世界希少・難治性疾患の日2012(レアディジーズデイ2012) | 静岡県中部難病ケア市民ネットワーク(エスシットネット)

静岡県中部難病ケア市民ネットワーク(エスシットネット)

SCID-NETメンバーの日常のつぶやきや活動報告等を
                ゆる~~~く綴っていきます。。。

  現在、正会員さん&ボランティア会員さんを募集しています☆彡
  ご興味を持たれた方がおりましたら、気軽にお問い合わせ下さい。
  









こんにちはらぶ②


2月29日にんにくの日というのはとてもメジャーですよね。


みなさん、食べましたか?


そして・・・


世界希少・難治性疾患の日レアディジーズデイ


稀少難病患者にとって大切な日でもありました。


私も三重県の患者さんからお声をかけていただき、


日常生活の困難を伝えることができました。


ありがとうございます。


また、遠位型ミオパチー患者会代表は、


現地で稀少難病患者の現状を語る機会をいただきました。


この様子がNHKで放送されました。


患者1人1人が声を上げることって大切ですねぇ~~~。


人の心って、やっぱり温かいんですねぇ~~~。


素敵な1日でした 。


NHKニュース