おもち生後 8m14d
今日も今日とてうつ伏せで眠りたいおもちくん。
ふう。
怒涛の？日々を過ごしております！
というのも、外来ラッシュが始まっておりまして
①国立病院 腎臓内科 済
②大学病院 小児内科、小児外科、リハビリ科 済
③国立病院 耳鼻科、眼科、形成外科、聴力検査、補聴器外来 済
④国立病院 耳鼻科、補聴器外来 未
⑤国立病院 形成外科 未
⑥国立病院 形成外科 未
てな感じで、先週から③の国立病院までが終わったところです。
今週から来週にかけて、⑥まで完了する予定。
さて、医ケアBabyを連れての初めての外来、、、、、
た、大変だった～～～～～～～～～
笑
色々事件(笑)もあったので、その辺のエピソードを今すぐ繰り広げたいところですが
それは一旦置いといて。。。
大きく進展のあった事を3点ほど、さくさくっと整理しておこうと思います。
「国立病院」は、おもちくんが産まれてから生後5か月までを過ごした病院で
おもちくん特有の諸々の症状に特化して、今後も長くお世話になる病院です。
「大学病院」は、自宅最寄りの病院で
気管切開や栄養面、発達面など
医療ケア児として比較的一般的な部分でお世話になる病院。
急なトラブル等があった際、すぐに駆け込めるようにと
生後5ヶ月で転院し、3ヶ月弱かけておもちくんについて知ってもらいつつ
退院調整を進め、、今に至ります。
てな訳で、久しぶりの国立病院受診。いや～～～～待ってました
【①補聴器の調整が始まりました！】
聴力検査を受けました！
生後2ヶ月でやった脳波の検査ではなく、言語聴覚士さんによる目視の検査です。
窓のない小部屋で、音の鳴る色んな装置に囲まれて
聞こえてるのか聞こえてないのか、通常モードで終始じたばた
結果は70～90dB程度で、脳波検査の時と変わらず高度～重度難聴。
普段過ごす中でも音に対する反応は感じたことがないので、結果については特に驚きもなく。
この日のメインは、やっぱり補聴器！！
早く補聴器を作ってあげたかったですが、退院が長引いた関係でようやく初外来となりました。
おもちくん、耳の穴が塞がっている小耳症なので
骨伝導補聴器を作る予定です。
なんですが、よくあるカチューシャタイプの骨伝導補聴器は
おでこ～頭頂部の骨のない部分への圧がちょっと気になります。
先生に相談したところ、おもちくんの場合意外と耳介がしっかりしてるから
耳に付けるタイプの、軟骨伝導式補聴器でも付けられるかもという事で
そのタイプを取り扱っている業者さんの日に、改めて予約を取って下さいました。
明日が予約日です
明日はとりあえずどんな補聴器なのか説明を受け
次回外来で実際のサンプルを受け取り
数週間かけてテストし、調整し、、、、
おもちくんの補聴器を受け取るのは数か月後になりそうです
ですが、まずは一歩進んだという事で！
合う補聴器に巡り合えますように。。。
【②ヘルメットが作れる事になりました！！】
わーーーい
久しぶりの形成外科受診にて
先生
「おでこ、どうですかー？」
（骨、ないままですかー？の意）
と聞かれたので
私
「状況変わらずですね～」
（相変わらずぷにぷにおでこでーす！の意）
とお伝えした上で、近頃動きがどんどん活発になってきているので
頭部保護に不安があるとお話しました。
ヘルメット作れないですかね、、？と。
すると
「レントゲン撮ってみましょうかー」
レントゲンを撮って、再び外来の待合室で待っていると
「型取りしましょうかー」 えっ
あれよあれよと型取りが進んでいき
「来週試着で、再来週には完成ですよ～」 えっっ
想定外にトントン拍子に話が進んでいきました！
数ヶ月単位の話だと思ってたら、なんと再来週にはもう手元にくるという事で驚き
（補聴器業界の皆さん、聞いてますかー！笑）
そもそも生後2～3ヶ月の頃は、
