2014.7.12 成人スティル病定期診察

ブログネタ：ピアスあいてる？ 参加中

ピアス開けたい！
と思って早数年。

もう少し薬減ってからね、と看護師さんに言われて以来、
いつまで待てばいいのか分からず、
最近はもうイヤリングでいいやと思ってきました。

かわいいのを見つけるのもまた楽しみの一つ！

あ、先週土曜日診察だったんですけど、
ステロイド12mgに減りました。

3週間様子みて、何もなければ11mgに。
次回は8月末の診察で、そこで異常なければ10mg！！？？

何だか夢だった数値が見えてきました。

のですが、関節痛が最近ひどくて。受診した後から。

股関節やお尻周りの歩く時の痛みと、指と手首の痛み…。

指の痛みはほんとに困ります。
日中パソコン打ちながら必死にグーパーしたり、自分で揉んだりしてる。


あ、診察の話。

今回は、アクテムラの自己注射の様子を見るのがメイン目的だったのと、
喉の痛みもだいぶ軽快しているので、血液検査はなし。

喉の調子はみてもらった感じだいぶいいみたい。


でも、先生に、「関節痛くないよね？」って言われたけど、
痛くない時がないんだけどどう言えばよかったんだろうか…（笑）

それだけ周りには元気に見えるってことだよね、きっと。
肩周りとお尻の痛みは伝えたけれど、大丈夫だろうとのことでした。

スティルは基本的に、関節がすごく変形するとか破壊されるとかいう病気ではない、とのこと。

痛みが出てくるとしたら、指や手首の小関節、肩や肘などの大関節が多いらしいです。
指の痛みは、治りかけてる途中で出てくることもある。

この指と股関節の痛みは、再燃なのか、それともステロイド減らした故の痛みか、はたまた精神的なものなのか…。

うう、わかりません。
けど毎日生きているから、それでいいのかもしれません。

未来に少しだけ希望を持ちつつ。
いたい、けど、動けるから、生きてるからだいじょぶ。


にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村【Ameba　COCO】ごろっとしたビジューピアスで耳元を華やかに

ごはん

ブログネタ：ハワイ行ったことある？ 参加中
あーお尻と股関節が痛い
しんどいけど生きています。
この暑さでマスクは正直しんどいかも。

ハワイ行ったことないです。
この病気だと海外は避けた方がって聞いてるけどどうなんだろうか。
行きたいけど怖いのも事実だしな。


にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村芸能人の常夏ハワイファッション【Spotlight】※PC・スマホ
素敵な特典がいっぱい！Ameba Meister ※PC・スマホ

ぐーぴたっ チョコバナナクッキー

また当たっちゃったぐーぴたっ。

チョコバナナ味のクッキー。
中にバナナペーストが入っていて、腹持ちは実感済み。

食物繊維入りで、美味しいです。

ぐーぴたっキャラ当てTwitterキャンペーン

おべんとうとごはん

ブログネタ：観たい映画ある？ 参加中
どうしてもアナと雪の女王が見たいです。

体調とか予定とかが重なってしまって見られないままで

やっぱり吹き替え版かな？

ごはん。
やっぱりちゃんと記録すると頑張ろうと思います。

ごま豆腐をお弁当に入れるという暴挙に出ましたが、大丈夫でした。

お惣菜を活用しつつ、のごはんです。


にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村

慶応大学病院にて スティル病のアクテムラ治験募集

おともだちからの情報で知ったのですが、

慶応大学病院で、成人スティル病の難治性の方や、ステロイドだけではあまり症状が良くならない方に
アクテムラ＝トシリズマブの治験者募集しています。

医師主導型治験　『成人発症スティル病（ASD）に対するトシリズマブの有効性と安全性の検討を目的とした第Ⅲ相無作為化二重盲検試験』 について

概要

本治験は、副腎皮質ステロイド使用中に一定の活動性を有するASD患者を対象に、トシリズマブの有効性と安全性及び薬物動態を検討することを目的とした、国内第Ⅲ相・単施設・プラセボ対照二重盲検無作為化並行群間比較試験です。
対象患者をTCZ 8mg/kgまたはプラセボを2週間間隔で点滴静注する形で割付します。試験はダブルブラインド期間のPart1（4週間）、Part2（8週間）、およびオープン期間のPart3（40週間）で構成されます。
Part3では全例が実薬投与となり、Part2において有効性が不十分の際にはPart3へのエスケープが可能です。

対象

山口の診断基準によってASDと診断され、CSをプレドニゾロン換算0.5mg/kg/日以上を2週間以上投与しても効果不十分であり、圧痛関節（68関節）、腫脹関節（66関節）がともに2以上、かつSFSがclinical 1ポイント以上、赤沈≧20mm/hrかつCRP≧10mg/Lを示す患者が対象となります。

実施施設

慶應義塾大学リウマチ内科

試験期間

患者組み入れ期間　2014年1月～2016年1月

観察終了　　　　　2017年1月予定

試験デザイン図

もしどなたかのお役に立てば。

確か、慶応大学病院は、国内の大学病院の中では成人スティル病患者をみている数はかなり多いはずです。

確かスティルの入院患者が40人いるとか書いてあって衝撃を受けた記憶が…。
(日本に1,000人の中の40人が同じ病院にいるなんて半端ない。)

私はアクテムラのおかげでかなり症状が治まった患者のひとりなので、もし、困っている誰かのお役に立てましたら。
もちろん生物学的製剤には合う合わないもあるし、免疫抑制剤が合う方も、ステロイドだけで済む方も色々です。

詳細はホームページを見てくださいね。
あと、お医者さんと必ず相談を。


にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村