今度は慢性骨髄性白血病(CML)?
落ち着きのないアラフィフですチョコ

体重は重いけどフットワークは軽いです飛行機



  • 13May
    • ハーフハーフ

      火曜日、主治医と話してきました心臓、頸動脈ともに深刻に考えてはいない印象私、大げさかなぁ???あれから胸の痛みはありません前回(3月)のISは0.0007%そんなに心配なら一度お薬やめてみましょうか。タシグナ保管しておいてね。可能性、半分半分だからね。私も半分半分感謝の気持ちと不安な気持ちジッパー付きの袋に入れました。1ヶ月分以上、残ってるよ

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  • 25Apr
    • 心電図だけ見ると狭心症だそうです

      月曜日、出勤前のコンビニ火曜日、朝食後左胸が締め付けられるような痛さと息苦しさ月曜日は一回、火曜日は午前中に数回火曜日、会社の前の病院へ行きましたが運悪く循環器の先生はお休みでしたので今朝、行ってきました。心電図と胸のレントゲンを撮って診察2年前の健康診断の再検査で受診した時のデータが残っていました。その時とは違う先生だったので私はスマホ片手にブログを見ながら今までの状況を説明ブログ、とっても役に立ちました「胸のレントゲンに異常はありません、肺もきれいです」「2年前と全く同じ心電図ですね」「その時の心エコーは何も異常はなかったようですね」「でもこれね、心電図だけ見ると狭心症です」「舌下錠飲んで発作が治まれば間違いなく狭心症です」「あなたの場合、CMLのお薬の影響があるかもしれませんね」「舌下錠は出しませんからね、主治医と相談なさってください」主治医と直接ではなく、医療秘書さん?を介して電話で相談しました。来月GW明けに診察の予約を入れてもらいタシグナを飲んでいいか聞いてもらいました。答えは「断薬するつもりなら、今日から飲まなくてもいいよ」でした。先月の診察の時、断薬の話が出ていたんです。今年の夏でタシグナを飲んで丸5年飲み忘れ数回、服薬時間はアバウトですがお陰様でお休みすることなく順調に飲めたと思います。ここ2年半はMR4.5とMR5をいったりきたり前回(12月)のISは未検出でした。「そろそろお薬やめてみてもいいかもね」主治医から断薬の提案がありました。その場合、1年間は毎月の血液検査になるそうです。「キリのいいところで5年飲んだ後チャレンジします」と答えました。先月の血液検査の結果です。毎回同じ顔ぶれ、基準外の↑が付いているものはタシグナの影響なのかな?同じく先月の頚動脈エコーの結果です。少々問題がありそうです。「どう見ていいかわからないから次回までに専門医に聞いておくね」正直な主治医です。そういうところ、好きですさて、どうしましょ主治医に投げたボールは私に戻ってきました。身体を少し休ませてあげようと思います。今日から夜のタシグナは飲みません。半分に減薬することに決めました。タシグナありがとう

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  • 24Jan
  • 31Dec
    • 12月の通院記録とおばあちゃん

