「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会 | 静岡県中部難病ケア市民ネットワーク（エスシットネット）
遠位型ミオパチー患者会よりご報告です。
9月6日、参議院議員会館講堂に於きまして題記設立総会が
開催されました。国会議員54名および代理出席45名と、
56の患者・家族団体から多数の方が出席され、
PADMからは林事務局長が出席いたしました。
役員には、以下の方々が選出されました。
会長・・・衛藤晟一議員（参）
幹事長・・・岡崎トミ子議員（参）
事務局長・・・江田康幸議員（衆）
顧問・・・長妻昭議員(衆）、細川律夫議員（衆）、
鴨下一郎議員（衆）、坂口力議員（衆）
１．難病対策にはスピードが大切であり、
それには「予算獲得」が必要だが
それこそが国会議員の責務である。
２．今の枠組みでは解決できないので
法制化を含め新しい視点で、
また超党派で取り組むことによって大きな力となる。
という意見を拝聴し、
