先日次男の療育手帳の更新があり、手続に行きました。
次男は知的障がいのある自閉スペクトラム症と診断されています。
成人して2度目の更新です。
ここで
一般の方は「療育手帳(りょういくてちょう)」って何？！
でしょうから、少し説明をします！
(厚生労働省ホームページより)
療育手帳は、児童相談所又は知的障害者更生相談所において、知的障害があると判定された方に交付される手帳です。障害者総合支援法に基づく障害者福祉サービスや、各自治体や民間事業者が提供するサービスを受けることが出来ます。
(引用終わり)
つまり、療育手帳は知的障がいのある人が持っている手帳です。
(障害者手帳はほかにも、身体、精神があります。
また療育手帳は、自治体で名称が違うところもあります。
全国で統一されていないんですね)
ちなみに障がい者とは、
ＷＨＯの定義で
「助けのいる人」です。
(次男の療育の先生から、当事者さんに障がいを説明する時に
そう言っているよ〜と教えてもらった言葉です)
決して人として劣っていると言うわけではないのです。
知的障がい者というのは、
知的な場面で、助けを必要とする人です。
勉強を(小学校や中学校で)丁寧に教えてもらう人のことです。
理解するのがゆっくりな人です。
なので、知的障がいの人とコミュニケーションを取る時は、
「ゆっくり、優しい言葉で話かけてもらいたい」です。
耳からの情報よりも、目からの情報のほうが理解しやすいので
文字や絵、写真、マークなどを使いながらだと、さらに理解できます。
(書類を書いたり、最近ではアプリ登録やネットを利用するなどの場面で
1人でできるというよりは助けがいる)
療育手帳は、数年ごとに更新をして「障がいの程度」を調べてもらいます。
障がいの重さが人によって違うので、更新の年数も変わってきます。
(うちは5年ごとだったですが、他の人は3年など)
療育手帳の更新では、
知能テストのようなものを受けます。
(本人と先生ふたりだけで)
その後、親と先生の面談があり、
テストがどうだったのかのフィードバックがあり、
家庭での生活の困りごとのヒアリングがあります。
それらを総合して、
先生から手帳の判定(ＡとかＢとか)を告げられます。
先日の次男は「理解は9歳くらいですね」と言われました。
もう成人していますから、障がいは軽い方ではありません。
先生が「大人の中で、小学校中学年くらいの子が
1人で働いているんですね〜」と言われ
確かに本当にそれは大変なことだな、
次男は毎日頑張っているんだな…と
少し切なくなりました。
そして「今回で更新は終わりです」と言われました。
これで今後年を取っても
同じ手帳を使い続けることができるのです。
更新の度に「今回も手帳を貰えるだろうか」
という心配をしていたのでホッとしました。
本当にありがたいです🙏
3才の時に初めて手帳を交付してもらい、約20年。
昔は「療育手帳を申請するなんて！」(子どもを障がい者にしていいの？という意味だと思われます。ここに障がい者への理解の遅れが見えますね)
という考えの方が周りに多かったのですが、
私たち夫婦は「もらえるものは、もらおう」
と申請し、手帳で次男を守ってもらう方を選びましたね。
あの頃どんな未来がくるのだろう……と悩む日もありましたが、
こんな未来になったんだな〜〜としみじみ思いました。
まだまだ人生も、手帳を持つことも続きますが、
「更新終了」と言われて
何かちょっと卒業したような不思議な気分でした。
識子さんの本
『100年先も大切にしたい日本の伝えばなし』
の中に、人間から神様になられた方で、
人間だった頃は、おそらく知的障がいを持っていたと思われる方のお話があります。
岩手県の三ツ石神社の神様です。
本から少し引用します
「神様？立ち入ったことをお聞きしてもいいですか？」
「うむ」
「最後となった人生を、神様は障がいのある体で生まれましたが、それはご自分で選んだのでしょうか？」
「そうだ」
「選んだ理由を教えてもらえますか？」
「大きな修行になるからだ」
(中略)
障がいを持つことで、たくさんのことを学んだ、と神様はニコニコしています。
前回、村人たちの仕打ちを聞いた私は、暗く悲しい人生なのかと思っていましたが、神様はよい経験をしたと満足しているのです。
「現在、障がいで苦しんでいる者は、自分ではその修行の偉大さがわからないだろう」
(引用終わり)
ちょうど手帳の更新前後にこの本を読み直していて
ハッと目に留まりました。
当事者だった方だからこその、言葉の重みを感じました。
今次男は頑張ってるんだな〜
ますます応援したいな〜
と改めて思いました。
私たち障がいのある子の親は、
子どもに何かあった時
(例えば警察に通報された時など)
「まず療育手帳を見せるのよ！！」
と教えています。
療育手帳を見せれば「この人は知的障がい者なんだな」とすぐに理解してもらい、
助けのいる人への対応(ゆっくり話してもらう、怒鳴らない、障がいがあるので自分からうまく話せない人のだからと理解する)
をしてもらいたい、と願っているからです。
が、世間では「療育手帳って何？！」
の人が多いでしょうから
今回ちょっとアピールしてみました😊