      大晦日、少し雨が降りました閉店一時間前、今年最後のデパ地下食料品争奪戦汗だくで参戦昨日、無事仕事を納めることができました。お疲れ様、私仕事を終え、おばあちゃんの病院とケアハウスおばあちゃんは今、入院中です要支援から要介護になりそうです退院してもケアハウスに戻ることは出来ず、これから先は車椅子生活特別養護老人ホームに入る予定です。ケアハウスは新年早々明け渡しのため母と一緒に片付けました。約3年間を過ごしたケアハウスは思ったより物が増えていました。しっかりしていたおばあちゃんは入院してから言動がおかしくなりました。時空を超えて旅をしています。ある時は母親の迎えを待つ子どもまたある時は山の上で結婚式を挙げる花嫁さんチューはうまく出来たそうです。私のことは、まい子ちゃんと呼びますが母のことを先生と呼びました。亡くなった親せきの叔父さんがお見舞いに来てデイサービスで算盤合唱団の子どもたちが来て歌を歌い私は綺麗にお化粧をして真っ白な訪問着姿おばあちゃん、いったいどうしちゃったの?最初はビックリしてうろたえましたがそれが環境の変化が原因の「せん妄」だと知って納得しました。個人差はありますが元に戻ることもあるとか早く老人ホームに入って、メリハリのある生活を送って元のおばあちゃんに戻ってくれますように。先日は3ヶ月毎の通院日γ-GTP 104↑ 200位までは大丈夫なのかな?タシグナ飲めるのかな?IS(9月採血) 0.0007%以下未検出続かず来年はCML患者にとって変化の年になりそうですね皆さまの希望が叶う素晴らしい年になりますように今年もありがとうございました。どうぞ良いお年をお迎えくださいませ。

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  • 14Sep
    • 「白血病社長」を持って定期健診

      早いものでCML生活、5年目に入りました。ダルダルと身体の痛みはスッキリしません。以前は、よく指が攣ってたけど、最近はオシリの横が痛くなります。頭皮のブツブツ、うねったパサパサの髪の毛はよく抜けます。でも、もう慣れちゃいました先週末、3ヶ月ぶりの病院Dayすでに読まれた方もたくさんいらっしゃると思います。「白血病社長」読むたびに、新しい気付きとチカラがもらえるおススメの一冊です病気、人生との向き合い方困難を乗り越えるためのヒントが隠さず書かれています。松井社長は大阪出身会社経営にも闘病にも、浪速アキンドの美学満載です。一冊はドクターに読み終わったら院内の図書室か待合室に置いてくださるそうです。本日の採血、5本1本は乳腺外科分結果は問題ナシだそうです。マンモとエコーの結果もナント!のう胞、腫瘤は消えていました。しかし家族歴があるため、年に一度は検査です。こちらの結果は相変わらずです。血糖値がギリギリ基準範囲におさまっていました。そして6月のISは、ケンシュツセズ先生「調子いいね」私「はい、このまま断薬目指して頑張ります」先生「お薬やめたいんだ~?」私「すぐにとは言いませんが、やめたいです」「皆さん、そう言われませんか?」先生「誰も言わないよ~そんなこと言うの、しゅうさんだけだよ」私Σ(~∀~||;)世界中で行われている中止試験データが十分揃って、明確な規準が確立される日も近いはずそのあたりのお話、詳しく聞きたいなと言うことで9月22日 世界CMLデー今年は9月23日(土)お昼は、九段下で「いずみの会」夜は、池袋で「チームCML」の集まりに参加させていただきます。参加される皆さまどうぞよろしくお願いします「今日はヒアレイン、いらないの?」「次回は胃カメラと大腸カメラの日程決めようね」ってこの日のドクター、いつになく優しかったよ。

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  • 22Jun
    • 健康診断の結果を持って定期検診

      先日は3ヶ月ぶりの病院Day健康診断の結果が出ていたので見ていただきました。心電図 「R波の増高不良」腹部超音波 「総胆管:拡張」オレンジ色を付けてアピールしてみましたがドクター全く反応ナシ心臓は華麗、いや加齢だとしても総胆管拡張は気になるCT、胃カメラをお願いしてみましたが却下血液に問題はなさそうだし、痛みもないことから様子を見ることになりました。本日の血液検査、気になるところγ-GTP 83↑(前回101↑)尿素窒素 7.7↓(前回10.9)総コレステロール 220↑(前回258↑)血糖 118↑(前回106)そして3月のISは「検出せず」でした「検出せず」  9ヶ月ぶり、これで2回め続いてくれるといいな現在の副作用は疲れやすい(週末はでかける体力も気力もナシ)頭皮のブツブツ(触ると痛い)髪の毛のうねり、パサパサ(お店でトリートメントしてもダメ)ドライアイ(仕事中は眼鏡です、痛いです)院内処方は、タシグナ91日分とヒアレイン5本ドライアイの強~い味方、ヒアレインこれがなきゃ仕事になんないあれ?形が違う?と思ったら今回はヒアルロン酸Na「ファイザー」でした次回は3ヶ月後の9月毎年受けるように言われているマンモグラフィーと乳腺エコーの予約も入れていただきました。9月と言えば9.22「世界CMLデー」今度こそみんなに会いたいなぁ3月は急に行けなくなっちゃった心配掛けてごめんね。まだまだ色々続いておりますが大丈夫、元気です。9月はきっと会えますように

