Shining River〜難病アラサーの日々 -23ページ目

Shining River〜難病アラサーの日々

アラサー難病女子の、成人スチル病と付き合いつつゆっくり生きていくブログ。

2013年難病・膠原病「成人スチル病(AOSD)」および子宮内膜症発症。現在もまったり治療中。
普通に生きているけど、どこか生きづらい毎日。

Amebaさんにご招待いただいて、映画「私の男」のプレミア試写会に行ってきました。

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浅野忠信さん、二階堂ふみさん主演の、恋愛のタブーに挑んだという映画。

舞台挨拶では俳優さんと監督、そして流氷撮影が過酷だったという北海道紋別のゆるキャラ、紋太くんが登場!

浅野忠信さんはとてもかっこよくて紳士的、二階堂ふみさんは不思議な落ち着いた魅力があって…
高良健吾さん、藤竜也さんもオーラがすご過ぎました。やっぱり俳優さんは違う。

あ、紋太くんは本物の流氷も持ってきてくれましたよ。

photo:02



肝心の映画ですが、なんというかめっちゃ大人な内容でした。(笑)

ちょっと長いので、最初の導入部分はだらける感じがありますが、
中盤の事件からはかなり怒涛の展開。

そしてラストがなんかすごいです。
二階堂ふみさんは本当にいくつ顔を持ってるんだろう!?ってくらい、別人のよう。

カップルで見るというよりは、金曜夜のレイトショーで1人で見るかんじかな。

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撮影で使われた衣装も展示されてました。

6/14から新宿ピカデリー他で公開ですо(ж>▽<)y ☆
病院でした!

・ここ一週間くらい37.0~37.5℃の熱っぽい感じが続いていた。
関節痛、皮疹などはなく、普段体温が低いので心配だった。昨日くらいから大丈夫。

→白血球の値が、いつもは増加傾向だったのに今回は減ってたので、熱出てたかな?と思った、とのこと。

皮疹関節痛はなし、おそらく感染症では。
喉と首のリンパ節確認。
喉には扁桃腺に白いものがついてる。リンパ節の腫れや痛みはないので、軽いものだと思う。
特に抗生剤などは飲まなくて大丈夫。

やっぱり感染症だったか[みんな:01][みんな:02]
関節痛とかがないから、多分そうかな、とは思ってたけど。
まぁ、軽いものなら良かった。やっぱり仕事始めたからしょうがないかな。

でも、家の中以外はいつもマスクして、手洗いうがいもうざいくらいやってるのに…それでも感染症かかっちゃうのかぁ。
会社でも電車でも、近所にちょっと買い物行くのでも絶対してるし、1度でも使ったらすぐ変えてるのに。

やっぱりステロイドとアクテムラの免疫下げる作用は、まだまだ強いんだなぁ。

・歯医者 親知らず抜歯なくなった

→アクトネル(骨粗鬆症の薬)再開になりました。ワンアルファとかのビタミン剤に変えてもらおうか迷ったけど…。
とりあえず、様子見。

・夜と朝起きた時や、疲れた時に、肩と背中の痛みがある時も

→やっぱりまだ体力が落ちていて、疲れやすいのだと思う。筋肉ついてきたとはいえ、まだまだ。
疲れ過ぎないように。

・ステロイド(プレドニゾロン)は明日から13mgに!!

わーい!15→13になりました。
少しずつだけど、10mgが見えてきた。
秋か冬には10mgになれるといいな。嬉しい。

・次回診察時より、アクテムラ自己注射やってみる。

・そろそろバクタやめてもいいかもとのこと。

あとは仕事を再開しての感じとかでした。

実はまだ時間短縮勤務、かつ、朝も周りよりも遅く出勤させてもらってます。
私の利用する電車はものすごい混雑率で有名で、ちょっと怖いな、と思っていたら、会社の産業医さんが時間ずらしての勤務を!って、人事に伝えてくれました。

