おもち生後 3m4d
おもちくん、生後3ヶ月になりました
5日前のカニューレ抜去トラブル以降
一昨日くらいまでは気管吸引時に古い血液がほんの少し引ける時がありましたが
それももうなくなり、本人もすこぶる元気です。
サチュレーションも呼吸も安定しています。
1分以内とは言え呼吸が止まっていたので、脳へのダメージ等を気にしていたのですが
先生とも会話しまして、やっぱり処置が早かったので幸い低酸素脳症等の心配も無さそうです。
前回の記事に暖かいコメントを頂き、ありがとうございました
皆さんの経験談も、とっっっっても参考になります
本当に
（近頃非常にバッタバタでして、コメントへの返信は気長に待って頂けますと幸いです、、！）
さて。
先に前置きをさせて頂きますが
今回の記事では、おもちくんのお顔を隠さずアップしています
初めてご覧になる方からは少々インパクトが強い可能性もありますので、ご承知おきください。
＜再掲＞おもちのお顔の症状について。
骨形成関連
・おでこ、頬、目の周りの骨の欠損
・鼻骨が短い
・下顎が凄く小さい
顔面形成関連
・上下まぶたの欠損
・両目が離れており、低位置
・耳が小さく後方回転、低位置
おもちくん、今日から6日後の4/20にまぶたの形成手術を受ける事になっています。
それにあたって、数日前に形成外科の先生から手術の詳細についてお話を伺いました。
手術方法について、具体的は別記事でまた記録したいと思いますが
超～～～～簡単に言うと
皮膚を切り貼りして欠損部分を埋め、
皮膚が足りない部分は鎖骨あたりの皮膚を移植し、
目尻と目頭を縫合する。
という手術になります。
これだけだと意味不明だと思いますが、方法については一旦置いといて。
（言葉だけで説明するのも激ムズです笑）
目の開き具合は、薄目を開けている程度の仕上がり想定だそうです。
筋肉や神経を作る事は難しいため
手術後も変わらず、瞬きや目で表情を作る事は難しいです。
あくまでも、眼球が露出している範囲を狭める事で
眼球（特に黒目）が傷つくリスクを減らし、同時にケアをしやすくするというのが目的。
ただし、いかんせん前例がなく
国内最大の国立病院の先生でも、初めての試みであると。
もちろん成功の算段が立った上で挑む手術ではあるが
おもちの成長と共に何度かに渡って、修正手術をする事は間違いないだろうという事でした。
皮膚の移植なども行う為、当然
自然な目ではない違和感も残ると思われます。
幸い、今のところおもちの眼球自体は「とても綺麗な状態」と眼科の先生から言って頂いています。
目が離れてる分、斜視はありますが、なんとなく追視が始まったような？
確実に視力はありそうな反応が見られるようになりました。
そんなおもちの眼を守るため、私たち夫婦は今回の手術を受けるという選択をしました。
ただ、同時に
今のありのままのお見た目が変わってしまう事に、得も言われぬ寂しさも感じています
光を取り込んだ澄んだ瞳は、私たち夫婦からするととっても愛らしく
私たち夫婦が大好きなありのままのおもちの姿を、このブログに残しておきたいと思いました。
それと、このブログを始めた理由でもある
「おもちの成長の記録」。
誰かの参考になれば、という思いでなるべく詳細に正確に記録するよう意識しています。
おもちの場合前例がなさすぎて、果たして参考になるのか？という部分もあるのですが笑、
「こんな人もいるんだ」と一人でも多くの人に知ってもらう事で
おもちが、そしてひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来が訪れてくれれば、という「願い」を込めているのが正直なところです。
なんだか真面目に語ってしまいましたが
まぁ平たく言うと
「かわいい我が子を見て！！！！」です。笑
早速行きます。
／もう飲めない。寝る＼
よっぱらいおもちくんです
嘘です。いきなり変顔晒してすみません
※ちなみに寝てます
気を取り直して。
どどん。
／初めまして、おもちです＼
3ヶ月の月齢フォトでおめかししたおもちくん。
今月はうさぎさんと双子コーデです
瞬きしないんです。不思議ですよね。
「上下まぶたの欠損」という事ですが
確かに下まぶたは全欠損と言えますが
上まぶたは、正確には「辛うじてあるが、極端に短い」状態です。
（筋肉、神経は上下ともに全欠損）
そしてブログタイトルにある「ウサギ顔」。
全然ウサギ顔じゃないやんけというツッコみは勿論受け付けますが笑、
一応そう思ったきっかけがあったのでお話させてください。
おもちが生後間もない頃ですが、
周産期病棟から足しげくNICUに通いつつも
正直まだ見慣れぬおもちのお顔に毎回ドキドキしていたのですが
ある日、横向きに寝かされているおもちのお顔を見たら
アニメ「ウサビッチ」のキャラクターの顔が連想されて、もうそれにしか見えなくなっちゃった出来事がありました。笑
ついつい笑っちゃって、ひとつ愛おしさが募ったのでした。
当時のおもちの写真を載せますが、今より眼球がかなり目立ちますので閲覧ご注意を。
新生児黄疸で肌も眼球も黄色く、正直目の境目がパッと見で分かりづらかったです。
お肉が少ないからなのか何なのか、今より眼球も前に出ているように見えます。
まだまつ毛も生えてないですね。
(生後5日目)
ウサビッチの「キレネンコ」に似ているおもち。
よければググってみてくださいｗ
目の高さがお鼻と並ぶお顔なので
とても小動物みが増すんですよね。（かわいい）
これが「ウサギ顔」を意識し始めたきっかけだったのですが
実はおもちを産んで初めて知ったのですが
何らかの事情で瞼が完全に閉じられない状態の眼の事を、「兎眼（とがん）」と言うのだそうです。
そして、2023年。卯年生まれのおもちくん
なんだか縁があるなぁ。。。と思った次第でして
成長とともにウサビッチ感も薄れてしまいましたが、ご愛嬌ということで。。。
ここでは「ウサギ顔」って事にさせてくださいｗ
せっかくなので、もう何枚かお写真を続けて。
母からの初バレンタインチョコを貰って、ひゃほーいおもち。（生後1ヶ月4日目）
※寝てます（2回目）
抱っこ中おもち。（生後1ヶ月19日目）
※寝てます（3回目）
おすわりもち。（生後1ヶ月10日目）
くまもち。（生後2ヶ月6日目）
うさもち。（生後2ヶ月15日目）
もち。（生後3ヶ月2日目）
もち。（生後3ヶ月2日目）
かわいいかわいい我が子のお披露目にお付き合い頂きありがとうございます
私からしたら超絶可愛い我が子ですが、少々震える気持ちも混じった投稿となりました。
術後についても、必ずとは言えませんが
いずれお披露目できるタイミングがきたら、
お写真アップできたらな、と思っています。
暖かく見守って頂けると嬉しい気持ちです。
（すっぴんで失礼します）
手術後の新しいお目目に会える事を楽しみに
今は、今しかないありのままの姿のおもちくんと
一瞬一瞬を共に、大切に過ごしています
今後とも、おもちファミリーをよろしくお願いします