Shining River〜難病アラサーの日々 -22ページ目

Shining River〜難病アラサーの日々

アラサー難病女子の、成人スチル病と付き合いつつゆっくり生きていくブログ。

2013年難病・膠原病「成人スチル病(AOSD)」および子宮内膜症発症。現在もまったり治療中。
普通に生きているけど、どこか生きづらい毎日。

おはようございます。

他人にも自分にも期待なんてしちゃだめだし、
信頼してるなんて言葉だけだし、

結局自分を守れるのは自分の体が分かる人だけだ。

自分のこどもが意味不明な難病とかになったらそんなこと言わないし言えないよね、なんて、
口には出さないけど、色々と思うところはある、よ。

『逆に今の方が良かったんじゃないですか』

だってさ。

こんなにお先真っ暗で何が良かった、よ。
せっかく入った会社に首にされかける私の気持ち、、考えてくれなんてしないよね。
しょうがない、か。

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コメントいただいたみなさま、ありがとうございます。
とっても嬉しいです。

最近は仕事とか、自分の生活とかで、病気の記事が書けなくてすみません…。

同じ病気の方がいてくれるというだけで、そしてこんな私を励ましてくれたり理解しようとしてくれるというだけで、本当に本当に嬉しいです。

再発とか、将来とか、たまーにものすごい不安に襲われる時もあります。
未来に希望なんてない、とか、自分は再発する7、8割に入ってしまうのか、とか。

でも、今も頑張ってらっしゃる皆様の姿を見て、きちんと前を向いていきて行こうと思えます。

この病気になる人は頑張り屋さんっていうの、すごく分かります(笑)

だって、私の知ってるスティル病患者さんはみなさんほんとに努力家で自分に厳しい方ばかり。
私もその1人…なのかな。自分を顧みず、自分よりも仕事や周りを優先していた、という意味ではそうなのかも。

きっと、頑張り過ぎだよ、やすみなさい、自分を大事に生きなさい、っていう誰かからのお告げ?だったのかなー、なんて、思う時もあります。

再発せずに済む方がもっともっと増えますように。
少しでもみんなが元気になれるように。

さぁ、おやすみなさい。

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夏に向けて必需品!の、シック ハイドロシルクをいただきお試しさせてもらいました。

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夏場のムダ毛問題はかなり重要、というか、ステロイドで多毛が激しい私には死活問題[みんな:01][みんな:02]

こちらはモイスチャー美容ジェルが搭載されていて、つかっていても肌に刃物が当たっている刺激をあまり感じずにいられます。

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また、持ちやすい形状で、先端がカーブしているので、肌にフィットして使いやすいのも好感触!

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使った後は肌がすべすべ!で、いつもよりもきちんと剃れている気がしました。

素敵な商品をありがとうございました!
いやあ、本当にもう夏なんですね。
何事もなく、発症時期を無事に乗り越えられますように。

シック・ジャパン様に商品をいただき、モニターに参加しています。
定番の朝ごはんは?ブログネタ:定番の朝ごはんは? 参加中
仕事を再開してから、
大事なのは自分の命と生活だと思って、

色んな態度されたり、あからさまに話しかけるのやめられたり、
また鬱で休んでたくせに、みたいな雰囲気感じたりして(そこで、違うんです難病なんですいつ再燃するかわかりませんと言いに行くのも変だし)

それでも前と変わらないように接してくれる人もいたり、
でも、うまく対応できなくてちょっと私の方で避けるようになってしまったりとか。

なーんかなーと思うわけです。

色々会社内での力関係とか、派閥とかグループとか、
なんかもう面倒くさい。

会社とか正直どうでもいい、という気持ちもあります。
元々の私はかなりのキャリア志向で、会社で評価されることを生きがいにしてきた。

でも、今となっては今の会社に恨みとかつらみしかなくて、
クビにさせられなかっただけましなんだと思いつつも、
会社のせいで病気になった、と思うことでしか自分を保ってられないんです。
人間、誰かや何かのせいにした方が生きていきやすいのもあると思う。

しいていえば自分を顧みずにいた私のせいなんだけど、そうは思いたくない、っていう弱い自分がいて。
だめですね。


前の私ならできていたこと、やれていたことができないし、
体力の落ち具合は半端なくて。
すぐ疲れるし、痛みもある。

肌も急にボロボロになってきて、
ストレスかかると食べることに逃げるのも兆候が見えてきて怖い。

ムーンフェイスと二重顎は、あんなに色々エクササイズとかマッサージしても相変わらずだし、
肩のラインもやっぱり野牛肩、バッファローハンプ出てきてるし、
体型バランスが明らかに変。

病気だから、ステロイド飲んでるから、
それは分かってるけど、
げんきな人を見ていると、ああ、うらやましい、と思ってしまうのは私だけじゃない、と信じたいです。

最近よく下腹部が痛くて、婦人科の腫瘍が大きくなっている気しかしなくて、不安。
そういえば今月からアクテムラは注射になるんだった。

私も未来に希望を持ったまま生きていたかった。

病気のことを話して、相手が反応に困ったり、若いのに、って気の毒そうに言われること、多過ぎて、なんかもう話したくない。
でも話さざるを得ない状況も多い。
だったら聞かないで、と思う。

はぁ、普通に生きることってこんなにしんどかったかな。

たかが病気とか思ってたけど、それのせいで心えぐられることが多すぎる。



最近朝はいつもバナナ+ヨーグルト+きなこ+スキムミルク。

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全く新しい洗剤!
7月に新しく発売になる、第3の洗剤 ボールド ぷにぷにっとジェルボール をお試しさせていただきました。

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ちょっと前に話題になった、ジェルボール型の洗剤に、おなじみボールドの香りつきが登場です。

箱の状態でもほのかないい香り。

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こちら、洗濯の際に地味ーに面倒な計量作業がいっさいいらない、全く新しいタイプの指でつまめる洗剤。

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独自開発の水溶性マジックフィルムで、簡単には破れない強度を保ちながら、わずかな水で溶けるので、洗濯の際に完全に溶け切ります。

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このぷにぷに感伝わるかしら??

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使い方は簡単、洗濯機にこのジェルボールを入れた後、洗濯物を入れて、普通に洗濯するだけ。

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2回ほど使ってみたのですが、普通の洗剤と変わりなく使えて、かつとってもフローラルで甘い香り!

エレガントブロッサム&ピオニーの香りとのこと。
持続性もあるので、柔軟剤いらずです。

洗濯の時の計量作業って意外と手間だったのね!とちょっと驚きもあった体験でした。

読者プレゼントもあるようなので、この不思議ーな感覚の洗剤、ぜひ使ってみてください[みんな:01][みんな:02]

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