こんばんは。
3連休は大きな公園に行ったり、少し遠出してアウトレットに行ったり…
娘はくつデビューしたので、手をつないでお外で歩いたりもできました
だいぶ遅くなってしまいましたが、
娘の入院から退院まで、大まかな流れを書きたいと思います。
まず娘の病気は、
急性リンパ性白血病 MLL遺伝子異常陽性
生後4か月発症 神経浸潤なし です。
乳児期発症の白血病は難治性のMLL遺伝子異常陽性であることが多く、さらに発症時の月齢が低いほど高リスク群となり、造血幹細胞移植が必要となってくるそうです。
娘が受けた治療は、
プロトコル10という化学療法・臍帯血移植です。
娘の白血病には標準治療が定められているため、基本的にはどこの病院でも同じ治療法になるそうです。（副作用や感染症など起こった時の対応など、細かいところは異なると思います。）
第1〜第3クールまでの化学療法が10月末から2月末くらいまででした。
娘の場合は第1クールでの治療がとてもよく効いたため、早い段階でMLL遺伝子異常を伴う細胞の数が0になりました。
第1クールから第3クールまで、大きなトラブルはなく、第1クールで脂質が上昇したことと、第3クールでのロイナーゼによるアレルギーで発疹が出たこと、くらいでした。
薬の副作用も、顔が満月のようにふっくらとなったことと、脱毛くらいでした。
吐き気どめがよく効いていたのか、嘔吐もほとんどなく、化学療法中に始めた離乳食も完食することが多いくらいでした。
特にぐったりとしてしまうことはなかったですが、ちょっと大人しいなあという日はあったと思います。
プレイルームに行ったり、保育士さんや看護学生にもたくさん遊んでもらいました。
同じ部屋のお友だちやママたちにも、かわいがってもらえました
外泊や一時退院で家に帰ると動きが活発になってました。ハーフバースデーやクリスマス、お雛様の写真も自宅で撮れました！
また家族で白血球の型が合えば骨髄移植をと考えていたので、11月下旬に、パパ、ママ、お兄ちゃんの血液検査をしましたが全員一致せず、骨髄ではなく臍帯血を移植することになりました。
2月中旬ごろ、移植は本当に必要なのか？？という疑問を持ち、主治医の先生の勧めもあり、セカンドオピニオンを聞きに他の病院へも行きました。
主治医の先生いわく、乳児の白血病については日本で1番詳しいと言ってもいいくらいの先生のところへ行きました。
そんなお偉い先生のとこ行くの緊張するーーっとドキドキしたのですが、すっごーく優しい雰囲気の先生で、もう息切れしちゃうくらい一生懸命話をしてくださったのが印象的でした。
なぜ移植が必要か疑問に思ったかというと、、
娘の治療が非常に順調であること
欧米では移植せず化学療法でも治癒している方がいるという話を聞いたこと
最近では必要以上に強い治療をせず、一人一人に合った治療をしていく方針になってきていること
といったことからだったのですが、
やっぱり移植による晩期障害やらGVHDやらのことを考えると怖くて…
できることなら移植は避けたいーっという気持ちになっていたんだと思います。
セカンドオピニオンの先生も結局のところ、主治医の先生と同じことをおっしゃって、標準治療の移植でまずは生きる！！ということでした。
セカンドオピニオン、お金はかかってしまいましたが、娘の命にかかわることなので、親としてやれるだけの行動はした…という自己満足かもしれないですが、納得して次に進めるなとは思いました。
第3クールが終わってから、前処置に使用するブスルファンの血中濃度の測定が始まるまでの間の3月上旬に、入院している病院とは別の大学病院にて妊孕性温存の手術を受けました。
3月下旬から無菌室に入り、前処置。
4月あたまに臍帯血移植をして、16日目に生着しました！！
前処置中は、副作用予防のランドセンという薬のせいかハイテンションで、主治医の先生も前処置中とは思えない…と言うくらい元気にベットの中をハイハイしたり、無菌室でつかまり立ちデビューしてました！
移植をして4日後に血球が0になり、やはりこのころは元気がなかったです。ずっと抱っこという感じでした。血小板が下がったせいか白目が真っ赤になったりしました。
くいしんぼうの娘も食欲は0になりました。ミルクも飲まない時期もありました。
下痢によるオムツかぶれもありました。
口内炎はできずにすみました。食事とミルクの前後に太い綿棒に水を浸して口の中をよく洗っていたのがよかったのかもしれないです。
生着後目立ったGVHDはなかったのですが、移植後の合併症により肺がレントゲンで真っ白の状態になったため、集中治療室にて肺の検査を行い、一時気管支挿管となりました。重篤な状態で回復しなければ危篤になってしまうかもしれないとも言われました。
ところが、一気に回復して、予定より早くいつもの病棟へ戻ることができ、そのまま無菌室も出られました。
肺が悪くなった原因は不明でしたが、免疫抑制剤は使わないことになりました。
その後酸素の鼻につけるチューブなしでも大丈夫になっていたのですが、今度はレントゲンで肺の真ん中のみ白くなり…
原因は恐らくその時鼻水と痰が出ているなか、抑制されて仰向けでいることが多かったので、弱った肺の背中の部分に痰が溜まってしまったのではないか？？となり、、、たくさん動かしたり理学療法士さんにマッサージしてもらったりしているうちに、昼も夜も酸素のチューブなしで大丈夫となりました。
そして6月上旬、元気に退院しました！
今とにかく元気にしてくれてます！特にGVHDもないです。
髪の毛も生えたので、たぶんそんな重い病気だったなんてみんな気づかないだろうなってくらいです。
このまま元気でいてくれると信じてます
本当にがんばってくれてありがとうと思います。