遠位型ミオパチー患者会より 産経新聞24面に掲載されました | 静岡県中部難病ケア市民ネットワーク(エスシットネット)

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11月27日の産経新聞24面に掲載して頂きました。

-治療薬なく捨てられた「孤児」-

患者数が1千人未満の極めて希少な疾患に用いられる治療薬は
「ウルトラオーファンドラッグ」と呼ばれます。

オーファンは孤児という意味で、
経済的な“大人の理由”によって切り捨てられてしまった患者たちを、
行き場のない孤児になぞらえた言葉だそうです。


ウルトラオーファンドラッグ問題を詳しく取り上げて頂きました。

担当して下さった記者の●●さん、どうもありがとうございました


Webのmsn産経ニュースで公開されています。

もしよければ、ご一読くださいませ♥akn♥♥akn♥♥akn♥ぺこり

http://sankei.jp.msn.com/life/news/131127/bdy13112716000000-n1.htm

遠位型ミオパチーという難病