今度は慢性骨髄性白血病(CML)?
落ち着きのないアラフィフですチョコ

体重は重いけどフットワークは軽いです飛行機



  • 06Nov
    • 通院日と髪の毛チリチリ対策

      タシグナ半量でのリスタートから約1ヶ月半やっと怠さに慣れてきたところです。心臓は大丈夫先週の金曜日は病院でした。血液検査結果、γ-GTPは高数値半量でもすぐに上がっちゃうんだISは???結果は来月です。来月も検査するみたい。タシグナ処方してもらわなきゃ多数該当外れちゃったから支払いは10万円近くになりそうです付加給付無いからキビシイですタシグナ4ヶ月半お休みしても髪の毛は全く変化がありませんでした。抜け毛が多いし、チリチリパサパサですそんな私が使っているのは色々試してみた結果この3点に落ち着きました。お風呂上がりの濡れた髪に洗い流さないトリートメントタオルドライ後になじませます。そのあとにベビーオイル以前はヘアオイルを使っていましたが美容師さんが、髪用じゃなくていいよベビーオイルおススメだよってた~っぷり使えてリーズナブルこのあとドライヤーで乾かします。普段はこれでオシマイお出掛けの前の日はカールドライヤーまず、洗い流さないトリートメント次に手のひらでベビーオイルとヘアワックスを混ぜます。少しずつ丁寧になじませた後、カールドライヤーチリチリを根元からしっかり根気強く伸ばしますこのオーガニックのヘアワックス美意識の高い、CMLの友人から教えてもらいました保湿効果があるのでトリートメント感覚で使っています。全身に使えますと~ってもおススメです

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  • 21Sep
    • タシグナ半量で再開しました。

      IS 上がってきました6/8 ケンシュツセズ7/6 0.0007%8/3 0.0057%9/7 0.0260%5/8からお休みしていたタシグナ昨日から150㎎ 朝夕一日2回でリスタートしました。休薬→断薬の希望は叶いませんでした。応援してくださった方残念な気持ちにさせてしまってごめんなさいIS 0.1%が再開の基準と言う医師もいるけど明確なガイドラインが日本ではまだ出ていないし僕は0.01%になったら再開した方がいいと思うんだ。とても慎重な主治医そして怖がりの私グリベック、スプリセル、ボシュリフへの変薬のお話もありました。グリベックは効き目が少し穏やかな分、心臓にもあまり影響無く実績のあるお薬ここまで来ていれば無理に強いお薬に変更する必要はない変薬して現れるかもしれない新たな副作用が心配一番のお勧めはタシグナタシグナとの相性はとても良く心臓以外での副作用はほぼ見られなかった心電図に異常はあったけれど心エコーは問題無し心臓を気を付けて見ていけば大丈夫私もタシグナで納得しました。ある程度の効果が継続できて心臓への影響が僅かでも少なければと半量については私からお願いしました。将来断薬を目指すなら定量を飲んだ方がいいと言われましたが今は考えていません。どのTKIも幹細胞には作用しないし成功率は50%幹細胞に作用する新薬や治療法が確立されて成功率が100%近くになったら考えます私は残念な方の半分に入っちゃったけど半々の確率です。チャレンジしてみる価値はあると思います。よ~く医師と相談しながら進めてください。ガイドライン、早く出ますように。そして忘れてはならないことがひとつ医療費の問題です。高額療養費制度の多数該当このありがたい適用が外れる場合があります(私です)お薬の3ヶ月分をまとめ処方していただいている方お気をつけください。私にとって6回目の大切な日明日は世界CMLデーどうぞ大切な人と大切な時間をお過ごしください今年は大宮で勉強させていただきます。参加される方、どうぞよろしくお願いします。

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  • 13Jul
  • 29Jun
    • 医師も首を傾げる心電図

      健康診断の結果と心電図記録紙を持って朝一番、会社の前にある病院の循環器内科で心電図と心エコーの検査を受けてきました。心エコーは全く問題ナシ「なんでこんな波形が出るんだろう」今日の心電図を見て首を傾げるドクター時計回りに心臓が回転するとこんな波形になることもあるそうですがそれもナシ安心していいそうです心配してくださった方アドバイスをくださった方どうもありがとうございました来週末、主治医に報告に行きます。オマケしとくねって心臓以外もエコーで見ていただきました。脂肪肝は少しあるものの他は大丈夫安心、安心本日のお会計は3,250円でした。

