こんにちは
先日は1か月ぶりの外来でした！
血液検査問題なし。
移植後悪くなっていた肺も、検査の数値（名前忘れてしまいました）が正常範囲内になっているとのことでした
顔の皮膚がカサカサしていたのもすっかりきれいになりました！7月ごろ発疹が出ていたのですが、それもきれいになくなりました！
手のひらにアザができて、まさか再発じゃないよね？と心配していたので、本当によかったです
また先日、娘の入院していた病院の科の親の会へ行ってみました。
そこで前向きな話が聞けました！！
20年前に当時中学生で兄弟間の骨髄移植を受けた方が、晩期障害も全くなく元気にされているそうです！さらに移植の前に肺の一部を切り取ったのですが、膨らんで元に戻ったそうです！
また別の話で、診断されたころに病院のサポーターさんから聞いた話ですが、その方の息子さんはT細胞という難治性の白血病だったのですが、移植前に膵臓の一部を切り取ることになり、予定していた移植もできずに退院したそうですが、10年経った今も元気で、サッカーもできるくらいになったそうです！
さらに、セカンドオピニオンを聞きに行った乳児白血病に詳しい先生の話では、娘と同じ乳児白血病MLL遺伝子異常陽性、生後6か月未満発症のあかちゃんで、化学療法中に栄養を取れないような状態になり、予定していた移植もできずに治療を中断したにもかかわらず、今も元気にされているそうです！！
こういった奇跡みたいな話が自分の娘にも起こるかどうかはもちろん分からないけれども、先のことが心配で苦しい時に、こういった話を聞くと少し気持ちが楽になるから不思議です
また親の会のみなさんも、少しでも悩みや不安を吐き出せる場所が必要だからと、会をずっと続けて来られていて、尊敬しました。
診断された当初、親の会があることを知らなくて、病院内にある別のサポーターさんに話を聞いてもらったことがありました。
悲しみに蓋をせずに、聞いてもらえる場所、吐き出せる場所があるのは本当にありがたいことだと思います。
今回、娘の入院から現在までの流れを書くはずが、ここまでの話が長くなってしまったので今日はここまでにして、次回治療中のことを書きたいと思います。
読んでくださった方、ありがとうございました