検査結果を見ての感想としては、

・カルシウム数値上がってた♪
サプリメント、小魚、続けよう。
・貧血、まだ基準値よりは低いけれど改善傾向!
週に一回のレバーと、ひじき、頑張ります。
・白血球は、酷い風邪をひいた後の診察(2月)の時と同じくらいの数値…。確かにいつもより少なめでした。
・血糖値と中性脂肪も基準値内、平均的。血圧も普通の人より少し低めくらいです。(上90~105、下50~60くらい)

ということで、感染症のこと以外はかなり改善された感じの検査結果でした。

あとはステロイド減らしてどうなるかと、
来月のアクテムラの自己注射への移行が心配なくらい。

いつも診察の後一週間くらい調子が悪い感じなので、今回はどうなるかなぁ…。
今日はいつもよりは元気でいられたので、大丈夫だといいな。
いつも点滴の日は帰宅後ぐったりなんですけど、今日はそこまで、でした。

肩の痛みと背中の鉄板入ってる感はあるけどね…

(私の関節炎は肩~背中にかけてが1番ひどい?らしい。
というのも、診断前にやったガリウムシンチっていう、ガンとかでも使う炎症を調べる検査で、ばっちり肩光ってたから。
肩の炎症→痛み→肩全体に痛みから来る張り→それが背中にも広がる、という感じらしい。)

今日は採血も点滴も一発で入ったので楽でした[みんな:03]

早く寝て明日の仕事に備えます。
皆さんも無理なく過ごしましょ(´∀`)

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やせたい?ブログネタ:やせたい? 参加中

私はやせたい

ごぶさたしています。
普通に生きてますー!

タイトル通り、実は仕事に復帰してから少し経ちます。

本当に、もう働くなんて無理だと思っていたのに…いざ仕事を始めてみると、生活リズムもとてもしっかりするし、
会社が色々と配慮してくれているおかげで、今のところ、かなり余裕がある中で働けています。

重要なのは何よりも再発しないこと!なので、
まだ時間も短い勤務ですが、長い勤務時間になった時にどうなるか?は、正直まだ分かりません…。

今は普通に元気にしているけど。

何でも、産業医さんいわく、こういう膠原病とか免疫の病気の方って、

・色々と条件はあるけれど、そんなに無理なく無事にフルタイムで働ける人

・復帰していく途中で、調子が悪くなったり、再燃を繰り返したりして、フルタイムの勤務は難しいと判断される人

の2パターンがあるとのこと。

どっちがどれくらい、とは聞かなかったのですが、
話の感じでは、復帰は難しい人が多い…みたい。

でも、自分の身体がやっぱり1番だいじなので、
体の声を聞きながら、環境に慣れながら、無理のない範囲で働いていけたらそれでいいかなと思います。

ま、去年ずっと休んでたおかげで有給は0日ですけどね!v(^-^)v(笑)
笑えない…。

一年の2/3は出勤していないと有給がもらえないのです。悲しみ。


でも、今年1年、というか、少なくとも発症した夏、そして退院した秋までは、
もう絶対無理しないし、頑張り過ぎない、と決めたので、

やっぱり頑張っている人を見ると自分を卑下してしまったり、自信がなくなったりもするけど、
そんな自分がいることも認めながら、楽しく生きて行こうと思います


同じような病気の皆様、本当に、無理しないで生きて行きましょう。
大事なのは自分の身体と心です。

仕事や家事も勉強も、やらなければいけないけれど、最悪、しなくても、身体が元気ならば生きていけます。

自分の命を守ることを一番に考えて行動できるのは、本当の意味では自分だけだと思います。
(お医者さんや家族や恋人や友達、大事な人の協力ももちろん必要だけど、体の声を直接聞けるのは自分だけだと思う)

感染症の予防とか、疲れないとか、気をつけることはたくさんあるけど、
あんなに入院中大変で、主治医にも「スティル病じゃないかも」「○○さんの症状はレアすぎる(全国に数千人の中でさらにレアとは…)」とまで言われた私でも(笑)、まだ少しだけど働くことができます。

働ける、って、自分に自信のつく行為でもあるんですね。
こんな病気の私でも何かできる、と思えるのは、幸せなことです。

ゆっくり前向きに生きていきます。
みなさんも、無理せずに!




や、痩せたいです。
きれいに筋肉をつけたしなやかな身体に憧れます!

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