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  • 28Jun
  • 26Jun
  • 14Jun
    • タシグナお休みから1ヶ月と内視鏡検査ふたつ

      先週末、病院Day食道・胃・十二指腸内視鏡検査の結果です。食道裂孔ヘルニア-滑脱ヘルニアは治っていませんでした胃にはポリープの疑い定期的に検査することになりました。大腸内視鏡検査の結果です。【コメント】2は良性疾患なのですが、恥ずかしいので隠させてください英語ではHemorrhoidsです疼痛強くペチジン1A使用って何?聞いてな~い!?眠くなるお薬を希望したので、眠っている間に検査は終わって何も覚えていないのですがこれって検査中、痛い痛いって騒いで検査ができないからペチジンという鎮静剤を追加で使いましたってこと? もしかして暴れたとか?いやぁ恥ずかしい大腸内視鏡検査、結果は問題ナシ大腸がん手術から12年無事卒業って思ってもいいのかなタシグナお休みして1ヶ月が経ちました。今回の血液検査結果です。こちらは3月の結果です。タシグナタイムを気にせず食欲UPコレステロール、中性脂肪も大幅にUPしています。血糖値は下がっていますが、内視鏡検査のため前日夕方からの絶食の影響かな?そしてこれにはビックリγ-GTPが86から37に下がっていますお酒を飲む機会が多かったのに下がってるこちらはタシグナお休みのお陰でしょうか。今回のISの結果がわかるのは一週間から10日後上昇した場合、タシグナ継続またはボシュリフに変薬でも心臓への影響が少ないのはグリベックだそうです。先生、IS上昇してたらすぐにお電話ください!会社でもタシグナ、スタンバイして待ってますから!って言ったらあ-の-ね-、すぐには上がらないよ~そんな悪い方にばかり考えてちゃ駄目だよ~って叱られました本日のお会計は18,560円検査は大腸と胃の内視鏡、血液(遺伝子)です。お薬はありません。採血の整理番号100受付番号は0101、マルイ0と1?ABL001(asciminib アスシミニブ)夢のお薬タシグナ併用臨床試験、どこまで進んでいるのかな

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  • 06Jun
    • タシグナを飲みはじめた頃(約5年前)

