってもらえたら少しでも希望になるのかな

なんて、プラス思考にっこり


●学校生活・体調

現在、8歳・小学3年生。

身体は相変わらず小さく、身長120cmで体重は22kgほど。身長よりも細さが気になります。

それでも重たいランドセルや荷物、大きな水筒(喉の渇きは相変わらずです)

をもって、徒歩15分ほどの学校へ通ってます。

風邪を引くことも年に数回と少ないほうだと。


体育など体温調節が必要な場面に加え、

バーター症候群が直接的な原因ではないかと思うのですが、早く産まれたために少し脳の発達面の遅れもあります。そのため、支援在籍で先生方の補助をうけながら、クラスのみんなと一緒に授業を受けて頑張っています。


3年生ですが、1.2年生くらいと合うのかなー?と感じる場面もしばしば…

お友達関係ではちらほら話は聞きますが、大きなトラブルにはまだなっていないので

引き続き私が娘に伝えていけること、フォローできることを頑張っていきます飛び出すハート


●投薬

アスパラカリウムは現在錠剤で飲んでいます。

カリウムの他はカンデサルタンを。


●ご飯

ネズミ食い?ちょこっとを何回も分けてw

それでもしっかり食べています◎


メモ📝

血中カリウム だいたい3.5ほど