おはようございます。
昨日は2ヶ月に一度の診察でした。
まさかの主治医が体調不良で休診！！
前回、忙しそうで、あまりお話できなかったので…今回話したかったから残念です。
検査結果は、
超☆健☆康！
ほとんど逸脱した値がありませんでした（笑）
腎臓のクレアチニンの値も、いつもは悪いんですが、久しぶりに基準値内。
ということで、
今日からプレドニゾロン7mgです。
嬉しい
初めての先生だったので緊張しながらですが、
骨粗鬆症予防のアクトネル(ビスホスホネート剤)、いつまで飲むのか聞いてみました。
基本的には、ステロイド飲んでる間はずっと飲んで欲しい…らしいです。
5mg以上を3ヶ月以上飲む人はずっと飲むらしい。
けど、若い女性だし、妊娠とかで気になるようなら、
骨密度計ったうえで、ビタミン剤に変えたりとかもできるそうです。
で、ついでに私しばらく骨密度計ってなかったので、
次の次の診察で骨密度計測になりました。
腰椎とかをみるとのこと。
で、今までは週に一回のアクトネル、面倒なので？月に一度のベネットに変更になりました。
この骨粗鬆症の薬については、まだ若いし、そこまで神経質にならず、
忘れたら忘れたでもいいらしいです笑
まぁずっと飲まないのはだめでしょうけど…
絶対飲まなきゃやばい！とかではないらしいので、
飲み忘れても次の日飲めばいいし、
飲んだあと横にならず、牛乳とかは三十分くらい飲まないようにー、みたいな感じのようです。
そういえば、やはり国の指定難病になったからなのか、
難病情報センターの成人スチル病のページの内容がだいぶ詳しくなってました。
特に医療従事者向けのページ、こんなに詳しくなかったのにびっくりです。
成人スチルへのアクテムラ＝トシリブマブの効果も、有効例が多数報告ってなってるので、
もしかしたら私のように治療がうまくいってる人が多いのかもしれないですね。
あとは、アクテムラを開発した、大阪大学の免疫アレルギー内科のページも結構詳しいです。
成人スティルのページがあることにまず感動しますね！（笑）
全国には今、約五千人の患者さんがいるようです。
私が発症した最初の時は、千人くらいと聞いていたので、今まで不明熱で診断つかなかった方もいたのかな。
1人でも多くの方が少しでも元気になれるように祈ってます。
また今日からも、無理せず、じぶんを大事にいきましょう(≧▽≦)
にほんブログ村
にほんブログ村
にほんブログ村