      よしぞうさんのブログにコメントを、と思ったら長くなっちゃったのでこちらに書かせていただきます。タシグナを飲みはじめた頃の様子です。よろしければ皆さま参考になさってください。副作用の出方を細かくチェックしたいという主治医の方針で入院してからのタシグナ開始となりました。私は10名ほどの支店の事務をひとりでやっていて入院中は近隣支店の事務員さんに手伝だっていただくことになります。少しでも迷惑を掛けないようにCML確定診断から約1ヶ月後、夏季休暇を使っての入院となりました。 8/13 入院8/15 タシグナ600mg服用開始8/16(タシグナ開始から2日目) ・舌の痺れ(ビリビリ) ・身体がだるい8/17(3日目) ・体温36.9度 ・身体がだるい8/18(4日目) ・身体がだるい ・頭痛 ・胃のむかつき ・食欲不振(フルーツのみOK)8/19(5日目) ・体温37.2度 ・13時リバース ・この日の夕食からフルーツミールに変更8/20(6日目) ・体温36.9度 ・お昼リバース ・胃薬(ガスモチン)、吐き気止め処方 ・体重-2キロ 8/21(7日目) ・体温36.7度 ・舌の痺れ(ビリビリ) ・胸やけ8/22(8日目) ・食欲回復(朝食はパン、昼食は食堂でお蕎麦) ・頭皮が痛い(赤み、発疹ナシ)8/23(9日目) ・舌の痺れ(ビリビリ)消える ・頭皮の痛さ、慣れる ・毎食後トイレに行く ・白血球 17,600(6月は24,700) ・タシグナ2週間分処方8/24(10日目) ・食欲不振(アイスクリームふた口)8/25(11日目) ・朝、内ももが痒い ・夕方、内もも発疹(アレロック処方) ・胃薬(ガスモチン)毎食後 ・頭皮が痛い(赤み、発疹ナシ)8/26(12日目) ・眼の充血、ドライアイ ・退院8/27(13日目) ・仕事復帰 ・仕事中トイレに何度も行く ・夕食は焼肉9/3(20日目) ・退院後初外来 ・味覚障害(水が苦い)   ガスモチンを亜鉛入りの胃腸薬に変更して味覚障害に対処 ・胃のむかつき、内ももの発疹消える ・白血球 6,200 ・目薬処方 ・タシグナ3ヶ月分処方約一か月後 ・リバースなし ・胃のむかつき ・ドライアイ(ヒアレイン) ・味覚障害ほぼなくなる ・疲れやすく、眠い約一か月半後 ・脚、背中、脇腹がつる(漢方薬の芍薬甘草湯処方) ・味覚障害(胃薬のプロマック処方) ・白血球 4,900約2ヶ月半後 ・白血球 7,200 ・肝臓の数値が高くなってくる100日目 ・飲んでいるのはタシグナのみ(目薬ヒアレインは継続) ・味覚障害、脚などのつり、胃のむかむか、吐き気、下痢すべて改善 ・つむじ周辺が痛い、シャンプーは撫でるように ・髪の毛の質の変化(細くてコシが無い) ・髪の毛の伸びるペースが遅い(ムダ毛も) ・お酒を解禁こんな感じで飲みはじめのころは色々な副作用が出ましたが徐々に落ち着いてきました。一番キツかったのは5日目、6日目リバースして、食べられなくなった頃かな?とっても不安でしたでも胃腸薬、吐き気止めのおかげですぐに改善されました退院した次の日からお仕事できましたよしぞうさん、ありがとうお陰で今回久しぶりにブログを読み返すことができました。入院前、会社の朝礼で今度はCMLになりました。申し訳ありません、入院します。お薬で治療します、お薬代高いです、仕事辞めたくないです、って必死じゃん大切なことを忘れてしまっていました家族、親せき、友人、知人、会社の人たち、病院の皆さんたくさんの人たちに支えてもらってたんですねそして同病のお友だち、ブロ友さんたちいつもありがとうこうやって知り合ったんだねはじめの頃は敬語でやり取り新鮮これからもどうぞよろしくお願いします現在の私はタシグナをお休みしてそろそろ一か月になります。11時、23時頃になるとソワソワします髪の毛は相変わらずチリチリですが痛いところ、痒いところはありません。心臓もあれから大丈夫今週末は通院日初体験、大腸と胃のカメラを同日にやりますそろそろ会社の健康診断の結果も出るかな?どうぞまた、報告させてくださいね

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  • 13May
    • ハーフハーフ

      火曜日、主治医と話してきました心臓、頸動脈ともに深刻に考えてはいない印象私、大げさかなぁ???あれから胸の痛みはありません前回(3月)のISは0.0007%そんなに心配なら一度お薬やめてみましょうか。タシグナ保管しておいてね。可能性、半分半分だからね。私も半分半分感謝の気持ちと不安な気持ちジッパー付きの袋に入れました。1ヶ月分以上、残ってるよ

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  • 25Apr
    • 心電図だけ見ると狭心症だそうです

