検診＆遺伝子検査の結果

退院から２週間後の診察

成長に関しては予定日から数えるので
もうすぐ２ヶ月になる計算
生後４ヶ月、ややこぴ。


体重→３７５５g

2週間で200g増、あと100gくらい増加が足らなかったー…

一日のミルク量が平均400～500ml

600ml以上飲めないとダメだから
全然飲めてないね

ミルクをもうちょっと頑張って飲んで体重を増やすのが課題になりました


眼科検診

未熟児だったので、眼科もみてもらいました
今のところ問題なし

最後は腎臓科にてバーター症候群のフォロー

血液検査は特に悪い数値もなく

安定していたので薬も変わらず

アスパラカリウム剤（カリウム補給）
インテバン（インドメタシン@尿を抑える）
インクレミンシロップ（鉄補給）
ユベラ（ビタミン補給）

この４種類続行です

増えなくてよかった～


そして、早くも遺伝子検査の結果がかえってきました

まず娘のバーター症候群は

Ⅰ～Ⅴまである内『Ⅰ型』でした

簡単に説明すると

尿から身体に必要なカリウム、ナトリウム、カルシウムを取り込む働きをする腎臓の尿細管に障害があり

低カリウム症、カルシウムが腎臓に蓄積する腎石灰化が心配される。

カリウムは全く取り込むことができないので、カリウム剤で補う。

ナトリウムとカルシウムは少し吸収可能。


アタシと旦那さんが保因者で

娘は4分の1の確立でバーター症候群となりました。

元気なんです
全然心配要らないんです
って言ってきたアタシですが

1型と判明し、先生から説明を受けたら
不安と心配でたまりません


特に怖いのが
腎臓にカルシウムが蓄積する石灰化。

これは腎不全を引き起こす要因になるので
本当に心配で仕方がないです
エコーで腎臓を写すと、カルシウムで白く写るらしいです。。。

あぁ、アタシの腎臓と交換したい

これから一ヶ月に一回、採血をして数値を見ながら治療などしてもらう事になります

娘には痛い思いばかりさせて

とても辛くなりますか

前向きに明るく子育てしていきたいです