ごきげんいかがσ(^_^;)? なにげない日常~天疱瘡もね

ごきげんいかがσ(^_^;)? なにげない日常~天疱瘡もね

ごきげんいかがσ(^_^;)?
単身赴任&3人姉妹のお父さんです。そんななかいろいろとあるなにげない日常を送っていたけど難病と診断を受けたのが去年の七夕。尋常性天疱瘡って何?から、はじめての日々も含め少しずつやって行こうと思います。

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突然、訳のわからない症状で困惑する天庖瘡。
7月で5年となります。

今までの経験として、初期治療においてしっかりとした免疫治療をゆっくりとした結果、今のところ症状の振り返しなく経過してます。

ステロイドは9mgまでになりました。

とにかく数値を落としながら、ステロイドを減らしていく事。しかもあせらずに…

私は血漿交換を2回。グロブリン治療をステロイド25mgまで月1回行った後、約4か月の入院治療しました。MAXステロイドは70mg。免疫抑制剤も使用しました。

この病気は体を休めなさいと言われているとおもいます。
30代後半での発病は宝くじにでも当たった様なものと思っていますが、皆さん発病初期はあせらずに…

今は経過観察しながら徐々にステロイドを減らしております。
まだまだ長い付き合いなので、ゆっくり構えて生活しています。
デスモグレイ3は25で経過してますよ。

ふと、投稿してみました。

ではまたσ(^_^;)?