      月曜日、出勤前のコンビニ火曜日、朝食後左胸が締め付けられるような痛さと息苦しさ月曜日は一回、火曜日は午前中に数回火曜日、会社の前の病院へ行きましたが運悪く循環器の先生はお休みでしたので今朝、行ってきました。心電図と胸のレントゲンを撮って診察2年前の健康診断の再検査で受診した時のデータが残っていました。その時とは違う先生だったので私はスマホ片手にブログを見ながら今までの状況を説明ブログ、とっても役に立ちました「胸のレントゲンに異常はありません、肺もきれいです」「2年前と全く同じ心電図ですね」「その時の心エコーは何も異常はなかったようですね」「でもこれね、心電図だけ見ると狭心症です」「舌下錠飲んで発作が治まれば間違いなく狭心症です」「あなたの場合、CMLのお薬の影響があるかもしれませんね」「舌下錠は出しませんからね、主治医と相談なさってください」主治医と直接ではなく、医療秘書さん?を介して電話で相談しました。来月GW明けに診察の予約を入れてもらいタシグナを飲んでいいか聞いてもらいました。答えは「断薬するつもりなら、今日から飲まなくてもいいよ」でした。先月の診察の時、断薬の話が出ていたんです。今年の夏でタシグナを飲んで丸5年飲み忘れ数回、服薬時間はアバウトですがお陰様でお休みすることなく順調に飲めたと思います。ここ2年半はMR4.5とMR5をいったりきたり前回(12月)のISは未検出でした。「そろそろお薬やめてみてもいいかもね」主治医から断薬の提案がありました。その場合、1年間は毎月の血液検査になるそうです。「キリのいいところで5年飲んだ後チャレンジします」と答えました。先月の血液検査の結果です。毎回同じ顔ぶれ、基準外の↑が付いているものはタシグナの影響なのかな?同じく先月の頚動脈エコーの結果です。少々問題がありそうです。「どう見ていいかわからないから次回までに専門医に聞いておくね」正直な主治医です。そういうところ、好きですさて、どうしましょ主治医に投げたボールは私に戻ってきました。身体を少し休ませてあげようと思います。今日から夜のタシグナは飲みません。半分に減薬することに決めました。タシグナありがとう

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  • 24Jan
  • 31Dec
    • 12月の通院記録とおばあちゃん

      大晦日、少し雨が降りました閉店一時間前、今年最後のデパ地下食料品争奪戦汗だくで参戦昨日、無事仕事を納めることができました。お疲れ様、私仕事を終え、おばあちゃんの病院とケアハウスおばあちゃんは今、入院中です要支援から要介護になりそうです退院してもケアハウスに戻ることは出来ず、これから先は車椅子生活特別養護老人ホームに入る予定です。ケアハウスは新年早々明け渡しのため母と一緒に片付けました。約3年間を過ごしたケアハウスは思ったより物が増えていました。しっかりしていたおばあちゃんは入院してから言動がおかしくなりました。時空を超えて旅をしています。ある時は母親の迎えを待つ子どもまたある時は山の上で結婚式を挙げる花嫁さんチューはうまく出来たそうです。私のことは、まい子ちゃんと呼びますが母のことを先生と呼びました。亡くなった親せきの叔父さんがお見舞いに来てデイサービスで算盤合唱団の子どもたちが来て歌を歌い私は綺麗にお化粧をして真っ白な訪問着姿おばあちゃん、いったいどうしちゃったの?最初はビックリしてうろたえましたがそれが環境の変化が原因の「せん妄」だと知って納得しました。個人差はありますが元に戻ることもあるとか早く老人ホームに入って、メリハリのある生活を送って元のおばあちゃんに戻ってくれますように。先日は3ヶ月毎の通院日γ-GTP 104↑ 200位までは大丈夫なのかな?タシグナ飲めるのかな?IS(9月採血) 0.0007%以下未検出続かず来年はCML患者にとって変化の年になりそうですね皆さまの希望が叶う素晴らしい年になりますように今年もありがとうございました。どうぞ良いお年をお迎えくださいませ。

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  • 14Sep
    • 「白血病社長」を持って定期健診

