時間は前回、遺伝科の初診の時と同じ時間です。
が…
駐車場の待ち時間から診察までの時間から何から全然違う！！
あっという間に終わって帰路に着きました
循環器科ではエコーを使って心臓、主に大動脈のあたりを診てもらいました。
今のところ至って普通とのこと。
今後はとりあえず１年ごとに経過観察しましょうということでした。
なにも異常はないと言われたけれど、いろいろ気になっていたので聞いてみました。
異常だとどうなるのか？
と聞いたところ、
『1番悪いことを言うと、大動脈が拡張してくると瘤(こぶのようなもの)ができます。
それが大きくなると破裂したり(大動脈破裂)、解離したりしてしまいます(大動脈解離)』
と言われました。
ただ皮膚が異常に脆くて傷つきやすいから怪我に気をつけて生活すれば治療法はないけど、なんとかなると思ってたこの病気。
でも実際は違くて、こういった循環器も気にしていかなければならなかった。
今日は全く異常がなかったけどだからって、来年の診察で今日と同じように異常ないですね！と言われるとは限らない…
いつか急にこの子は死んでしまうのか？
そんなことを考え出したら本当にキリがなくてなんとかしてあげられないのか、普通に楽しく生きてほしいと…
でもよく考えれば自分自身もこの病気の可能性が濃厚であって、もしかしたら急に自分自身が死んでしまうかもしれない。
意図しないタイミングで。
こんな小さな子を残して死んでたまるか！と思うけど、病気には逆らえない。
自分自身も定期的に診てくれる病院を探さなきゃなぁと思った次第です。
とりあえずは現時点でなにもなくてよかった！