難病の赤ちゃんの為に、
ご両親が情報を求めておられます
６月に大きな治療を控えておられます。
以下抜粋です
私たちの娘もち子は、完全型房室中隔欠損症と末梢性肺動脈をもって生まれてきました。
この組み合わせはまれで、同じ症例での治療方針の報告が乏しく、治療中に起こりうる合併症などが予測しづらく、不安がつのっています。
そこで、以前同じ病気を合わせもっていた方、現在治療中の方、お話を聞かせて頂きたいと思っています。
また何か関連した情報がある方は、コメント等でぜひご連絡頂けたらと思います。
よろしくお願いします。