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  • 08Mar
    • 通院記録

      昨日は半休もらって3ヶ月ぶりの病院γ-GTP101「しゅうさん、お酒毎晩たくさん飲んでるの?」「先生、そんなに飲んでませんよ~時々です!ビール350ml程度です」大腸がん術後の抗がん剤治療の時はおなじみだったけどCMLになってからは初のγ-GTP3桁脂肪肝?いやいやタシグナちゃんのせいよ、きっとコレステロール↑IS値 これまた上昇0.0013%「未検出が続かなきゃ、お薬やめられないってわけではないからね」「はいっ」「元気です!風邪ひとつひきません!が、しかし、毎日疲れている感覚頭は重いし、体がだるいんです。歳のせいでしょうか?」「う~ん(笑)ま、このまま行きましょう」ドクターには言わなかったけど最近抜け毛がスゴい細くうねった髪の毛、パサパサしてるツヤツヤキューティクル全く見当たらないいつかきっとお薬卒業するんだ心も体も軽くてスッキリツヤッツヤの髪の毛を取り戻す会計も終わり、院内処方のタシグナ3ヶ月分を抱えて病院を出ようとしたら会いたい人とバッタリ頑張っている姿を見て安心ほんの数分だけどお話しできて嬉しかった数秒違ってたら絶対会えてないよね~神さまからのプレゼントありがとうございます。今日はヤクルトのお姉さんから青汁ではなく豆乳買いました。これを飲んで頑張りますさてさて今月18日はCML女子会(男子も)@東京参加させていただきます2013年、東京国際フォーラムでの「9.22世界CMLデー市民公開講座」終了後奇跡的に集まった数人での夕食からはじまったこの会ですが今回、何回目になるのでしょう?毎回新しい出会いに感謝です実は私、恥ずかしがり屋でして…うまくお話しできません皆さんが笑顔でお話しされている姿を見ているだけで嬉しいのですお世話してくださる方、参加される方いつもありがとうございます最近思うこと…CMLの患者さん増えてませんかアメーバさんが「あなたにおススメのブログ」ってCML患者さんやそのご家族のブログを教えてくれますその都度、読者登録させていただいているのですがご挨拶が追いついていませんどうぞ失礼をお許しくださいそして昨夜、久々にアップしたアメンバー記事を読んでいただいた皆さまどうもありがとうございました温かいコメントもいただいてあれからず~っとウルウルしています

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  • 07Mar
  • 31Dec
    • 大晦日

      息子の友だちのAKHちゃんたちが紅白に出ますAIさんのバックコーラスです。もうそろそろかな楽しみ12/6 今年最後の検査結果はこんな感じISは9月に採血したものです。0.0009%未検出、続かなかったどんまい今年も一年ありがとうございました。とてもとても濃い一年でした。皆さま、どうぞ良い年をお迎えください。

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  • 16Nov
    • 華麗な心臓

      先月受けた運動負荷心電図、心臓超音波の検査結果を聞いてきました。結果は…タシグナ続行しかし、全く問題ないというわけではなく心臓の収縮の「縮」の方が少し弱い(硬い?)そうですでも、それはタシグナとは関係ないみたいコレステロール、高血圧、華麗?いやいや加齢によるものだそうです乳腺針生検の結果も良性でした

