NICU通い＊２５@病気のこと

今日の娘

体重▷２２７０g

３時間おきのミルクの時間になると
ぴったりグズグズ
今日も調子よく飲んでました


病院の事務から呼び出しがあり行ってみると
公費の件で説明があると

公費

どうやら小児特定慢性疾患の補助が受けられるとかいう…

国から二十歳になるまで医療の補助が受けられるというものらしく

とりあえず、出来る手続きはしておこうと思います


この制度を受けることになったのは

前、チラッと書いていた

娘の病気の事です。

妊娠中期
『羊水過多』の原因になってた
赤ちゃんの尿の多さ。

腎臓の病気を疑われ
お腹にいるときからいろいろ調べてもらっていました。
羊水検査や血液検査の結果、診断された病名は
『バーター症候群』の疑い。

先天性の遺伝子異常の病気で
『治すため』の治療法が無い病気です。

簡単にいうと腎機能の障害で、必要な栄養素を体内に取り込めず大量の尿と一緒に排出してしまう病気です。

排出されてしまうナトリウムとカリウムを内服薬で補います。

この薬は今後一生飲むことになります。


『疑い』と書いた理由。

この病気だと決定づけるには

※バーター症候群には型があり、それによって症状が異なる。

『遺伝子検査』をする必要があるらしいのですが

検査したところで今の治療が変わるわけでもなく
治す方法も無いため
先生からは検査をするかしないかは任せると言われました。

検査をしたらまた書きたいと思います。

幸いにも軽度のため
水分補給と薬を飲んでいれば
何も問題なく元気に過ごせています。

命に関わるわけでもなく
普段の生活が困難になるわけでもなく
大げさに心配する必要もなく

だけども
先生から病気の説明があった時は
本当に信じたくありませんでした。

治療法が無いとか、ごく稀な病気とか
やりどころの無い不安で毎日泣けてきて…
ほんとにショックでした。。。

大切なものを見失わないよう

絆を強く、いきたいと思います