前回のブログ更新から…
間が空いてしまいましたが、
しばらく尿蛋白が出ることはなく、
ネオーラルは、朝のみ、少ない量で続けていました。
シクロスポリンも朝のみ、３０mg、
連日内服していました。
体調も良さそうだったので、
連休明けから、幼稚園に復帰の許可も出て、短い時間で復帰させました。
久しぶりのバス、先生、友達に、大はしゃぎしてていた次男。
可愛かった
ところが、
シクロスポリンを２０mgに減薬しはじめてから５日後、
また尿蛋白が４プラス出てしまい、
再発となりました
園生活が負担だったのかな？
園の先生は、まめに手洗いを促したり気を遣って下さり、風邪もひいていなかったのですが…。
主治医の先生は、
「減薬中の再発が続いているから、それだけステロイド依存が強いということだと思います。」
と、医学的見解のみを、キッパリ。
でも、親としては、生活面しか関与できないのが…モヤモヤするところ
次男は、もともと、外遊びしかしないってくらい活発な子で、
ネフローゼになってからは、仕方なしに（笑）始めた、はさみ✂️にハマり
今はインドアな遊びもずいぶん好きになった。
でもやっぱり彼にとって走ることや跳ねることは、生命力そのもの！という感じで、
なるべく安静に…と言われても、入院をさせない限り、
走り回らせないのは不可能な気がしています。
でも、これだけ再発が続くと、それは甘えなのかなぁ〜
園生活には、再発が落ち着いてから復帰が良いのかなぁ〜
という考えもちらつく。
ただ、園に復帰した時の、嬉しそうな表情を見てしまうとな〜
どんな選択をするのが最善なのかな
…と、最近は悩んでばかりで、愚痴っぽくなりがち
今はまたシクロスポリンを１日３回に増やして、尿蛋白は減ってきているし、
ネオーラルの副作用も、今のところ、目立ったものはない。
再発多くて重症ではあるけど、
このままネオーラルで寛解に持っていけるのかなぁ？
とにかく、
ずっと付き合っていくんだし、
前向きに頑張らないとですね。
このブログを
新しくフォローして下さった方、ありがとうございます。
私は周りにネフローゼの子もいないため、皆様のブログを読ませていただき
勉強させていただいています。
ずっと子どもと二人でいると、孤独な気持ちになりがちなんですが、
時たまブログを覗くことで、一人じゃないんだ！って思えます。
本当にありがたいです。
読んでくださっている皆様のお子さんが、
どうか、少しでも良い方向に向かいますように…。