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  • 20Sep
    • 9月6日、通院記録

      採血4本マンモグラフィー血液内科診察視触診、乳腺エコーから針生検血液検査の結果気になるところγ-GTP 76 ↑尿素窒素 7.5 ↓総コレステロール 225↑LDL-コレステロール 144 ↑血糖 110 ↑IS値 検出せず (タシグナ600㎎、約2年10ヶ月目にして初)時々締め付けられるような胸の痛み来月、循環器科で精密検査タシグナ副作用の可能性大変薬することになればグリベック(スプリセル、ボシュリフ共に心臓への副作用有り)マンモグラフィー 昨年と同様、乳腺症視触診 問題なし乳腺エコー 針生検を勧められる針生検 麻酔Maxパチンパチン3回、結果は今月末以上、通院記録でした。さてさて明後日、9月22日は「世界CMLデー」いずみの会ノバルティスファーマ(株)共催市民公開講座 in東京東京国際フォーラムから3年経つんだね早いね~今回は御茶ノ水でお会いしましょう参加される皆さまどうぞよろしくお願いします

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  • 30Jul
    • 循環器科、やっと受診

      5月に受けた会社の健康診断心電図  *要経過観察実は自覚症状あり健康診断の数日前の朝方胸が苦しかったキューって締め付けられるように痛かった主治医さんと電話で相談した結果会社近くの病院の循環器科を受診することに会社から歩いて30歩ほどで行けるんだけど循環器科の外来は毎日じゃなくてタイミングが合わず1ヶ月かかりました。心電図、心臓エコーの結果問題ないとのことエコーは心臓以外も見てくださいました。脂肪肝なし!脾臓、子宮、甲状腺も大丈夫長かった1ヶ月もしかしてタシグナの副作用スプリセル or ボシュリフに変薬変薬なら入院ドキドキだったんだ~

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  • 18Jun
    • 6月7日、通院日とキティちゃん

      大雨洪水警報発令中バス遅延採血 4本CT 診察血液検査の結果 気になるところγ-GTP 82 ↑総コレステロール 242↑LDLコレステロール 148↑血糖 110↑CEA 0.8CA19-9 4CA125 7お久しぶりの腫瘍マーカーは問題なしIS値 0.0041%0.0018%→0.0024%→0.0033%→0.0041%毎回上昇してるけど大丈夫みたいです調子はいかがですか?と聞かれ元気だと思います!と答えたら主治医さん、そのまま「元気だと思う」と電子カルテに入力CMLになって、色々気を付けるようになったんだねって誉められた自覚はないけどCTの結果、脂肪肝が改善されてたみたい先月受けた、会社の健康診断の結果が届いたらよ~く見て、何かあったら必ず連絡するってことで次回も3ヶ月後、9月です一年ぶりのマンモと乳腺エコーをお願いしました。いただいたお薬はタシグナ3ヶ月分のみ大事に抱えて会社に急ぎました。ブログの下書きに何か残ってるそうよ、そうだった私、キティちゃんだったんだよこりゃアップしなきゃと喜んだまま忘れてました今さらだけど、貼っておきます元気いっぱいなあなたにぴったりなキャラですって元気いっぱいなあなたにぴったりなキャラは… サンリオキャラクター診断キャンペーンはこちらから

