H30.1.9(火)18:00、主治医の説明を聞くべく、妻と一緒に外泊から戻った。
18:00。告知。主治医としてもまだ疑問は残るが、今までの検査結果、診察からALSとのこと。覚悟してきたとおりだ。さんざん予想して泣いてきたので、僕も妻も涙が出ない。上位運動ニューロンは足の腱反射。下位運動ニューロンは針筋電図がALSらしい結果があったとのこと。電気生理検査などから他に病気が見つからない。ただ、まだ疑問はあり、今後の進行次第ではべつであったとなるかも。また、筋電図の様子や主治医の感じとして進行は遅いのではないかとのこと。人によって進行は様々。1年後に生活が変わる人もいれば、10年後まで進行しない人もいる。僕の場合は平均よりも遅いのではないかとのこと。セカンドオピニオンや再検査などの説明を受けたが、そこに時間をかけるよりも、時間を有効に使った方がよいかと思えた。当然、進行の遅い脊髄性筋萎縮症も考えられるが、検査要領は同じとのこと。診断が正しかったすれば、歩きにくい、車いす、食事の問題、呼吸問題が出てくる。
治療の説明を受ける。現在はALSの疑いだが、治療は受けられる。難病であるが、現在は仕事もでき、家事もできるので軽度とのこと。高額医療となる。リルゾールという飲み薬でも1つ1000円とのこと。1日2回。1ヶ月、6万円。3割負担でも2万円。確かに高い。リルゾールという飲み薬、ラジカットという点滴は2週間で10回、2週間おいて、また2週間で10回。これの繰り返し。両方とも、治療ではなく、進行を遅らせる。(人工呼吸をつけるまでの数ヶ月進行を遅らせるとのこと。)治験の説明も受けた。まだ認可されていない薬や治療をやってみるとのこと。(東北大学の患者になる。)治験はリスクが高すぎる。進行が進むかもしれない。飲み薬はいいとして、点滴だな。
その後、ソーシャルワーカーと話す。白河やいわきで点滴が可能か調べてみる。他へ転院しても引き継ぎをしてくれるとのこと。
外泊をもらい、妻と白河へ。二人ともここまで冷静である。
帰りの車、妻といろいろ話した。薬のこと、点滴のこと、仕事のこと。とりあえず、子供たちには来月、長男が戻ってきた頃に、今後の見通しやどうしていきたいということも含めて話すことに。母から電話があった。母には告げた。母ももう71だ。僕の無力さを感じた。白河に帰宅。とりわけ子供たちの前で、普通に過ごす。