先日、同じ病気のお友だちから
「来年カルニチンの静注が出るらしい」
という情報をもらったので、早速N主治医に聞いてきました。
先生にもその話が入っているそうで、術前後（手術はしたくないけど）等ちょっと安心できる要素が増えました。
就学に向けて、胃瘻のチューブをボタン式にかえようかと思っています。
ボタン式にすると、リハビリとかうつ伏せとか前もたれの体制とか大変そうだよなぁと思っていて、それがあったのでなかなか踏み切れない母です。
でも、これ以上のカロリーを摂ろうと思ったら、やっぱり普通食が一番なんだよなぁ。
Ｈ大に週１×４回通えばボタンにできるそうです。
遠い・・・。
Ｋ病院でできないかなぁ。
瘻孔が大きくなるとただれやすいという話も聞くし・・・。
でも、これに関しては、栄養研のＳ主治医が
「胃瘻にしてから時間が経っているので大丈夫であろう」
と言ってくださっています。
あとは、普通食にした場合のタンパクの問題。
お昼の給食だけ普通食なら全く問題ないと思うけれど、朝晩となると、タンパク除去食品が必要になってくるような気がする。。。
栄養の普通食にするにあたっての問題は、栄養研のＳ先生と、代謝のＳ先生と、神経のN先生とでまた相談してもらうことになりました。
３年間停滞していたいろんなことが進みつつあります。