非営利任意団体「神経難病団体ネットワーク」
神経難病団体ネットワーク 定款
第1条（名称） 本会は神経難病団体ネットワークと称する。本会の英語名は Rare Neurological Disease Group Network とする。
第2条（目的） 本会は難治性神経・筋疾患の患者団体相互の交流と発展を図ることを目的とする。
第3条（会員） 本会の会員は本会の目的に賛同し、且つ役員が承認した者とする。会員の退会は何人も是を妨げてはならない。
２．（会員種別） 本会には、次に掲げる会員を置くものとする
（1）正会員 本会の目的に賛同して入会した患者団体の代表者1名又は2名及び個人
（2）賛助会員 本会の目的に賛同し事業を賛助するために入会した個人及び団体で、財政面の支援を行なう
第4条（所在地） 東京都世田谷区上馬3-16-6-201
第5条（事業） 本会は第2条の目的達成のため次の事業を行う。
（1）神経難病の患者、患者団体間のネットワーク・共同事業の推進
（2）神経難病の患者団体への助言・支援を含む人材育成・組織強化
（3）神経難病の患者団体に関する知識・情報の普及
（4）神経難病の患者、患者団体に関する調査研究および提言活動
（5）神経難病の患者団体の財政支援活動
（6）患者団体のない神経難病患者の支援
（7）その他第３条の目的を達成するために必要な事業
第6条（役員） 本会に次の役員を置く。役員は正会員の中から選任され、正会員全員による有効な投票の過半数を持って承認される。
（1）理事4名以上15名以内
（2）監事1名以上3名以内
２．理事のうち、１名を代表理事とする。
第7条（事務局）本会は事務局を設け、事務局長その他の職員を置くことができる。
第8条（会費） 会員は別に定める会費を納入する。
２．（拠出金品の不返還） 既に納入した会費その他の拠出金品は、これを返還しない
第9条（守秘義務） 会員は、本会の活動を通して知りえた個人情報を本人の許可なく他にもらし、本人に不利益を与えてはならない。
第10条（運営） 本会の運営は、必要のあるごとに、役員の合議により決定するものとする。議決は、理事全員の過半数の同意をもって決す。可否同数の時は、議長の決するところによる。
第11条（その他） 本規約の改正は、役員の合議によるものとし、適宜公示する。議決は、理事全員の過半数の同意をもって決す。可否同数の時は、議長の決するところによる。
第12条（施行日） 本規約は令和元年11月1日から施行する。
第13条（設立日） 本会の設立日は、令和元年11月1日とする。
付則 １本会の設立当初の役員は、第６条の規定にかかわらず、次に掲げる。
代表理事 平峯 寿夫
理 事 藍澤 正道
同 上 金澤 公明
同 上 辻 邦夫
同 上 林 大
同 上 村田 明弘
同 上 山尾 敏一
監 事 上田 肇
施行 2019年11月1日
神経難病団体ネットワーク 会費規定
本会の会費に関する規定は、定款に定める事項のほか、次の通り運用する
１． 種別および金額基準
年会費 ／ 年額
正会員（個人） 3,000円
正会員（団体） 3,000円
賛助会員（個人） 30,000円
賛助会員（団体） 30,000円
２． 注記事項
会費は事業年度（1月1日〜12月31日）を基準として中途入会者も年額を収めることとする
会費には規約第5条(3)に定める報告書等の購読料を含むものとする
施行 2019年11月1日