検査入院が終わり、
１週間が経った頃、東京の病院の先生からの
電話が来た。
地元の主治医から近いうち連絡があると思うから
と言われていた。
先生
「こないだのお子さんの検査結果のデータを
見て、間違いなく、スタージ・ウェーバーです。
このままほっとくと、てんかん発作が起きます。
今は左脳しか悪さをしていないが、
今後発作が重責化したときに右脳にも
行く可能性があるから、右脳を守るには
手術が必要になります」
「その前にうちの病院で
検査入院をし、長時間脳波を撮るのと、
MRI、PET CT検査、発達検査をします
近いうちに来れますか？」と言われ、
私はすぐに
「行きます」と伝えた。
私の住んでいるところは
北海道のため、明日明後日などすぐには
行けなかったので２週間後行くことになった。
先生が
「聞きたいことはありますか？」と
聞かれ、
私は
「左脳は言語などを使う脳だが、
手術をしたら喋れなくなるのか」聞いた。
先生は
「確かに私たちのように難しい言葉は
話せないと思うが簡単な言葉は話せると思う」
と言われた。
「ただ、手術をしないと
悪い言い方をすると、寝たきりになります」と
言われた。
「私たちが同じ時手術をしたら、大変なことに
なるけど子供が手術をすると
可塑性と言って
右脳が左脳を補うことをしてくれます
予後がいいと報告もあるし、実際にそうです
ただ、手術をすると後遺症が出てきます」
と言われた。
後遺症は
左脳を手術すると、
右片麻痺、半盲になってしまう。
手術の名前は
「左半球離断」「脳梁離断」
左脳でてんかん発作が起きているので
その機能自体を絶つということ。
だから、左脳の機能は全く使えなくなる。
先生がわかりやすく話してくれたので
理解はできたが、そんなことがあるのかと
思った。
りっちゃんはこんなまだ１ヶ月半の
赤ちゃんなのにこれから
とんでもないことが待っているのかと
思うと涙が止まらなかった。
夫婦で話し合って
手術を決めた。
絶対に病気に負けない！！
