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放映日：3月13日(火)夕方 6:15～ 放送
毎日放送(MBS) 「VOICE」特集
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いつも、ご支援・ご協力を賜りありがとうございます。
3.11東日本大震災の発生から一年が経ちました。
一年前の震災発生時、SORDは多くの皆さまから応援をいただき、
被災希少難病患者の支援活動に取り組んで参りました。
※SORDの被災希少難病患者支援活動の詳細についてはホームページを
ご覧ください。
→ http://www.sord.jp/activity/newsboard/ministry.php
私達は、希少難病患者に対する災害支援活動を行う中で、行政に放置され
孤立していた多くの患者やご家族の現実を目の当たりにしてきました。
高度な知識と専門分野を超えた横断的な支援が必要となる希少難病患者に対し
個に対応する支援体制構築の必要性を強く感じ、
『新たな公共』private public（-個のための公共-プライベートパブリック）
という、これまでに無い概念と、モデル組織が必要であると考えるきっかけ
ともなりました。
そして、来月4月15日から運営が始まる、SORDが主体となり希少難病患者の
災害支援に特化した団体
社団法人 日本希少難病患者災害支援対策機構（JDRD）
の設立に至りました。
http://www.jdrd.jp/
今回の報道は、被災希少難病患者に対する実態調査から
このJDRDの設立までの様子が主な内容となる予定です。
SORDでは、このJDRDという組織をより多くの患者・ご家族の方に知っていただき、
いつ発生するかわからない災害に患者自身が備える必要があると感じております。
この報道について、皆さまのお知り合いの方々にご周知いただけましたら
幸いに存じます。
皆さまの回りに患者ご家族の方がおられませんでも、より多くの方々に
ご周知いたくことで、必ず希少難病患者・ご家族の方にも情報がとどきます。
何卒ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。
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社団法人 日本希少難病患者災害支援対策機構（JDRD）
075-491-5553(10:00~19:00 土日祝休)
inform@jdrd.jp
http://www.jdrd.jp
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視聴可能エリアの皆様、もしよければご覧ください。
よろしくお願い致します。