難病情報センターより公開されています。
平成26年度 難治性疾患実用化研究事業 採択課題一覧表 ←こちらをクリック
１．希少性難治性疾患－神経・筋難病疾患の進行抑制治療効果を
得るための新たな医療機器、
生体電位等で随意コントロールされた下肢装着型補助ロボット
（HAL-HN01）に関する医師主導治験の実施研究
２．遠位型ミオパチーにおける
N-アセチルノイラミン酸の薬物動態の検討
及び第2/3相試験
の2つの課題が採択されました。
嬉しいなぁ～～～
ありがとうございます
遠位型ミオパチー患者会でもお願いしている
治験対象者以外の重症患者に対する治験薬へのアクセスを
可能とするために、ＤＭＲＶ治験薬に対して、
現在導入が検討されているコンパッショネートユース制度が適用になれば、
これ以上の進行は防げるかもしれないです。
コンパッショネートユース制度。。。カタカナが沢山並んでいて、
口がまわりません《笑》
治療薬のない患者にとっては、期待の持てる制度なのかな。
適用対象となりますようにぃ～～～
