海知のママさんから大事なバトンを持ち帰りました。
「ムコ多糖症」 はじめて聞く名前の病気でしたが、この病気で苦しんでいるご家族がいます。。。 私たちに出来る事 それは少しでも多くの方にこの病気の事を知って貰う事。 それしか出来ないけれど それで少しでもこの病気で苦しんでいる方の力になれればと思い このバトンを引き継ぐ事にしました。 ムコ多糖症 この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、 あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病） つまり社会的認知度が低い為に、 今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。 ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、 発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから、 私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。 5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。 この子達を救う為に私達が出来ることは、 この病気を多くの社会人に知ってもらって、 早く薬が許可されるよう努力することだと思います。 みなさん、ご協力お願いします。 ［ムコ多糖症］ ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。 http://www.muconet.jp/ バトンを引き継いで下さる方はこの文章をコピーしてブログへ貼り付けて下さい☆ いろんな、病気で苦しんでいる人がいます。少しでもその病気が良い方向へ向かう事が 出来ますように・・・心から祈ってます☆☆☆ ☆追記☆ （注：↑の事に関して重要な情報を入手いたしました！ 実は、一月に申請されていた薬剤が１０月にも許可が下りるかもしれないという情報です。くわしくは、下記HPまで飛んで見てください☆ このことは、勝手に私達が付け加えていますので最初にバトンされた方の意向に反していればすみません。 ですが、薬品会社さん、もしくは厚生省の方々が全然、動かれていないと言う事ではないというのを知ってもらうのもいいのでは？と思い私のブログだけでもと載せることにしました☆もし、私の思いに賛同されるバトンを引き継いで下さる方がいらっしゃるのなら、この文も載せて戴ければ幸いです☆） 『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』 http://kyushu.yomiuri.co.jp/news/ne_07090353.htm?from=goo
我が家の息子は 健康出病気知らず・・・
毎日 「行ってきます～」って元気に学校に行く息子を見ていると
本当に健康のありがたさを感じます。
でも残念な事に、この世の中には 息子と同じ年頃なのに、
病気に苦しむ子供たちも沢山いるんですよね・・・
私には何も力にはなれないけど、ブログを通して少しでも役に立てれば と思って
このバトンを引き継ぎました。
賛同される方は 是非 お持ち帰りしてください。