「支える骨がない」という理由で、ヘルメット作成は難しいだろうと言われてました。
ですがその後、欠損している前頭骨・目の周り以外の
後ろ側の骨は発達が順調という事で、無事作れることになったのでした
型取り時の様子。
どうやって型を取るんだろう？と思ってたのですが
要は骨折の時のギプス作るのと同じような感じでした。
石膏？の布をお湯で柔らかくして、頭にペタペタと。
気持ちいいのか、おもちくんいい子にしてくれてました。
固まるの待ち。ニット帽みたいで可愛い（鼻水出てるよ）
ヘルメットがあれば、心配がぐっと減ります。本当によかったです。
今週、早速試着に行きます。楽しみ～
【③胃ろうの手術が決定しました！】
おもちくん、今日からおよそ1か月後の10/18に胃ろう造設の手術を受ける事が決定しました！
※胃ろう造設とは、、、、
お腹に胃に繋がる小さな穴を開け、短い管を配置する事。
現状、お口から胃まで入れている細い管を通してミルクを飲んでいるおもちくんですが
胃ろうを造設すると、お腹に設置した管から直接ミルクを注入する事になります。
胃ろうへの切り替えについては大学病院の入院時代から先生に相談していて
胃の造影検査もしてもらっていました。
結果、胃の形や位置的に胃ろうを作るのに問題がないということ
そして、胃の中のものが食道へ少々逆流しやすい体質であることが分かりました。
（普段吐き戻しはそこまで頻繁ではないですが
注入中に激しく咳き込んだりすると吐いてしまう事が何度かありました）
なので、胃ろうを作ると同時に
逆流を防ぐ為に、胃の入り口を狭めるような処置も施す事になると説明を受けました。
これについて、つまりそれって「吐けなくなる」という事では？
それはそれで大丈夫なのか？懸念があったので、大学病院の外来で詳しく伺って来ました。
確かに、この処置を施す事で
逆流しにくくなる分、吐きたくても吐きづらくなるという事でしたが
そういう場合は胃ろうから胃残物を引いてあげる事で対応するんだそうです。
げっぷもしづらくなるので、同じく胃ろうから空気を抜いてあげたり。
そして逆に、理論的には大きな固形物なんかは飲み込みづらくもなるようですが
大きく生活に支障をきたすレベルではないという事と
最悪問題になるようであれば、もとに戻す事も可能という説明を受けました。
なるほどなるほど。
他にも手術の手順や起こり得る事について細かく説明して下さり、
納得した上で手術をお願いする事にしたのでした
10月中旬から、また約1ヶ月ほど入院が必要になるので
おもちくんにはまた頑張ってもらう事になってしまいますが。。
胃ろうに出来たら、離乳食が始められる
お口の管と違い、太くて短い管になるので
これまでより栄養摂取の幅がぐんと広がります。
そして、お口が自由になる分、好きに指しゃぶりや
色んなものを口に入れさせてあげられます。
嚥下リハビリもしやすくなる。
嚥下障害と長い付き合いになりそうなおもちくんにとって
胃ろうの方が明らかにメリットが大きいので
一緒に頑張って、早く帰ってきてのびのび過ごそうね！とエールを送る気持ちです。
てな感じで
自宅での生活がスタートし、外来受診がスタートし、
ようやく歯車が回り始めました。
手術を伴う内容もあるので
バージョンアップ、なんて言うと不謹慎な感じがしてしまいますが
要は、一緒に健やかに暮らしていく為のステップアップだと思っています。
その時その時のベストな選択をしていけるよう
見落としがないように、私自身も沢山学びながら
おもちくんと私たち家族にとって、ベストな環境を作って行けたらと思います。
もうこんな時間ですね。ね、眠い。。。。。
外来ラッシュ、無事に乗り切りたいと思います。
チャイルドシートに乗るとすぐに寝ちゃうおもちくん。可愛い（おててパーのままだよ）
また記録していきます！
読んで頂きありがとうございました