こんにちは
はらっくです
今日は、遠位型ミオパチー患者会から皆様へ
御礼事項です
1月26日（木）放映された「奇跡体験！アンビリバボー」をご覧いただきました皆様、
誠に有難うございました。
放送終了直後から大きな反響が寄せられており、
温かいご支援に心から感謝申し上げます。
今回の番組で初めて
「遠位型ミオパチー」という名前を耳にされた方も多いと思いますが、
患者自身も診断告知によって初めてこの病気を知り、
長く自分以外の患者に会ったことがなかったというケースが殆どです。
それだけ希少疾病であり、
患者数が少ないという理由で創薬への道も容易ではないという現状があります。
しかし、患者ひとりひとりが声をあげ、
多くの方にご支援を仰ぐことにより、
着実に製薬への道が拓けています。
「病気の根治」という最終目標にはまだ遠い道のりではありますが、
諦めることなく、努力が必ず実を結ぶと信じて
これからも活動展開していく所存です。
そのためには、皆様からのご支援が不可欠となって参りますので、
ＨＰ内「協力のお願い」
http://enigata.com/leaflet/index.html
をご覧いただき、
ご協力賜りますよう宜しくお願い申し上げます。