Shining River〜難病アラサーの日々 -33ページ目

Shining River〜難病アラサーの日々

アラサー難病女子の、成人スチル病と付き合いつつゆっくり生きていくブログ。

2013年難病・膠原病「成人スチル病(AOSD)」および子宮内膜症発症。現在もまったり治療中。
普通に生きているけど、どこか生きづらい毎日。

おはようございます。

こんなただの日々の記録になってしまっている成人スティル病患者の日記ですが、見ていただいているかた、ありがとうございます!

あと、同じ膠原病の方を少し読者登録させてもらいました。
ありがとうございます。

スティルで来られてる方の役に立つか?わからないのですが、入院中の日記とか、やっぱりあげてみようと思います。
そろそろ仕事復帰だからゆっくりになっちゃうけど。

あと、あげてなかったことがわかったので、スティルの特徴である皮疹の写真をあげます。

※皮疹の写真です、閲覧注意。

※また、私は成人スティル病の中でもかなり特殊な病態らしく、皮疹も少し普通と違うと言われました。特に病気確定前の。

































熱の出始め
photo:01



発熱から一週間。
同じようなのが太ももの横と裏にも。
photo:02



入院。

発熱から10日。
お腹と太ももの付け根も同様。

スティルは熱が出ると同時に皮疹が出るといいますが、私はそういうわけでもなく出たり消えたり。

熱があっても皮疹がひいてる時もあったし、なくても皮疹がひどい時も。
それにしても結構ひどいですねこれ、、、
photo:03


photo:04


photo:05



発熱から2週間。
photo:06


photo:07



ここで熱が41℃から下がらなくなる。解熱剤効かず。
スティル確定、ステロイド60mg。

ここまでの皮疹はスティルっぽくないみたいです。だからなかなか診断つけられなかったとか。

再燃時
ステロイド投与~40日くらい。
確か40mg?で再燃。
こっちのほうが『スティルの皮疹っぽい』って先生に言われた。
photo:11


photo:09



少しおさまってくると網状斑に。
photo:10



この後熱が出るようになりアクテムラ治療決定。

その後は1度も皮疹出てないです。

こんなにひどい皮疹でしたがきれいさっぱり!消えました。
跡はいっさい残らないので大丈夫です。

お見苦しい写真失礼しました。

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ステロイド飲んでると気になるのが骨粗鬆症。
あと貧血。(どうやら成人スティル病は炎症のひどい?疾患なので、貧血が続く病気のようです。みたところ。)

とりあえず対策として買ってみちゃった。
photo:01


最近爪がまたぼろぼろになってきてしまったので、その対策も兼ねて。

1日6錠でカルシウム500mg。

成人女性の1日のカルシウム目安は700mgで、多いぶんにはそんなに問題ないみたい?なので、
これと牛乳とヨーグルト、小魚とかをとっていたら大丈夫かなと。

なので、冷蔵庫にいつも入ってるのは、

牛乳
ヨーグルト
納豆
豆腐

あと、野菜とかは切ってタッパーに入れてあります。

それと、冷凍庫にいつも入ってるのは、

油揚げ(油抜きして切ってばらばらに)
うどん
お肉、お魚とか
かぼちゃ
いんげん
ほうれん草

とか。

常備菜とか作ったりもしますが、食べきれなかったり結局飽きてしまうことが多くて、、
いつも元気で料理できる状態ならいいんですけどね。゚(T^T)゚。

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楽天マラソンのつづき。

夏に使う用に大きめのグラスが欲しい。
デュラレックスしっかりしていてよさそう。

マグカップも新調したいけどガマン。


これは小さいけどシンプルで良い。


北欧生地買おう迷ってる。
すごく素敵だけどやっぱり高い。



ルミマルヤのグリーンすてきだなぁ。



シャチハタ買おうかな。会社と宅配便用に。



こんな感じ。