前回議員会館にお邪魔して以来 ほぼ２ヶ月の間、署名をお寄せいただいたすべての皆様の想いと私たちとの信頼に応えるべく、何度も何度も大臣要望への日程を調整いただいた江田康幸衆議院議員と秋野公造参議院議員、並びに両事務所の皆様のご尽力とぶれない政治姿勢に心よりお礼申し上げます。
当日はPADM学術顧問の西野一三医師、PADM相談役の藤原一男様にご同行いただき、PADMからは代表の辻美喜男、織田友理子代表代行、林雄二郎事務局長、そして森田美由紀関東リーダーと共にお届けすることが出来ました。
知らせを受けたのが前日の午後６時前という状況でありながら、一つになって行動できた事は要望への強い後押しとなって田村大臣にも伝わったと思っています。
以下は要望項目の概要
一、効果的な治療方法の開発と医療の質の向上に向けて、対象疾患が３００程度に拡大される指定難病について、その要件を満たす遠位型ミオパチーを指定し、医療費助成の対象として下さい。
二、遠位型ミオパチーの根治に向けた治療薬の開発に向けて、必要な支援をして下さい。
三、今後の第Ⅱ・Ⅲ相試験の実施と並行して、治験対象者以外の重症患者に対する治験薬へのアクセスを可能とするために、ＤＭＲＶ治験薬に対して、現在導入が検討されているコンパッショネートユース制度の適用を求めます。
田村大臣には昨年４月以来２度目の要望となりますが、その後の委員会答弁では何度も遠位型ミオパチーを取り上げていただき、取り巻く状況や指定難病となるすべての条件を満たしていることもご理解いただいています。
西野医師からはその要件である「診断基準の確立」について、改めて満たしていることが強調されました。
また、田村大臣にはコンパッショネートユース制度について、良い方向に進んでいる旨の説明がなされました。
今後は今夏以降の指定難病選定の議論を大きな期待を持って見守りたいと思います。
そして、難病法案が行う施策によって、日本国民が一体となって難病・希少疾病の克服に向かい、我が国が全人類をリードした医療界のイノベーション創出に繋がる事を願っています。
最後に難病法案を組み立て、大臣面会に同席いただいた田原課長始めとした疾病対策課の皆様、法案に関わった全ての方々への感謝をお伝えいたします。
（署名は田原課長自らがお持ち帰りいただいたことも報告いたします）
参加した全員が清々しい気持ちで厚労省を後にしました。
余談ですが、翌日も製薬協との意見交換会で東京を往復した帰りの米原駅で田村大臣とバッタリお目にかかるというハ プニングが有りました、ＳＰを従えた田村大臣には自ら近寄り「昨日はご苦労様でした」とお声掛けいただく一場面も。気さくな田村さんの一面を感じる事が出 来ました。
今後もNPO法人PADMとして、希少疾病患者や医療界全体の福祉に貢献することを目指して努力を続けて参ります。
引き続き、皆様のご理解とご支援賜りますよう、どうぞよろしくお願いいたします。