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  • 29Mar
    • ねこ診断キャンペーン

      あなたに一番近い猫は…ねこ診断はこちらからえっ?そうなの??背中を押された感じ!チャレンジしてみようかな「障害年金3級」申請

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  • 08Mar
    • 昨日は病院

      2年ぶりの胃カメラは眠っている間に終わりました。結果は胃…異常なし十二指腸…異常なし食道…食道裂孔ヘルニア2年前、会社の健康診断で見つかった食道裂孔ヘルニアは、胃酸を抑えるお薬を飲めばいいのだけれど、タシグナの効きが悪くなるそうなので、このまま様子をみることになりました。血液検査、結果の気になるところはγ-GTP 82 ↑尿素窒素 7.5 ↓総コレステロール 244 ↑LDLコレステロール 154 ↑そして、IS値 0.0033%未満0.0018%→0.0024%→0.0033%毎回上昇していますが誤差の範囲内だそうです。同病のお友だちからの情報タシグナの長期服用により動脈硬化の危険性が大とのこと検査をお願いしましたがん-、この年齢だし女性だからまだいいでしょ。次回は久しぶりにCT撮りましょ。動脈硬化の検査は見事に却下されました。巳年のアタシそうすんなりは諦めません3ヶ月の間、作戦練って再チャレンジ今日も昼間の事務所の中は暖房なしで26度ポカポカでした。早く春にならないかなゴールデンウィーク待ち遠しいなこの前、息子のアパートの近くにイチゴのビニールハウスを見つけました。中はこんな感じなのかな?5月までイチゴ狩りができるそうです。行きたいな一緒にイチゴ狩りできたらいいな一緒が無理だったらいっぱい摘んで届けに行こうだから、だから待っててね

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  • 02Jan
  • 31Dec
    • 皆さま良いお年をお迎えください。

      今年もありがとうございました。昨日で仕事を納めましてはるばる伊豆は、富戸での年越しでございます。今年も色々ありました。いいことも悪いこともでも、ガキ使を見ながらバカ笑いこれを幸せと言わずして何と言うのでしょう今年最後の検査結果白血病細胞は前回、0.0018%今回、0.0024%増えてますが、誤差の範囲だそうです。 先ほどいただいた年越し蕎麦一口だけであとは息子に今年最後のタシグナタイムもずれずれ来年は、±30分を守りたいです

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  • 20Nov
  • 30Oct
    • 泣いて笑って広島交流会

      ありがとうございましたいずみの会 広島交流会事前申し込みの状況から、少人数のこじんまりとした会になると思っていました。私は当日、受付のお手伝いをさせていただいたのですが「申し込みしていなくてもいいですか?」「はい、大丈夫です!どうぞお入りになってください。」申し込みなしでいらっしゃる方が続々と少し遅れて会場に入ると、ほぼ満席になっていました。ドクターのお話は、とても興味深く質問にも丁寧に答えてくださいました。もう少ししたら、いずみの会のHPにレポートがアップされると思います。どうぞご覧になってくださいね。そして、休憩を挟んで懇親会ドクターおふたりにも入っていただきお話はどんどん深く、熱~くなっていきました。少しお腹と会話が落ち着いた頃、ひとりずつ自己紹介泣いて笑って、みんな思いは同じ一人じゃないよ、大丈夫!最初は緊張されていた方々も帰りは笑顔でうれしかった~翌日は、ブロ友さん三人と宮島へみんなでおみくじをひきました。病気「長びくといえども、後々は治る」みんなのおみくじにも治るってYEAH

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  • 21Oct
    • いよいよです!

      今週の土曜日です!「いずみの会」CML 広島交流会私CMLと診断されてから2年が経ちました。CMLを受け入れ、前向きに治療して行こうと思ったのはブログを始めた時でもなく入院してタシグナを飲み始めた時でもなく仕事復帰した時でもない2013年9月22日東京国際フォーラムで開かれた市民公開講座に参加した時だと思います。同病の方やドクターから安心と希望をもらった気がします。今回の広島での交流会は大規模ではありませんがきっと心通う温かな会になると思います。懇親会は、ご講演いただく広島大学のおふたりのドクターも参加してくださいます。事前申し込み無しの参加も可能です。どうぞお気軽にご参加ください。お待ちしています。

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プロフィール

しゅうまい子

性別:
女性
血液型:
A型
お住まいの地域:
広島県
自己紹介:
会社の健康診断の結果によりCMLと診断されました。 2013年8月からタシグナを飲んでいます。 ...

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