Shining River〜難病アラサーの日々 -5ページ目

Shining River〜難病アラサーの日々

アラサー難病女子の、成人スチル病と付き合いつつゆっくり生きていくブログ。

2013年難病・膠原病「成人スチル病(AOSD)」および子宮内膜症発症。現在もまったり治療中。
普通に生きているけど、どこか生きづらい毎日。

体調崩しました。

・喉が痛いのが全く治らず、唾を飲むのも水飲むのも激痛
・夜~朝にかけてが一番辛い
・ものすごく熱っぽいけど37.0℃くらいまでしか出ない
・頭~首~肩がすごく暑くて、私あんまり汗かかないはずが汗だく
・耳の中が痛くてきこえづらい
・関節痛と皮疹はなし、悪寒もなし
・最初は首の横のリンパ痛かった。

今週はじめに近所の内科に行ってみてもらったのですが、改善せず、
今日いつもの大学病院行ってきました。

予約なしだと研修医の人なんだよね
多分この人スティル病みたことないんだろうなぁ、という反応でした(笑)

予約なしで行くってことは、何かしら問題があってきているわけだから、
そっちにもベテランの先生をおいてほしいなぁ、なんて思いました。

血液検査と溶連菌検査して、
・とりあえず溶連菌はいない
(前発症したときは溶連菌だった)
・白血球が12万くらいと高いけど、そのほかはそこまで大きな変化はなし。アクテムラ打ってて、CRPは上がらないので、決め手にかける。

ということで、何らかの感染症からの扁桃炎が濃厚とのことでした。

処方…
・トランサミン250mg 1日3回
・ジェニナック錠200mg×2 1日1回
・カロナール500mg 1日3回

カロナールが大きい粒でびっくり!
今までずっと200mgの二錠だったからなー

あとトランサミン、週初めに行ったとこは500mgが1日3回だったけど、
ジェニナック(抗生物質)飲むから減ったのかな。

発症前の処方と似ていてちょっと怖いです。
あのときはクラリスとかセフカペンピボキシルとかマイランだったからまた違うけど…

私やっぱり扁桃腺とったほうがいいのかな?
発症した時も、最初は扁桃炎だとしか言われず、何故か超高熱のまま耳鼻科で扁桃腺切除手術の説明を受け、全身麻酔の同意書書いたりしてたなぁと思い出しました(笑)

いやほんと、あの時は色んな所たらい回しにされすぎて、病院とか医師への不信感しかなかったです。こっちはこんなに辛いのに!!みたいな。
スティル病は見た目元気に見えてしまうみたいだからしょうがないけどさ。ちぇー。

退院以来初めて、冷凍庫に常備してあった氷枕?を使いました。

あの時も一日中氷枕を求めてたなぁ…
ぬるくなってくるとまた冷やすじゃないですか。その冷やしてる時間がほんときつくて!
熱がひどくて辛いから、氷枕がないともう体温のコントロールが完全にできなくて、
でも自分では動けないから何もできず、しまいには水すら飲めず動けないって感じでした。
入院してよかったと思いますほんとに。

再発ではなさそうだけど、身体に注意しながら静養します。

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ご無沙汰しています。

おかげさまで、その後大きな体調不良もなく生きています!

もっぱらの関心ごとは、梅雨の間のくせ毛どうする問題と、どうしたら痩せられるか問題、
あと、病気のトラウマとなっている夏をどう乗り切るか、
くらいです。

発症からもうすぐ2年が経とうとしています。
早いような、遅いような、不思議な感じですが、
毎日生きていられること、笑えること、ほとんど不自由なく暮らせていることに感謝しながら、
同じ病気の方に少しでも希望を持ってもらえる存在でいたいなと思います。

