◆◇◆◇◆ムコ多糖症を知っていますか？◆◇◆◇◆
日テレ系の「ザ・サンデー」でも取り上げてますが、
皆さんこの病気を知っていますか？？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
中略
この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、
思いがけない身体障害が出始める。
「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。
どうか、他人事と思わずに、
未来ある子供たちのためにお力添えをください。
(ムコネット・http://www.muconet.jp/
より)
◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
せっかく授かった大切な命
かけがいのない小さな命
どの子もみんな笑顔で大きくなって欲しい
さしつかえなければバトンのように
まわしていただければ幸いです。
どうか、皆様、ご協力をお願いします
○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●
子を持つ親として バトンに参加させていただきました。
身を切られるほど辛い思いを されているであろう 親御さん
頑張れなんて 簡単に言えないですが 他に 言葉が見つかりません。
どうか、頑張ってください。
その一日 一日が 楽しく喜びに溢れ 充実した日々でありますように