元気だった峻と、最後の旅行。
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急に思い立って決めたので、凄い場所ではなかったけど
子供達は大喜びで、
テラスにイスを出して海を眺めたり
大きなベットをピョンピョン飛び跳ねて大騒ぎして
『今日はここにお泊まりなの!?』と
大興奮だった。
魂?が、何かを感じていたのかなと
振り返って思う事がある。
この頃、何故か私は
もっと一緒にいなきゃ
楽しい思いをさせなきゃ
家族を大切にしなきゃ
って気持ちが、やけに強かった。
家では夕食後にWii対戦して騒いだり、
夫と子供達だけで公園なんかに出掛けた後、一緒に行かなかった事をひどく後悔したり、
子供達の写真の飾り方 縁起悪い感じがして変えてみたり…。
急に家族旅行を思い付いたのもそのせい。
そして、このあたりから、
GW に峻が眠ってしまうまでの記憶が
とても鮮明で…
この季節になると
あの頃の気持ちと一緒に
子供達の声、表情、空気感を思い出す事が出来る。
鮮明に。
春なのに
辛い季節になってしまった。。
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峻、現在入院中。
レスパイトの療育センターから
かかりつけの大学病院へ
。
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レスパイト先では、まだまだ峻に慣れてくれてない…。
看れません、と途中で中止になったレスパイト先もある。
こんなに血圧が変動するお子さんは、
とか
こんなに不安定なお子さんは、
とかとか。
担当が変わる度、いちいち驚かれる。
「はい、そうですけど何か?」
「在宅で生活出来てますけど何か?」
体調が悪くなるのは仕方がない。
ただ、丁寧にケアをして欲しい。
7ヶ月の入院生活で、ようやくたどり着いた峻に一番合ったケア内容。
一つの漏れもないようにケア表を作り伝える、親の気持ちを理解して欲しい。
脳障害に負けないように生きてるんだから、簡単なはずはない。
でも
峻は、何も何も悪くない。