次男ですが…。
2月末にネフローゼで入院し、3月末に退院してから、ステロイドの減薬中にすでに2回再発しています。
プレドニゾロン3gを1日3回→隔日朝1回に切り替えると、1週間少しで再発してくる感じです。
幸いながらステロイドの感受性はよく、服薬を1日3回に戻すと、3日もすればたんぱくが消えます。
4/26、2度目の再発の後、
次男は正式にステロイド依存性ネフローゼ症候群と診断されました。
いつまでもステに頼るわけにもいけないということで、
明日から免疫抑制剤のネオーラルを服薬することになりました。
免疫抑制剤…今まで聞いたこともありませんでしたが、
難治性ネフローゼや慢性腎炎の治療で、ステの使用量と副作用を減らすために使う薬…
なんだそうです。
内服方法について、医師からの指示
・1日1回 朝のみ、2～3年間を目安
・食前30～15分前に内服する。食後だと血中濃度が上がりにくくなるため。
・内服中に38度以上の発熱があったら連絡する
・マクロライド系抗生剤（クラリスとか）＆グレープフルーツ禁食
グレープフルーツはわせが悪く、副作用が増強するとのこと。
次男が柑橘大好きなので、細かく調べてみたら、グレフル以外にもスウィーティーとかは輸入系はNG
日本の柑橘はだいたいOK。でも八朔はだめでした。
バンペイユとかもいただいて食べたりしてたけど、これもアウト
デコポンは大丈夫。しょっちゅう食べてたから胸をなでおろす。（じなんよかったな！）
副作用
・腎障害（腎毒性）、開始後2～3年に一回専門医のもとで腎生検
・多毛
・歯茎がぽってりと膨らむ。
・感染しやすいので、インフル、水ぼうそう流行中の登園禁止。
GW中の外来は、とても慌ただしかった
検尿結果を待つので、いつも半日コースになってしまうなー。
病院から帰ってから長男連れて少し公園行ったけど雨も降ってきたし、
次男は元気でも私がぐったりだったので
インドアで工作だの仮面ライダーだのに明け暮れました。
夕方は即位の議を拝見、神棚の供え物を整え、遅すぎる五月人形をだす（完全忘れてた…）
そんな平成最後の夜でした。
早速のフォロー承認やいいねありがとうございます
みんなみんな少しでも良くなり、穏やかにGW過ごせますように…