H30.1.14(日) 病院へ
1/12(金)は外泊で帰宅。三男とともに剣道の寒稽古に参加する。久々の剣道。元立ちのみであったが、剣道具をつけ、普通にできた。講評を求められた。稽古できることのすばらしさに感謝。剣先をたてないようにすることを述べた。
1/13(土)妻、三男とともに剣道寒稽古納会に参加する。毎年参加しているが、今年は、感慨深い。
妻と話し合う。
・飲み薬(リルゾール)は1/15(月)から服用する。
・点滴(ラジカット)は保留。時間を考えるとその時間を大切にしたい。
・いわきで復帰する。(校長先生が栄転の条件で、自分も白河に戻れるなら白河へ。)
・セカンドオピニオンはやらない方向。でもALS協会の人に聞いてみる。
校長先生から電話。校長先生が栄転をする。その条件で、自分も白河に戻れるなら。復帰したい気持ちを伝えた。
15:00少し前に病院へ。
15:30、母と妹がきてくれた。病状を話した。点滴はうけない。薬は飲む。セカンドオピニオンは協会の人に聞いてみる。
H30.1.15(月) 選択
7:00すぎに起床。やはり何度も起きるが。まあまあ眠れるようになってきた。
8:30主治医がきた。服薬は食事前とのこと。点滴はまだ保留と伝えた。リハビリやトレーニングは必要ない。日常生活に疲れない軽めの運動がよい(ウオーキング)箸が使えなくなってきたらリハビリなど。カウンセリングは申し込んである。様子を見ていく。
15:30、ALS協会の方がきてくれた。いろいろ質問に答えてくれ、安心した面が多い。
・車いすになるか、胃瘻になるか、人工呼吸になるかは人によって違う。
・ラジカットは、やっている人も多いが体が動くうちにと考えるのであればよいと思う。
・セカンドオピニオンは、違う診断をされたかは聞いたことがない。
・人工呼吸や胃瘻をつけても食事はできる。
・障害基礎年金や障害厚生年金で医療費や介護費はまかなえる。
・24時間介護は可能。ただし、自宅に毎日人が入る。
・車いすになったが、8年ぐらい胃瘻や人工呼吸器なしでいる人もいる。
・車いすだが、20年生きている人もいる。
・発症から3年目だが、杖の人もいる。
・体がつづくかぎり仕事はしてよい。車いすで教育委員会の事務などの仕事は。
・ALS協会の事務局はいわき。いつでも相談してよい。明日、主治医に以下を伝えてみる。
・確定診断について。
・点滴については現時点ではやらない。
・退院を週末したい。
・外来日について。
H30.1.16(火) 確定診断?
本日も7:00頃起床。昨夜もいつも通りか。
9:00総回診があった。治療が白河かいわきかですね。と聞かれたが何も言わなかった。ラジカットは現時点ではやらないのに。主治医が後でといっていった。
10:00カウンセラーによる心理検査を受ける。目的は以下の通り。
・年末に受けたときの状況
・現在の状況
・いわきで一人になったときに注意すること。
様々な質問に答えた後、木の絵なんかをかいた。注意することは、以下の通り
・食事、漫画、ゲーム、仕事など今までとっていた行動がとれなくなったとき。
・酒の飲み過ぎ
・三大欲求(食事、性欲、睡眠)がなくなってきたとき。
年末と現時の状況を精査し、明日か明後日に伝えますとのこと。また、外来でカウンセリングを受けるには、ソーシャルワーカーからの予約でも可能とのこと。
11:30、主治医が時間をとってくれた。
セカンドオピニオンは受けないことを告げた。現在、ALSの疑いとなっているが、確定診断はどのようにいつ出るか。仕事の休暇を取るにも、転勤を考慮してくれるにも確定でないとむずかしいので。と伝えた。以下の通り説明してくれた。
・現時点の検査結果、診察から確定診断することもできるがとのこと。他の病気がないか、進行状況経過観察してから確定してもよいが。(セカンドオピニオンをやらないこと、進行状況から本人が納得できるようにしたか?)
・診断書も書けるけど。
・数年後、診断が変わり、別の病気だったとしても、患者が非を問われることはない。 (医療費や介護料を返金などはない。)説明、責任は医師である。
発症はH29.7月とするか。初診整形外科11/4。神経内科11/13、20。別神経内科12/7。検査12/14。針筋電図12/16。入院12/25。疑いの告知1/9。そろそろ確定か。
まだ、進行は感じられない。できなくなったことはない。でも、右手の力が怪しくなってきたか?左腕や右足も気にはなるが。
主治医がきた。確定診断はまだにしてほしいと伝えた。診断をきちんと受けて、治療すべきである。まあ、うやむやにしていてもいいけど。点滴は受けないことを告げた。1/12(金)の午後退院したい。1/11(木)に血液検査を行い、何もなければ退院。2/2(金)に通院。潰瘍性大腸炎の薬の処方は、処方されている病院からの指示がほしい。