患者さんが


『あなたのこと好きですよ

ほっとします』


と言ってくれましたキラキラ


『きついお仕事で大変でしょう?

無理せず自分の身体を
大切にしてね』

と言ってくれました



嬉しかったです



自分も病気になってわかった患者さんの気持ち。

精一杯寄り添っていこうと思います。

『病気とは理不尽なものなんです』


患者さんに向けられた先生の一言がせつなかった。


わたしが検査中の病気と同じ病気の患者さんだった。

自分がなにかをしたから病気になったわけでもない。

誰のせいでもない。

だからこそ…なんでわたしなの?っていう気持ちになる。

治療しても治るわけでもなく、
むしろ治療をしたとしても病気が悪化していくこともある。

それって本当に辛いことだし
気持ちが不安定になってしまうと思う。


その辛い気持ちを吐き出したときに
『病気とは理不尽なもの』と言われたら………。


たしかにその通りなんだけどやっぱやりきれないなぁ。

患者さんと自分を重ね合わせてしまう。


……検査結果聞きにいくのが怖い。
やっと勤務表がでたので
お昼休みに検査の予約を
入れてきましたひらめき電球


来週夜勤前に早めに出勤して
エコーと採血をしてもらいます病院

採血の項目に特殊なものが含まれているため、
結果がでるのに1週間くらぃかかるようですDASH!


結果の説明を受けるのは11月中旬かなキラキラ


先生から説明を受けたときにちゃんと理解できるように勉強しようニコニコ



シェーグレンの診断基準のうち、
わたしの場合、すでに抗SSA抗体が陽性なので、

その他

①唾液の分泌低下
②涙の分泌低下
③唾液腺シンチか生検の結果
の3項目のうち1つでもひっかかればシェーグレンは確定するひらめき電球


シェーグレンは間違いないんじゃないかと勝手に予想しているんだけど台風

問題はシェーグレンの他になにを合併しているのかひらめき電球


SLEは抗核抗体がすでに陽性なのでその他で3項目がでれば確定のはず。

抗DNA抗体、抗sm抗体、抗リン脂質抗体がでるか、血清補体価が低下しているか、皮疹、光線過敏があるかなど。


シェーグレンもSLEも難病指定されていて、
わたしが住んでる地域はSLEだけでなくシェーグレンも公費負担の対象になるようです。


税金とかは自分の意思に関わらず給料から勝手に天引きされるわりに
こういう公費負担とか補助を受けるときって
自分が申請しないとなにもしてもらえないんだよねショック!

悲しいことに世の中知識がない人が損するようにできてるのです汗


申請すると医療費の公費負担が受けられて
ある程度の上限までの支払いに抑えられます。

膠原病の検査って血液検査だけでも結構高いし
どんな症状があってどの臓器に炎症が起きているのかによっていろんな科にかからなくてはならないので
公費負担は必要だなぁって思いますキラキラ

そして
確定診断がでるまでには
いろいろ検査を重ねていかなくてはなりませんDASH!


体調が最悪だったときは病院頼りだったのに
体調良くなるとすぐに
無理しちゃうし
検査とかも怠っちゃうあせる

せっかく検査の予約しても行くの忘れそうで怖い(笑)

しっかり自己管理してうまく付き合っていけたらいいなぁにひひ