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Shining River〜難病アラサーの日々

アラサー難病女子の、成人スチル病と付き合いつつゆっくり生きていくブログ。

2013年難病・膠原病「成人スチル病(AOSD)」および子宮内膜症発症。現在もまったり治療中。
普通に生きているけど、どこか生きづらい毎日。

こんにちは。

外部への薬剤検査の結果が出て、

今回の薬疹の原因、

カロナール=アセトアミノフェン

でした。



まさかの、クラビットではなくカロナール!!!!
アセトアミノフェンってメジャーすぎて、、
市販の解熱鎮痛剤とか風邪薬は今後飲まないように、とのお達しでした。

アセトアミノフェンでアレルギーって、、
先生とも、絶対に抗生物質だと思ってたのに、なんて話をしてました。

高容量での処方だったからそれが原因なのかなぁ。

という、ちょっとびっくりの報告でした。


・食欲がやばい

いくらでも食べられます。
あったらあっただけ全部食べる。きつい。頭がなんかショートしてておかしい

前の時は絶対糖尿病になりたくなくて、あんなに頑張ってたのに。

・高血圧
ここへきて初めて高血圧です。
普段上が110か120なのに、昨日も今日も140↑…
先生見てくれてるのかな。息苦しさはないけれど。

・悲しいのと多幸感と焦りでぐるぐるする
自分が今何を考えているのかよく分かりません。

結局私は弱い人間だったというだけです。

あ、今日から36mgに下がり、いったんステロイド外用剤は中断になりました。

ネリゾナ(確か強力度上から二番目?)を体全体に塗ってたので、早めに中断になって良かったです。
顔にはキンダベートでした。

とはいえ、足はまだ跡が残ってるので、退院したら、美白とマッサージと日焼け対策を頑張ります。

ご無沙汰しています。


こちらに書こうか迷いましたが、先週より中毒疹(薬疹)の疑いで緊急入院しています。

治療にはステロイドしかなく、
6mg+アクテムラで生活していましたが、
40mg増量で46mgとなりました。

アクテムラを使ってるのに熱が下がらず、

足の裏以外の全身、顔から手足、胸、お腹、陰部まですべて
大火傷のような真っ赤な発疹。

全身の浮腫がひどく、特に顔面は通常の1.5倍くらいにまで膨れ上がり、
ほとんど目が開けられない状態でした。


皮膚科にて即入院。
スチル病の再発ではないという前提で治療、
しかし熱が下がらず、薬疹の他、感染症の疑いも捨てきれないみたいなニュアンスです。
やはりアクテムラの炎症マスク効果は怖く、医師にはあまり詳しくない人もいて、とても怖いです。

血行がよくなると悪化するので、
ベッドとお手洗い以外は動くの禁止、

原因の薬(クラビットかカロナール)を出すためと炎症を抑えるため、24時間点滴。

シャワーもしばらくだめで、
だんだん薬を減らしていくみたいです。

ただ、膠原病の時よりはかなり早くプレドニンを減らせるそうで、それだけが救い。


実は、三月で仕事を退職し、
この四月から、医療ソーシャルワーカー(MSW:社会福祉士)を目指すため、1年間の専門学校に通っていました。

授業が始まってすぐのこのタイミングの入院、もう、ほんとに絶望しかなく、

何とかやってきた私のこれまでの努力や我慢や、そういうものがすべての否定されたように思えて、
今本当に落ち込んでいます。

あのときああすれば良かったとか、
でもこうするしかなかったとか、
反省と後悔と、
これから自分がどう生きていけばいいのかもう分かりません。

なるべく早く退院できることを祈ります。
私、単位もらえるのかな。卒業できる?留年?もう、ほんとに、考えると涙しか出てきません。

皆さんも、お願いだから無理をしないでください。

4月25日
えす
摩擦にかけられてる毎日です。

無事に生活できていることに感謝。
明日もきっと元気でいられるというだけで十分なのになぁ。

普通に暮らすことってこんなに大変だったかしら?

世間の求めるレベルが高すぎて、

頑張って頑張って擦りきれてまた再燃しないと分かってもらえないのか、

再燃しないために休む、ということは許されないんだよなぁ、きっと。

でも私はもう、自分をとことん甘やかして人生歩んでいこうと思うので、
無理しないために休みます。  

たくさん色んなこと言われて、ひどい態度されることもあるけど、
支えてくれる人がいるから大丈夫。

膠原病の方、ステロイド飲んでる方、
この体力の無さとか疲れやすさ、体のしんどさをどう乗りきっているのか、
誰か教えてほしいです。