おもち生後0m8d
自宅にいると何かとバタバタしてしまいますね。
という訳で昨日
私はおもちくんより一足先に退院いたしました
昨日の退院直前、面会可能時間の朝イチでおもちくんに会いにNICUへ。
おもちくんですが、新生児黄疸の数値が高く（ビリルビン）
ここ数日、様子を見ながら青い光の光線療法を受けたりしています。
普通の赤ちゃんでも目の保護の為に目隠しをしますが
おもちくんは瞼がなく更に眩しいのでは、、と思ったので
目隠しのガーゼを二重にしてもらってます。
昨日の朝も青い光状態だったので
横に座って時折目を休めながら、一緒に光を浴びてきました。笑
おもちくん、がんばれ、、、！
今の出生日数での新生児黄疸は大きな心配は要らないそうですが
無事数値が下がってくれることを祈るばかりです。
その後、バタバタと退院の身支度を整え、病棟を後にし
（実は最終日だけいつもお世話になってたのと違う病棟だったので、非常にあっさりした退院でした笑）
新生児科の先生との面談の為、夫と落ち合って一緒にNICUへ。
この1週間のおもちの様子をレビューして頂く目的です。
今のおもちの状況を整理すると、以下の通りです。
呼吸について小顎による気道確保困難の為、気管切開をしています。
肋骨の中の広さが十分でなく、肺が小さい＆膨らみが足りなかった為
呼吸器サポートをしていますが、徐々にサポートレベルは下げられています。
（肺を広げる薬を投与し、かなり改善は見られましたがそもそもの胸郭の狭さがある為
サポートを下げ切れてはいない状態。）
気管切開術後の安静の為に、現在鎮静剤を入れていますが
今後傷が落ち着いて鎮静剤の投与が終わり、おもちの肺が本領発揮する事で
さらにサポートレベルを下げられる事に期待。
心臓について複数の心臓超音波検査をしていますが、明らかな心奇形は見つかっていません。（よかった、、
）
）心配していた動脈管も、自然に閉鎖が確認できたようです。
栄養について現在、口から胃に挿管をしており、そこから母乳を入れています。
出生時は1回に4mlしか飲めていなかったおもちくんですが
消化がとてもいいらしく、45mlまで増えています！
体格的には60mlぐらいは飲んでほしいところなので
こちらも今後、鎮静剤が終わって更に本領発揮してくれる事に期待。
今後、口から哺乳できるかどうかですが
気管切開していても、できる子はできるみたいです。
CT検査等を通して、様子を見ていきます。
頭部、頭蓋骨について現時点で見える範囲では、脳に明らかな異常は見つかっていません。
ただ、頭部の骨のレントゲンで
①全体の骨が薄い
②おでこ、眼窩（眼球が収まる部分）、頬骨の骨の欠損
が分かりました。
鼻の骨は辛うじてあるようですが
目の位置が外側下方へ流れてしまってるのは、眼窩と頬骨の欠損が原因と言えそうです。
これが今後の生活にどのように影響してくるかによって
補強等の手術の可能性も出てくるようです。
目について上まぶたの全欠損と、眼球の外側の一部角膜の欠損があるようです。
眼球を傷つけない為に、プロペト軟膏＋ラップで保護をしている状態。
網膜の構造については、明日の眼窩診察で診て頂けるそうです。
それでも目が見えるかどうかまでは判断できず、
まずは眼球の中に「光を感じる構造がありそうかどうか」というところまでの診察になるようです。
眼球が露出している点については
まず瞼の形成はできても、筋肉の形成までは出来ない為
瞬きは難しいと思われますと。
これまでの前例としては、それなりに大きくなってもラップ保護で生活している人もいれば
目を閉じてしまう手術をする人もいるとか。
うーん。なんか保護ゴーグルみたいなもの無いのかなぁ。
何はともあれまずは「見えるかどうか」の評価待ちですね。
生殖器について停留精巣が疑われましたが
その後無事両側の精巣が下りて来た事を確認できたようです
その他遺伝科の先生と連絡がつき次第、染色体検査と遺伝子検査を進めていく予定との事です。
染色体検査は結果が出るまで約3週間、
遺伝子検査は3ヶ月程かかるみたいです。
染色体検査ですが、妊娠時にNIPTと羊水検査(マイクロアレイ)を受けてるんですよね
（どちらも陰性）
（どちらも陰性）それでも実際に赤ちゃんの血液で検査すると、稀に異なる結果になる事もあるんだとか。
NIPTはさておき、羊水検査は確定検査なのに、、？
モザイクってやつ、、？よく分かりません、、
笑
笑今後について来週中に造影CT検査を実施し
気管切開部の初回のカニューレ交換が終わったら、鎮静を減らして終了していく予定です。
鎮静が浅くなることで肺が本領発揮し、
呼吸器サポートを離脱or在宅用の呼吸器に切り替えられる事に期待しています。
おもちくんを家に連れて帰れるまでには
①呼吸が安定して在宅用呼吸器での管理が可能になる事
②栄養摂取を問題なく管理できるようになる事
③頭部や目についても自宅で管理できるようになる事
の３つをクリアする必要があり、
これから諸々の検査の実施やその結果による影響の確認、
そして治療方針の確定や実際の治療実施、
訪問看護や私達パパママの医療ケアの手技獲得のための調整等のため
退院まで半年以上はかかる可能性が高い、という事でした。
半年以上か、、、、長い
ですが、妊娠中期から止まっていた針がいよいよ動き出したような。
医療ケアが必要になるであろう事は覚悟の上で、待ちに待ったおもちくんの誕生。
やっと、できる事をやってあげられる。
という変な安心感とやる気にも満ちています。
まずは来週のCT検査を機に鎮静剤投与が終わっていけそうなので
元気に起きてる状態のおもちくんの、新たな姿が見られるのがとても楽しみです。
あ～～～～～～早く会いたい。
今どうしてるのかな～～会いたいよ～～～～
ひとまず、「計画帝王切開レポ」としては今回で終わりたいと思います。
（帝王切開のレポにはあまりなっていなかった事は反省、、）
退院してからの生活や
今後のおもちくんについて、引き続き記事アップしていきます
読んで頂きありがとうございました