      早いものでCML生活、5年目に入りました。ダルダルと身体の痛みはスッキリしません。以前は、よく指が攣ってたけど、最近はオシリの横が痛くなります。頭皮のブツブツ、うねったパサパサの髪の毛はよく抜けます。でも、もう慣れちゃいました先週末、3ヶ月ぶりの病院Dayすでに読まれた方もたくさんいらっしゃると思います。「白血病社長」読むたびに、新しい気付きとチカラがもらえるおススメの一冊です病気、人生との向き合い方困難を乗り越えるためのヒントが隠さず書かれています。松井社長は大阪出身会社経営にも闘病にも、浪速アキンドの美学満載です。一冊はドクターに読み終わったら院内の図書室か待合室に置いてくださるそうです。本日の採血、5本1本は乳腺外科分結果は問題ナシだそうです。マンモとエコーの結果もナント!のう胞、腫瘤は消えていました。しかし家族歴があるため、年に一度は検査です。こちらの結果は相変わらずです。血糖値がギリギリ基準範囲におさまっていました。そして6月のISは、ケンシュツセズ先生「調子いいね」私「はい、このまま断薬目指して頑張ります」先生「お薬やめたいんだ~?」私「すぐにとは言いませんが、やめたいです」「皆さん、そう言われませんか?」先生「誰も言わないよ~そんなこと言うの、しゅうさんだけだよ」私Σ(~∀~||;)世界中で行われている中止試験データが十分揃って、明確な規準が確立される日も近いはずそのあたりのお話、詳しく聞きたいなと言うことで9月22日 世界CMLデー今年は9月23日(土)お昼は、九段下で「いずみの会」夜は、池袋で「チームCML」の集まりに参加させていただきます。参加される皆さまどうぞよろしくお願いします「今日はヒアレイン、いらないの?」「次回は胃カメラと大腸カメラの日程決めようね」ってこの日のドクター、いつになく優しかったよ。

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  • 22Jun
    • 健康診断の結果を持って定期検診

      先日は3ヶ月ぶりの病院Day健康診断の結果が出ていたので見ていただきました。心電図 「R波の増高不良」腹部超音波 「総胆管:拡張」オレンジ色を付けてアピールしてみましたがドクター全く反応ナシ心臓は華麗、いや加齢だとしても総胆管拡張は気になるCT、胃カメラをお願いしてみましたが却下血液に問題はなさそうだし、痛みもないことから様子を見ることになりました。本日の血液検査、気になるところγ-GTP 83↑(前回101↑)尿素窒素 7.7↓(前回10.9)総コレステロール 220↑(前回258↑)血糖 118↑(前回106)そして3月のISは「検出せず」でした「検出せず」  9ヶ月ぶり、これで2回め続いてくれるといいな現在の副作用は疲れやすい(週末はでかける体力も気力もナシ)頭皮のブツブツ(触ると痛い)髪の毛のうねり、パサパサ(お店でトリートメントしてもダメ)ドライアイ(仕事中は眼鏡です、痛いです)院内処方は、タシグナ91日分とヒアレイン5本ドライアイの強~い味方、ヒアレインこれがなきゃ仕事になんないあれ?形が違う?と思ったら今回はヒアルロン酸Na「ファイザー」でした次回は3ヶ月後の9月毎年受けるように言われているマンモグラフィーと乳腺エコーの予約も入れていただきました。9月と言えば9.22「世界CMLデー」今度こそみんなに会いたいなぁ3月は急に行けなくなっちゃった心配掛けてごめんね。まだまだ色々続いておりますが大丈夫、元気です。9月はきっと会えますように

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  • 08Mar
    • 通院記録

      昨日は半休もらって3ヶ月ぶりの病院γ-GTP101「しゅうさん、お酒毎晩たくさん飲んでるの?」「先生、そんなに飲んでませんよ~時々です!ビール350ml程度です」大腸がん術後の抗がん剤治療の時はおなじみだったけどCMLになってからは初のγ-GTP3桁脂肪肝?いやいやタシグナちゃんのせいよ、きっとコレステロール↑IS値 これまた上昇0.0013%「未検出が続かなきゃ、お薬やめられないってわけではないからね」「はいっ」「元気です!風邪ひとつひきません!が、しかし、毎日疲れている感覚頭は重いし、体がだるいんです。歳のせいでしょうか?」「う~ん(笑)ま、このまま行きましょう」ドクターには言わなかったけど最近抜け毛がスゴい細くうねった髪の毛、パサパサしてるツヤツヤキューティクル全く見当たらないいつかきっとお薬卒業するんだ心も体も軽くてスッキリツヤッツヤの髪の毛を取り戻す会計も終わり、院内処方のタシグナ3ヶ月分を抱えて病院を出ようとしたら会いたい人とバッタリ頑張っている姿を見て安心ほんの数分だけどお話しできて嬉しかった数秒違ってたら絶対会えてないよね~神さまからのプレゼントありがとうございます。今日はヤクルトのお姉さんから青汁ではなく豆乳買いました。これを飲んで頑張りますさてさて今月18日はCML女子会(男子も)@東京参加させていただきます2013年、東京国際フォーラムでの「9.22世界CMLデー市民公開講座」終了後奇跡的に集まった数人での夕食からはじまったこの会ですが今回、何回目になるのでしょう?毎回新しい出会いに感謝です実は私、恥ずかしがり屋でして…うまくお話しできません皆さんが笑顔でお話しされている姿を見ているだけで嬉しいのですお世話してくださる方、参加される方いつもありがとうございます最近思うこと…CMLの患者さん増えてませんかアメーバさんが「あなたにおススメのブログ」ってCML患者さんやそのご家族のブログを教えてくれますその都度、読者登録させていただいているのですがご挨拶が追いついていませんどうぞ失礼をお許しくださいそして昨夜、久々にアップしたアメンバー記事を読んでいただいた皆さまどうもありがとうございました温かいコメントもいただいてあれからず~っとウルウルしています