ステロイドは8mmでキープ、
アクテムラは最初の点滴から2年弱になり、自己注射も続いていますが、特に問題ないです。

関節痛も、ほとんどなく暮らせる日もあって嬉しいです。
色んな違和感や、体力のなさ、疲れやすさはそのままだけど、
それはもうしょうがないんだと思います。

健康ではないのかもしれないし、同情されることも多いし、かと思えば厳しい声をかけられることもあるけど、

それも人生という大きな過程の一つだし、
きっと見ていてくれる人は見てくれているから、
あまり落ち込まなくても、
諦めなくても大丈夫なんだと思っています。

無理はせず、でも人生や希望は諦めずに
暮らしていきたいです。

ただ、諦めることと受け入れることの違いについて、考えることはあります。

いまの私はただ諦めているだけなんじゃないか、とか、
どうしたってこの身体はかえられないからな、なんて思うときもあります。

でも、そんなことを思いながらも時間は進むし、明日は来るし、
そしたら明日もまた私は普通に生きているから笑、
それでいいかな?って。

楽しい毎日になりますように。

今日も雨ですね。
天気が悪いと何だかまったりというか、ぐったりします(笑)私だけかな。

お部屋の片付けがまだまだ続いてます。
完璧はないので、使い易ければそれで、と思いつつ、
綺麗な部屋にしたいなーと試行錯誤です。

今日はモニター記事です。
オーガニック成分配合の洗い流さないトリートメント、ジョヴァンニ フリッズビーゴーン スムージングヘアセラムをいただいたのでご紹介。

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透明なボトルがシンプルで素敵。

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アメリカ製のこちら、

・オーガニック植物成分をはじめとしたハーブエキス配合
・髪にするっと馴染み、さらっとしてべたつかないのに潤いを与えてくれます。
パラベン、動物由来成分、 遺伝子組み換え成分、合成着色料は、配合していません。

という、ヘアケアには貴重なオーガニックのヘアセラム。

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↑ひどい手ですがお許しください、少し前に書いたアトピーです…

テクスチャは少しとろっとした、ジェルとオイルの中間のような感じです。

実際に乾いた上につけてみると、まずベルガモットの良い香り。
つけてすぐはべたつくかな…と感じましたが、少し経つとベタつきも落ち着いて、しっとりとする感じ。
癖毛で細い髪質の私でも使いやすそうです。

成分にこだわっているだけあって、税抜きで2,400円と少しお値段しますが、
一度に使う量も少ないし、コスパは良いかと思います!

素敵な商品をありがとうございました。


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私は得意

こんにちは。

入院→退院してからというもの、入院時にあまりに大変だったことを思って、
断捨離とか整理とか、そういうことにすごく関心があって。

インテリアのブログとか参考にさせてもらって、
とにかく「捨てる」こと、そして残ったものを使いやすく整理整頓することばかりしていたんです。そして、いまも、進行形で続いてます。

正直、最初の頃って、とりあえず病気やらなんやら、またいつ入院するのかとか、お金がとか、すごい気になって気になって、
いつ死ぬか分かんないんだから全部捨てちゃえ!みたいな、(笑)
周りの人から見たら、何で?って思うようなものも捨ててました。

何だか、執着することがとても怖くて。

簡単に買うくせに簡単に捨てるんです。
まだ使えるのに、とか、残しておけばいいのにっていうものもすぐに手放したり。
もちろん元々物が多かったので、捨ててちょうどいいくらいなのかも、ですが。

その断捨離は今でも続いてて、毎週ゴミ捨てがすごい量です。こんなに捨てるものあったかな!?みたいな。
先週はカラーボックスや使わないシーツを捨てました。
使っていないちゃぶ台も捨てようと思っています。

でも、最初の頃よりは、捨てるラインをゆるくしたつもり。
明らかに1人では使わないもの、あまりに古いもの、2年以上使っていなくて、これからも使わないと思われるもの、は捨てました。

貰ったけど使ってないものは、積極的に使うように意識。
思い出の品は、これは必要、と思ったものはきちんと残す。

一人暮らしの家ですらこんなに物が多くて、
実家はどうしようって感じです…。

先週からやけに元気になってきて、
また変なハイの状態で捨てまくっているので、ちょっと自分を落ち着かせる為に、ブログ書き。

あまり捨てすぎず、でもすっきりと暮らせますように。
万が一に必要なものはきちんと残して、非常時に備えつつ、余分なものは入れない。本当に必要なものを。
そんな暮らしがしたいけど、なかなかバランスがうまくいかないもんです。
(最近はミニマリストという方々も少しきになる。ただ、結構いきすぎると暮らしが不便になる気がするので、覗き見だけさせてもらってます。)

人とお話は、得意だけど、聞くのもすき。
相手が自然体になれるような話し方を覚えたいな。


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