2024年8月23日
大学病院にて血液検査、生検
8月30日『落葉状天疱瘡』の診断
9月14日より絶賛入院中
☆健康優良児だった私が、難病発症に至るまでのキロク☆
そもそものキッカケは、5月後半辺りからの頭皮の発疹でした。
いや、もしかすると春の花粉の季節から免疫が暴走を始めていたのかも…
私は子供を出産してから、結構酷い方の花粉症でした。
毎年2月頃には鼻にツンと花粉を感じ始め、アレグラを早めに飲み始めないと日常生活がままならない。
そんなレベルの
それなのに、今年はほぼ薬を飲まずに過ごしたんです。
あんなに酷かったのに。
目の痒みもなく、若干鼻がムズムズするかな？くらい。
花粉症治った！毎日のヨーグルトが効いた？？
めちゃくちゃ嬉しかったです。
そんなこんなで、快適な春を過ごして…
5月半ばくらいに、頭皮の角が生えてきそうな部分（わかります？ｗ）に痒みが出始め、頭皮が荒れ始める。
それでも気にせず、推しのライブがあったので美容院でハイライト入れたり派手目のカラーしたりしてました。
今度は小鼻にプツプツ小さい水疱ができ始め、
ネットで色々調べたものの、全くわからず。
6月上旬に頭皮用と鼻用にリンデロン買って塗って様子見。
昔から疲れると口唇ヘルペスが出やすかったので、ヘルペスかなと思って、口唇ヘルペスの薬を塗ってみたり。
6月22日土曜日
娘のニキビの薬をもらいに行くついでに、私も地元の皮膚科で診てもらいました。
この時点で、頭皮・小鼻の表皮・背中の数か所・脇腹に数個の水疱ができていました。
触ると剥がれる、脆い水疱…
町医者なので
「う～～～ん…何かなぁ。帯状疱疹では無さそう。」
ということで、アンデベート・キンダベートを処方され様子を見ることに。
その後も仕事はもちろん、推し活、受験生である娘の塾選び、友達とのランチ、高校説明会個別面談、中高三者面談…
6月から7月は、とにかく忙しく忙しく動いていました。
治らない皮膚の剥がれに不安を抱きながら。
7月上旬、小鼻の表皮剥がれが鼻全体に広がり始め…
7月7日、日曜日に診療している別の皮膚科に急遽行ってきました。
鼻はヘルペスその他は中毒疹。の診断でした。
ヘルペスの薬と、ゲンタシン処方。
薬を飲み切っても症状は改善せず、どんどん広がっていきました。
背中や体幹部に広がり始めた水疱が、下着と擦れて潰れて下着にくっつくようになり始め、脱ぐときに痛い！
ガーゼを当てるも、ガーゼもくっついて痛い！
７月21日、再度日曜診療の皮膚科受診。
大腿部に小さい水疱が大量にできて、これはもしやトビヒじゃないかと思って。
とドクターーに伝えたら…
「いや～、これ水疱症の可能性があるなぁ…
一応、トビヒの可能性を潰すために、抗生剤出すけどこれで治まらなかったら大きい病院で診てもらった方がいいかも。」
この病院では簡易的な検査しかできず、水疱から出ている液体を採取して一応菌を調べるから2週間後に来てください。
とのこと。
痒み止めのアレグラ、フロモックス、ゼビアックスクリーム処方。
ここで初めて出てきた『水疱症』というワードについて調べまくった。
自己免疫疾患…難病…症状の写真…
どれもが結構衝撃的で、でも私これかも。ってストンと着地したというか…
半分くらいの覚悟と、半分くらいの否定とで2週間を過ごしました…
しかし時期は夏休み真っ只中！
仕事、三者面談、塾面談、ライブ参戦、高校説明会、車の点検…
やることありすぎて動き回るので、どんどん状態は悪くなるばかり…
お盆に入る前には、体の痒みと皮膚の剥がれの痛みで日常生活を普通に送ることがやや困難になりつつありました。
長くなったので、②に続きます…