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  • 07Mar
  • 31Dec
    • 大晦日

      息子の友だちのAKHちゃんたちが紅白に出ますAIさんのバックコーラスです。もうそろそろかな楽しみ12/6 今年最後の検査結果はこんな感じISは9月に採血したものです。0.0009%未検出、続かなかったどんまい今年も一年ありがとうございました。とてもとても濃い一年でした。皆さま、どうぞ良い年をお迎えください。

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  • 16Nov
    • 華麗な心臓

      先月受けた運動負荷心電図、心臓超音波の検査結果を聞いてきました。結果は…タシグナ続行しかし、全く問題ないというわけではなく心臓の収縮の「縮」の方が少し弱い(硬い?)そうですでも、それはタシグナとは関係ないみたいコレステロール、高血圧、華麗?いやいや加齢によるものだそうです乳腺針生検の結果も良性でした

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  • 20Sep
    • 9月6日、通院記録

      採血4本マンモグラフィー血液内科診察視触診、乳腺エコーから針生検血液検査の結果気になるところγ-GTP 76 ↑尿素窒素 7.5 ↓総コレステロール 225↑LDL-コレステロール 144 ↑血糖 110 ↑IS値 検出せず (タシグナ600㎎、約2年10ヶ月目にして初)時々締め付けられるような胸の痛み来月、循環器科で精密検査タシグナ副作用の可能性大変薬することになればグリベック(スプリセル、ボシュリフ共に心臓への副作用有り)マンモグラフィー 昨年と同様、乳腺症視触診 問題なし乳腺エコー 針生検を勧められる針生検 麻酔Maxパチンパチン3回、結果は今月末以上、通院記録でした。さてさて明後日、9月22日は「世界CMLデー」いずみの会ノバルティスファーマ(株)共催市民公開講座 in東京東京国際フォーラムから3年経つんだね早いね~今回は御茶ノ水でお会いしましょう参加される皆さまどうぞよろしくお願いします

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  • 30Jul
    • 循環器科、やっと受診

      5月に受けた会社の健康診断心電図  *要経過観察実は自覚症状あり健康診断の数日前の朝方胸が苦しかったキューって締め付けられるように痛かった主治医さんと電話で相談した結果会社近くの病院の循環器科を受診することに会社から歩いて30歩ほどで行けるんだけど循環器科の外来は毎日じゃなくてタイミングが合わず1ヶ月かかりました。心電図、心臓エコーの結果問題ないとのことエコーは心臓以外も見てくださいました。脂肪肝なし!脾臓、子宮、甲状腺も大丈夫長かった1ヶ月もしかしてタシグナの副作用スプリセル or ボシュリフに変薬変薬なら入院ドキドキだったんだ~

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プロフィール

しゅうまい子

性別:
女性
血液型:
A型
お住まいの地域:
広島県
自己紹介:
会社の健康診断の結果によりCMLと診断されました。 2013年8月からタシグナを飲んでいます。 断薬...

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