本日8月27日（水）、日本テレビの報道番組「news every」にて、
遠位型ミオパチー患者会代表代行が取材を受け放送される予定です。
本日いよいよ、指定難病の第一陣が決定される運びとなっており、
遠位型ミオパチーも候補のひとつとなっております。
お時間がある方は是非ご覧下さい
放送日：8月27日（水）17時09分～数分程度
（他の希少疾病患者数名の内の一人として始めに登場予定です）
番組名：日本テレビ「news every」
※番組の内容は変更になる場合がございます。
よろしくお願い致します